Dienstag, 19. Mai 2015

Bewegen in der Natur

Das Bewegen in der Natur geniesse ich. Ich habe wieder begonnen mit dem Nordic Walking und konnte mit Freude feststellen, dass ich noch recht fit bin, nur wenig eingeschränkt durch die Atmung. Ich habe mich nun definitiv für die 5 Km Nordic Walking am Frauenlauf in Bern angemeldet. Das ist auch eine Motivation, dran zu bleiben.

Unsere Ferientage im Goms sind dann auch gleich noch ein wenig "Höhentraining". Vielleicht kommt dann nach dem angekündigten Schnee doch noch die Sonne zum Vorschein. Der Frühling in der Höhe ist immer wieder speziell. Kaum ist der Schnee weg, explodiert die Natur. Es hat noch einige naturbelassene Wiesen, welche jeweils ihre ganze Farbenpracht entfalten.

Mit der Nahrung ist es so eine Sache. Ich habe nun ja ganz umgestellt auf Sondennahrung. Womit ich überhaupt nicht rechnete war, dass ich unglaublich Hunger bekam. Ist dies das totale Fehlen der festen Nahrung, was für die Magen ungewohnt ist, oder ist die Menge zu klein oder gar beides.?

Ich habe auch sofort an Gewicht verloren. Nicht viel, aber doch Tendenz nach unten.

Nun habe ich, nach Rücksprache, die tägliche Menge erhöht und hoffe sehr, dass das Hungergefühl verschwindet. Es bedeutet jedoch auch, mehrere Stunden im Tag an der Sonde zu sein.

So hab ich mir einen Ruck gegeben, meinen Mut zusammengenommen und mich ausser Haus gewagt mit Rucksack und Nahrung. Und es geht problemlos. Die Hemmungen unbegründet. Das bedeutet auch mehr Freiheit und Mobilität.

Sonntag, 10. Mai 2015

Ein paar Tage Ferien im Ausland ja/nein

Reisen ins Ausland war bei der letzten Kontrolle in St. Gallen ebenfalls ein Thema. Ich kann es einfach nicht lassen. Zu sehr zog es mich in meinem Leben immer wieder an Orte, die ich noch nicht kannte.

Gemäss dem Neurologen steht momentan dabei nichts im Wege, nur ich mir selbst. Eine akute Verschlechterung sollte nicht eintreten, ausser  bei einer Infektion. Die Krankheit verläuft ja konstant.

Einerseits blitzt bei mir die bekannte Lust auf, noch etwas zu unternehmen und dabei ein gewisses Risiko in Kauf zu nehmen. Es ist  eine Frage der Organisation.

Andererseits kommt die andere Stimme, die meint, ich habe ja viele schöne Reisen gemacht. Es sei doch viel zu aufwändig. All das Material  und die ganze Nahrung mitnehmen und. und und ...... Die Hemmungen in der Öffentlichkeit mit der Sonde. Kein Essen im Restaurant, keine spontanen Gespräche.

Und es lässt mich nicht los. Wenn, dann bald. In einigen Monaten bin ich vielleicht nicht mehr in der Lage.

So liefern sich das lustvolle Kind in mir, das noch etwas Neues sehen und erleben will,  und die hemmende Stimme ein Hin und Her.

Wichtig wäre, dass ich mich zurückziehen kann, wenn ich müde bin. Eher gemütliches Reisen. Fliegen eher nicht mehr.

Über Pfingsten fahren wir zunächst mal in unsere Ferienwohnung ins Goms. Dort fühl ich mich auch zu Hause. Da werden wir auch sehen, wie gross der Aufwand ist mit dem ganzen Material, das ich benötige. Nur, dort ist  bereits einiges vorhanden und wir haben genügend Platz. Es ist kein eins zu eins Test. Doch gibt es mir eine Ahnung.

Gegen das Speichelproblem habe ich leider noch nicht die richtige Kombination gefunden. Das Ausprobieren geht weiter. Ich hoffe schon, dass ich dies noch in den Griff bekomme. Für mich ist es einfach unangenehm.








Samstag, 2. Mai 2015

Das einzig Konstante ist die Veränderung

Am Mittwoch hatte ich im ALS Zentrum in St. Gallen eine 3 stündigen Untersuchungs- und Beratungs-Marathon.

Themen waren die Ernährung über die Sonde, der Speichelfluss, der so schwierig zu handhaben ist und ein Termin mit dem Physiotherapeuten.

Um die Gefahr einer Lungenentzündung zu minimieren, wurde mir empfohlen, die Ernährung ganz auf die Sonde umzustellen. Seit der OP habe ich ja je die Hälfte der Kalorien durch die Sonde und auf "normalem Weg" zu mir genommen.

Schweren Herzens habe ich mich für die Ernährung ganz über die Sonde entschieden.  Ich weiss ja, dass es vernünftig ist, und ich will auch nicht das Risiko herausfordern. Es ist auch so, dass das Essen und Trinken immer schwieriger geworden ist. Und es ist halt doch wieder ein neuer Verlust, nachdem ich mich jetzt so gut arrangiert habe mit halb - halb. So kleinere Häppchen für den Gluscht liegen gleichwohl drin. Es geht ja auch darum, die Freude und den Geschmack erleben zu können. Ganz ausschliessen lässt sich das Risiko sowieso nicht. Verschlucken ist auch mit dem Speichel möglich.

Nun heisst es den täglichen Ablauf wiederum neu zu organisieren. Es sind  doch 2 x 3 Stunden, wo ich an den Schlauch angeschlossen bin und ernährt werde. Ich habe jedoch  einen  Rucksack, speziell für die Sondennahrung, mit dem ich mobil bin während des "Essens".. Zu Hause ist das sehr praktisch. Es wäre es auch ausserhalb des Hauses, doch hab ich mich noch nicht gewagt. Ich werde es sicher tun, denn ich will mich nicht mehr einschränken als nötig ist.

Die Medikamente, um den Speichelfluss in Griff zu bekommen, wurden angepasst. D.h. ich habe eine Auswahl von pflanzlichen und chemischen Produkten verschrieben bekommen, um auszuprobieren, welche Kombination bei mir am besten nützt.

Beim Physiotherapeuten habe ich noch zusätzliche Übungen erhalten, um die Atmung zu erleichtern,

Es war ein langer Nachmittag in St. Gallen mit all dem Neuen. Ich bin jedoch auch sehr froh, dass ich dort eine wirklich gute Betreuung erhalte.

Nun freue ich mich auf den morgigen Sonntag. Die ganze Jungmannschaft kommt zu uns nach Hause. Mit den Enkeln kommt Bewegung und Lebensfreude.