Neues lernen

Ich darf mich seit ein paar Tagen gleich mit zwei neuen  "Einrichtungen" anfreunden:

Der Badwannenlift wurde geliefert aus dem Hilfsmitteldepot der ALS Schweiz. Ich hab ihn erst in einer Trockenübung ausprobiert. Heute oder morgen ist dann die Einweihung. Ich bin sehr froh darum. Beim letzten Bad konnte ich mich nicht mehr aufsetzen. Der Kopf kippe nach hinten weg, die Nackenmuskulatur ist zu schwach.

Morgen kommen die Enkel. Ich nehme an, dass sie den Lift auch ausprobieren wollen.

Gewöhnungsbedürftig ist auch das schräg gestellte Bett. Am ALS Care Training wurde einleuchtend erklärt, dass Bett unter dem Kopfende erhöht werden sollte, also das ganze Bett in eine Schräglage gebracht wird. So kann während der Nacht das Zwerchfell seine Arbeit uneingeschränkt tun. Nur das Kopfteil erhöhen gibt einen Knick und schränkt das Zwerchfell ein.

So hat der Schreiner nun eine solche Erhöhung angebracht. Ich schlafe nun seit drei Nächsten auf dieser "Rutschbahn". Das geht sehr gut, nur gegen das Hinunterrutschen müssen wir noch was rausfinden. Im Moment habe ich eine aufgerollte Wolldecke am Fussende. So stosse ich nicht gegen das Bettgestell.

So gibt es immer wieder neue Erfahrungen. Jeden Tag etwas Neues zu lernen, hält die grauen Zellen bekanntlich fit.

Autofahren

Gestern nahmen Peter und ich am ALS Care Training, zum Thema Atmung, teil. Das Training richtet sich an Fachleute, Betroffene und Angehörige. Ich traf verschiedene bekannte Gesichter. Ich stellte einmal mehr fest, wie wichtig Vernetzung ist und wie gut sie tut.

Ich erfuhr und lernte viel über Atmung und deren möglichen Einschränkungen bei ALS. Der Inhalt wurde kurzweilig und anregend vermittelt.

Ich habe mich entschieden, das Autofahren aufzugeben und mein "Autöli" zu verkaufen. Meine Augen sind zwar besser mit den Tropfen und dem Gel, aber bleiben sehr empfindlich. Da es mich schnell blendet, oder die Augen manchmal einfach zuklappen, ist es mir einfach zu gefährlich. Folge der betroffenen Augenlider.

Es ist ein weiterer grosser Abschied von einem Stück  Selbständigkeit! Ich war nie eine grosse Autofahrerin. Ich schätzte jedoch die Unabhängigkeit sehr.

Es hat auch Vorteile einen Privat-Chauffeur zu haben!

In der Ergo habe ich eine Therapie-Knetmasse erhalten. Das Ziel: die Kraft in den Fingern und die Feinmotorik zu trainieren.

Da freut sich das Kind in mir! So richtig in die Knetmasse zu greifen und so spielerisch trainieren.

Morgen Nachmittag besuchen Peter und ich die Frank Sinatra Show in Zürich. ein Weihnachtsgeschenk von Marco und Patrick. Da kann ich so richtig in der Musik schwelgen.

Vorausschauen

Gestern, bei der Arztkontrolle, waren die Blutwerte wieder im normalen Rahmen. Ich wurde gleich noch gegen Pneumokokken geimpft.

Am Nachmittag starteten die Therapien wieder. Für die Ergo hatten wir die Aufgabe einige Fotos im Haus und des Eingangs zu machen und einen Fragebogen ausfüllen über Türbreiten, Treppen, Dusche etc. Alles im Hinblick auf ein späteres Zirkulieren mit Rollator und Rollstuhl,

Einige innere Stimmen und Gefühle melden sich dazu, Widersprüchliches!

• Abwehr ist im Moment die stärkste Stimme. Nicht das auch noch! Nie!
• Die Vernunft sagt, abklären ist OK. es braucht ein Vorausschauen. Das Richtige finden braucht Zeit.
• Wenn...dann...ist eine andere Stimme. Wenn ich noch kommunizieren kann mit Tablet und Computer, dann wäre ein Rollator i.O.
• Sind bauliche Anpassungen sinnvoll bei einer so verkürzten Lebenserwartung? meldet sich eine andere Stimme. Im AHV Alter bezahlt doch die IV nichts mehr an Hilfsmittel!

So geht es in mir hin und her.

Für den Einbau eines Badewannenlifts habe ich mich schon entschieden. Ich kann mich gut entspannen in einem Vollbad. Also macht es für mich Sinn. Jetzt mache ich mich kundig im Internet und bei der ALS Schweiz, die ein Hilfsmitteldepot führen.

Lungenentzündung / Goms

Wir sind seit Montag hier im Goms. Der Arzt hat grünes Licht gegeben!

Seit heute morgen schneit es ununterbrochen. Die ganze Landschaft ist tief verschneit. Einfach wunderbar. Wir haben grad einen Schneespaziergang  gemacht, gut eingepackt. Da ich die Antibiotika noch einige Tage nehmen muss, bin ich schon noch reduziert und bald müde.

Das Thema Infekte beschäftigt mich schon. Vermeiden lassen sie sich kaum. Ausser ich warte ängstlich zu Hause. Das Leben spielt sich jedoch draussen ab, unter Menschen. Und ich will so lange es möglich ist, daran teilhaben.

Ich denke seit dem Infekt an meinen Vater, der 1989 an Krebs gestorben ist. Einige Monate vorher, an Weihnachten 1988, hatten Marco und Patrick eine Grippe und wir wollten weder mit den Jungen die Fahrt ins Berner Oberland zu meinen Eltern wagen, noch den Vater anstecken. Der Vater jedoch entschied, dass sie uns besuchen. Es war für ihn wichtig, die Zeit mit uns zu verbringen.

Auch für mich ist es wichtiger die Tage mit Leben zu füllen!

Am 13. Januar geht es dann wieder nach Hause. Arztkontrolle und Therapien.

Jetzt hoffe ich, mich innerhalb der nächsten Tage noch ganz auszukurieren und den Schnee noch zu geniessen.