Gestern war Bea Goldmann, in Ihrer Funktion als ALS Nurse, bei uns, um vor Ort zu schauen, wie wir unser Haus an die fortschreitende Krankheit anpassen können. Auch wurden aktuelle Fragen diskutiert.
Der Cough Assist wurde so eingestellt, dass neu die Funktion "blähen der Lunge" auch möglich ist (neben der Funktion "Luft hineinpressen und dann mit höherem Druck absaugen). Das Blähen ist jetzt besonders wichtig, da ich leider schon wieder einen Infekt habe.
Der Treppenlift war auch ein wichtiges Thema.
Fazit: im Monent nicht dringllich. Die Lieferfristen erfragen, um dann besser planen zu können. Für mich käme ein Sitzlift in Frage.
Die Beratung bei uns zu Hause war sehr hilfreich und gibt ein grosses Stück Sicherheit und macht die Situation übersichtlich.
Vor einer Woche hatte ich die Idee, dass ein Treppengeländer, für die Eingangsstufen, nützlich wäre. Gestern montierte der Schreiner es schon!! Ich bin sehr froh.
Am Montag bekomme ich eine Pflegebett. Das wird mir Aufsitzen und Aufstehen erleichtern. Und Peter kann die Höhe so einstellen, dass er seinen Rücken schont bei der Pflege.
So gibt es immer wieder hilfreiche Veränderungen.
Liebe Sylvia,
AntwortenLöschenes freut mich für dich, dass du so gute, liebe Menschen an deiner Seite hast, die sofort für dich da sind um dir zu helfen und eine Erleichterung sofort umsetzen, wie der Schreiner....
Ebenso bin ich froh, dass du eine so gute ALS Nurse hast, Frau Goldmann, die dich versorgt mit den wichtigen Hilfsmitteln und sie dir und deiner Krankheit mit Weitsicht anzupassen weiß und es auch gut erklären kann. Dieses Wissen was du schilderst, macht das Verstehen leichter und kann dadurch, dass man weiß wo es hilft und wie vielleicht auch ein wenig Angst nehmen...das hoffe ich für dich.....
Ich finde es toll, dass du so viele gute Hilfsideen für dich entdeckst und umsetzen lässt. Ich freue mich jedesmal sehr, wenn ich es lese.....
Mit dem Lift kann ich dir nur Mut machen....
es nicht so lange hinaus zu schieben.....
Ich hatte ihn damals einer MS kranken Freundin ans Herz gelegt,
sie tat sich so schwer mit der Entscheidung dafür,
es sind innere Kämpfe....die ich kenne...
Mir war wichtig ihr zu sagen, dass die Kraft, die ihr dort geschenkt wird im Alltag dann für etwas anderes bereit steht....
Ich weiß wie es ist und es ist hart dieses Gefühl auch da die Selbstständigkeit zu verlieren...
dass lässt sich nicht weg reden...
Das ist ein innerer Prozess, der erst durchlebt werden will.....
Jedoch wenn man versucht es von der *Verwöhnenden Seite* her zu sehen, als eine Möglichkeit sich verwöhnen zu lassen, den Weg erleichtert zu bekommen um dann freudig etwas anderes dafür umzusetzen, ist es doch eher ein Gewinn, der hilft anderes besser zu bewältigen....
Ich finde ein Nachdenken diesbezüglich wert.....
Ich kann dir nur sagen, als sich meine Freundin dann endlich durch gerungen hatte wurde es als Geschenk empfunden und hat so viel
geholfen!!!Die Treppen wurden dann viel öfter und leichter genommen...und anderes Leben wurde mehr möglich....
Ich fühle sehr mit dir und bin froh, dass die Beratung dir ein Stück Sicherheit schenken konnte, Erklärungen auch zu den Geräten und ihrer Funktion helfen einfach, weil der Mensch sich vorstellen kann wie was hilft....
Seit ich von dir weiß, bist du in meinem Herzen und fühle ich sehr mit dir und ahne Vieles von dem was dir widerfährt und wie es dir damit ergehen mag....
Ich denke, dass viele ebenfalls Erkrankte durch deinen Blog eine große Stütze haben, es tut gut sich nicht ganz alleine zu fühlen
und etwas zu lesen, wo eigene Ideen wachsen können....
und man sieht, was man tun kann....
Toll, dass du diesen Blog machst und alles so mutig ansprichst...
Ach und das Pflegebett ist auch eine gute Sache, es klingt zwar auch erst wieder hart, aber, wenn man es als Geschenk sieht, was hilft es erträglich und lebensfreudiger zu machen, annehmen kann ist es schön...
Es ist ein feines Ding und hat so viel gute und tolle Möglichkeiten, du hast die Möglichkeiten für dich und deinen lieben Mann ja schon ganz gut beschrieben.....
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute liebe Sylvia,
sei beschützt!!!!
Habe immer gelesen was du geschrieben hast, nur fehlte mir gerade selbst die Kraft alles hin zu bekommen und die Möglichkeit dir in Ruhe zu schreiben, deswegen bin ich eben leider erst jetzt, aber genauso herzlich wieder hier.
Auch wenn du nichts von mir hörst, habe ich dich in meinem Herzen...versprochen!!!
Herzlichst Monika*
AntwortenLöschenStufen vor der Tür und dann kein Handlauf - das ist echt doof. Das weiß ich aus eigener Erfahrung. Wie gut, dass so schnell Hilfe kam. Es ist schon so, dass es unzählige Hilfsmittel gibt, die man gar nicht kennt. Wie gut, dass du jemanden zur Beratung geholt hast. Das ist wirklich wichtig und äußerst hilfreich. Ich wünsche dir eine angenehme Woche! LG Martina
AntwortenLöschenIch finde es toll, wenn du alle Hilfe annimmst
AntwortenLöschendie es gibt liebe Sylvia es erleichtert
doch vieles und macht es dir angenehmer, gell !
Das Pflegebett ist doch etwas tolles welches
dir ein Stück Erleichterung schafft und
dir mehr Freiheit gibt !
Der Treppengeländer war ja dringend nötig und
nun schaffst du es noch ohne Treppenlift!
Ich wünsche dir von Herzen eine
wunderschöne Woche ,der Sommer kommt ja
nun endlich es wird sonnig und sehr warm
herrlich :-))
Ganz liebi Grüessli
Margrit