Mittwoch, 30. Dezember 2015

Rückblick auf das Jahr 2015

Letzte Jahr im Dezember habe ich diesen Blog gestartet. Viel ist passiert  in diesem Jahr: Erfreuliches und weniger Erfreuliches. Zeiten, in denen ich mich sehr wohl fühlte, und  Zeiten des Haderns, der Wut, der Trauer.

Anfangs Jahr konnte ich noch weiche Speisen und Püriertes essen. Von der gesprochenen Sprache musste ich mich ganz verabschieden. Das war und ist sehr hart. Und ich brauchte Zeit, zu akzeptieren dass ich fortan mich elektronisch ausdrücken muss.

Sehr erfreulich war, dass ich letzten Winter noch genügend Kraft hatte, um mit den Skateing Skis über die Loipen des Goms zu gleiten. Im Januar 2 Wochen und im März nochmals 2 Wochen bei tollsten Bedingungen.

Kaum wieder zu Hause ging es in den Kantonspital St. Gallen, um die Magensonde einzulegen. Ich verschluckte mich immer häufiger und war einerseits froh, mit der Magensonde den Stress des Essen müssen nicht mehr zu haben. Andererseits bedeutete dieser Schritt ein weiterer grosser Abschied.

Kommunikation, Essen und Trinken sind auch eine der Grundlagen des gesellschaftlichen Alltags. Und das wurde mir mit der Krankheit genommen!!!

Ich gewöhnte mich schnell an die Sonde und spürte auch die Erleichterung, vom Druck zu essen befreit zu sein. Wenn nur der Gluscht nicht so immens wäre.

Im Juni nahm ich noch auf Berner Frauenlauf teil, Es war mir eine Herzensangelegenheit, diese 5 Km durch Bern zu Nordic Walen. Und ich hab es geschafft.

Ein weiterer Höhepunkt war unsere Mittelmeer-Kreuzfahrt im Juni. Ich bin so froh, dies gewagt zu haben, trotz dem vielen Gepäck für meine Sondennahrung und Wundpflege. Wir genossen die Woche sehr.

Wir verbrachten  im Sommer jeden Monat einige Tage im Goms, entflohen so der grossen Hitze des Mittellandes.

Auch die Tage in Ascona im Oktober waren so schön, Gutes Hotel, die das Tessiner Ambiente
.
Im Laufe des Herbst stellte ich fest, dass ich Kraft in Armen und Händen verlor. Und dies in relativ kurzer Zeit. Das bedeutet für mich wirklich eine Einschränkung im Alltag. Ich brauche nun bei so Vielem die Unterstützung. Glücklicherweise gelingt es mir immer besser um Hilfe zu bitten. Ich bin so froh, dass Peter dies alles so toll macht.

Seit einigen Wochen lässt die Kraft auch in den Oberschenkeln, das macht mir schon zu schaffen. So schreitet die Krankheit voran - unerbittlich.

Der Alltag wurde im Verlauf des Jahres immer strukturierter durch Therapien, Medikamente und Nahrung sondieren, üben mit Cough Assist und TheraBite.

Ausflüge, Konzerte und Besuche und natürlich auch Spaziergänge haben mich durch das Jahr begleitet.

Ich war jetzt grad beim Hausarzt wegen vermehrten Husten und Schleim. Fazit: eine Lungenentzündung. Fieber hab ich keins. Mache jetzt eine ambulante Behandlung mit Antibiotika. Das hätte jetzt nicht noch sein müssen.

Ich bin guten Mutes, dass ich bis in wenigen Tagen mich so weit erhole, dass wir unsere geplanten 10 Tage im Goms verbringen können. Im Moment ist Marco mit Familie und Patrick in der Wohnung und wir gehen anschliessend wenn die Gesundheit es erlaubt.

Ich wünsche allen einen guten "Rutsch" ins 2016.



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Kommentare:

  1. Liebe Sylvia,
    wenn man deinen Post liest, ist man überrascht und auch erfreut, was du für ein abwechslungsreiches Jahr hinter dir hast.
    All die schönen Momente der Urlaubsreisen, dein Frauenlauf, Konzerte und Ausflüge von denen du schreibst, all das klingt nach einer lebensfrohen und unternehmungslustigen Frau.
    Und dann die grausame Tatsache deiner Diagnose "ALS", die zwischen den Zeilen unerbittlich durchkommt.
    Diese nicht zu stoppende Krankheit, das erschüttert mich zu tiefst.
    Ich darf dir sicher schon mal sagen, dass ich dich bewundere, deinen Mut und die Zuversicht, das Annehmen des Unvermeidlichen, das alles ist für mich fast nicht zu begreifen.
    Ich wünsche dir jetzt beim Jahreswechsel ganz viel Kraft, Freude und die beste Hilfe, die für dich möglich ist.
    Viele glückliche Momente mit deinem Mann und deiner Familie.
    Ganz ♥liche Grüße von mir zu dir
    Jutta

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    1. Ganz vergessen: gute Besserung für deine Lungenentzündung, das wäre nun wirklich nicht nötig gewesen, jetzt noch zum Abschluss des Jahres 2015.
      LG Jutta

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  2. Liebe Sylvia, ich folge dir und deinem Blog ja noch nicht so lange, deshalb habe ich jetzt in diesem Post so viel von dir erfahren, was ich noch nicht wusste! Ich danke dir für deine Offenheit und bewundere dich für deinen Umgang mit der Krankheit. Du schreibst mit so klaren Worten, dass man kaum glauben mag, wie krank du wirklich bist. Doch das ist nicht nur zwischen den Zeilen sehr deutlich heraus zu hören. Wie schön, dass du dich getraut hast, all diese Dinge zu tun im Jahr 2015, die das Leben für dich lebenswert gemacht haben. Ich wünsche dir ganz viel Kraft, damit du weiterhin dein Leben meisterst und annimmst so wie es ist. --- Nein, diese Lungenentzündung musste nicht auch noch sein, so empfinde ich es auch! --- Mögest du auch im neuen Jahr aus vielen kleinen Dingen Freude schöpfen! Alles Liebe für dich! Martina

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  3. Liebe Sylvia

    Vieles hast du im 2015 mit Bravour gemeistert, was für eine starke Frau bist du , Hut ab !
    Ich finde es so toll wie du hier im Blog deine
    Krankheit und deine Gedanken nieder schreibst,
    sie berühren mich immer sehr !

    Toll, dass du dennoch mit deiner Familie , deinem Mann an so vielen Reisen, Konzerte etc.teilnehmen konntest und du sicher viele wunderbare Momente erlebt hast im Kreise deiner Lieben !

    Ich wünsche dir auch fürs das 2016 nur Gutes, ganz viel Kraft und dass du weiterhin viel Schönes erlebst und das
    Lachen und deinen Humor nicht verlierst !

    Auch wünsche dir ganz gute Besserung ,diese
    Lungenentzündung müsste wirklich nicht sein!


    Ganz liebi Grüessli ond
    en guete Start is neui Johr
    wönscht dir
    Margrit

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  4. Liebe Sylvia, Du hast ein bewegtes Jahr hinter Dir und soviel geschafft.Du wirst auch diese Lungenentzündung überstehen.
    Deine Offenheit hilft bestimmt auch anderen kranken Menschen und gibt ihnen Mut.
    Ich wünsche Dir viele Momente, Augenblicke, Tage, an denen es Dir gut geht und Du auch etwas unternehmen kannst. Ich wünsche Dir schöne glückliche Zeiten von Herzen im Jahr 2016 und Menschen die Dir helfen können. Herzlichst, Klärchen

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  5. Ich, Horst wünsche Dir im Neuen Jahr jede Menge Kraft, um deine Wege zu gehen.
    Du schreibst so optimistisch, ich werde fast neidisch mit meinen kleinen Wehwehchen.
    Schön, dass Du dabei bleibst und nicht nur in der Ecke hocken willst.
    Viel, viel Glück im kommenden 2016! Und weiterhin den Optimismus bewahren - Das wünscht Dir der Wildgooseman, Horst

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  6. Liebe Margrit, liebe Martina, liebe Jutta, liebes Klärchen,
    Ich danke von Herzen für Eure guten Wünsche.
    Möge 2016 viele überraschende Momente, schöne Begegnungen und die Kraft auch den Herausforderungen, die das Leben mit sich bringt. Ganz herzliche Grüsse Sylvia

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  7. Liebe Margrit, liebe Martina, liebe Jutta, liebes Klärchen,
    Ich danke von Herzen für Eure guten Wünsche.
    Möge 2016 viele überraschende Momente, schöne Begegnungen und die Kraft auch den Herausforderungen, die das Leben mit sich bringt. Ganz herzliche Grüsse Sylvia

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