Abschied

Viel zu früh musste Sylvia Anita gehen. Am 1. Oktober ist sie im Kreis ihrer Familie friedlich eingeschlafen.

Wir danken für die Aufmerksamkeit und die Rückmeldungen der Leserinnen und Leser ihres Blogs. Der Austausch hat ihr viel bedeutet.

Die Trauerfamilie

Schon wieder Ferien.......

....ist man geneigt zu sagen. Und es stimmt. Goms - Locarno - Goms! Ich will die Gelegenheiten nutzen, das Mögliche möglich zu machen, so lange es geht.

Bei den Spaziergängen werden die Gehstrecken immer kürzer und die Rollstuhlstrecken immer länger. Es ist schon bequem, wenn ich müde werde, einfach in den Rollstuhl zu wechseln und geschoben zu werden. Peter und ich werden langsam aber sicher zu einem guten Team.

Nach zwei heftigen Stürzen innerhalb einer Woche - glücklicherweise ohne Folgen, ausser ein paar blauen Flecken - bin ich sehr verunsichert im Gehen.

Da kommen nun meine Nordic Walking Stöcke zum Zuge. Wenn ich schon nicht mehr walken kann, haben sie eine neue Aufgabe. Zu Hause in jedem
Stock ein Stock. Hier im Goms genügt einer.

Ich komme mir mit dem Stock zwar vor wie die Hexe im Märchen. Fehlt nur noch die Warze auf der Nase. Spass bei Seite. Die Stöcke geben mir Sicherheit.

Gestern war es auf 1400 müM kalt. Und ich fror im Rollstuhl. Für die kühleren Tage will ich vorsorgen und herausfinden, was für mich geeignet ist, um mich warm zu halten.

Heute wärmte  die Sonne wieder so, dass wir auf dem Balkon sitzen und den Kühen beim Grasen zuschauen konnten

Schon wieder Ferien.......

....ist man geneigt zu sagen. Und es stimmt. Goms - Locarno - Goms! Ich will die Gelegenheiten nutzen, das Mögliche möglich zu machen, so lange es geht.

Bei den Spaziergängen werden die Gehstrecken immer kürzer und die Rollstuhlstrecken immer länger. Es ist schon bequem, wenn ich müde werde, einfach in den Rollstuhl zu wechseln und geschoben zu werden. Peter und ich werden langsam aber sicher zu einem guten Team.

Nach zwei heftigen Stürzen innerhalb einer Woche - glücklicherweise ohne Folgen, ausser ein paar blauen Flecken - bin ich sehr verunsichert im Gehen.

Da kommen nun meine Nordic Walking Stöcke zum Zuge. Wenn ich schon nicht mehr walken kann, haben sie eine neue Aufgabe. Zu Hause in jedem
Stock ein Stock. Hier im Goms genügt einer.

Ich komme mir mit dem Stock zwar vor wie die Hexe im Märchen. Fehlt nur noch die Warze auf der Nase. Spass bei Seite. Die Stöcke geben mir Sicherheit.

Gestern war es auf 1400 müM kalt. Und ich fror im Rollstuhl. Für die kühleren Tage will ich vorsorgen und herausfinden, was für mich geeignet ist, um mich warm zu halten.

Heute wärmte  die Sonne wieder so, dass wir auf dem Balkon sitzen und den Kühen beim Grasen zuschauen konnten

Grenzen verschieben sich

Meine Grenzen haben sich während des Krankheitsverlaufes massiv verschoben.

Als die Sprache nachliess, unverständlicher wurde, war ich überzeugt, ohne gesprochene Sprache kann ich nicht leben. Jetzt lebe ich bald zwei Jahre ohne Lautsprache und kommuniziere mittels Elektronik.

Magensonde kommt nicht in Frage, sagte ich. Und nun ernähre ich mich seit bald 18 Monaten nur noch über die Sonde. Natürlich wünsche ich, dass ich noch essen und trinken könnte.

Jetzt wo die Extremitäten immer schwächer werden, haben wir den Treppenlift einbauen lassen. Sogar einem Rollstuhl hab ich zugestimmt für Spaziergänge, da ich mich zunehmend unsicher auf den Beinen fühle.

Warum verschieben sich die Grenzen so stark? Wieso nehme ich soviel in Kauf?

Egibt für mich nur eine Antwort:
Ich bin mit den Herausforderungen der Krankheit gewachsen.
Es gibt weiterhin schöne Seiten die lebenswert sind.
Auch mit ALS.

Nach der Woche in Locarno, stellte ich fest, dass ich kaum mehr aus normalen Stühlen aufstehen kann. Ich war im Moment verzweifelt, noch mehr auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein. Noch ein schmerzhafter Verlust der Selbständigkeit. Die Lösung:  Sitzerhöhung mit Keilkissen. Eigentlich ganz banal, doch man muss darauf kommen. Der Physio kam drauf. Und so besitze ich neu zwei Keilkissen.

Ich weiss, ist nur eine Uebergangslösung, jedoch im Moment bedeutet es weniger Abhängigkeit und mehr Selbständigkeit.

ALS Ferienwoche in Locarno

Die Ferienwoche ist bereits Vergangenheit. Vollgepackt mit vielen schönen Erinnerungen gings vorgestern wieder heimwärts.

Wichtig war mir zu spüren, dass jedes so sein konnte wie es ist, mit den je eigenen Einschränkungen, bedingt durch die Krankheit. Bei mir das Speichelproblem, mit dem ich in der Oeffentlichkeit sonst so kämpfe.

Ich fühlte mich akzeptiert und aufgehoben!!!

Das Programm war abwechslungsreich:  Sei dies eine Abendrundfahrt mit Musik auf dem See, oder der längere Spaziergang entlang des Lago Maggiore. Sehr schön war auch der Ausflug auf die Isole di Brissago. Beim Besuch von Ascona zogen wir den einzigen Schlechtwettertag ein. Bei wolkenlosem Himmel und purem Sonnenschein gings am Sonntag mit der Gondel nach Cardada, von wo die Aussicht immens war. Und schon stand der letzte Abend an mit der Abschiedsparty und Fotoshooting im Weinkeller.

Zu den Rollstühlen:  Die können das Kind in einem wecken. Vor allem die elektrischen. Da wurde ein Tänzchen gemacht, oder richtiggehend ein Rennen veranstaltet. Die sind so unglauchlich wendig. Auch ich begann mich wohl zu fühlen in meinem Gefährt, mit Peter als Motor.

Die gemeinsamen Essen machten schon gluschtig. Ich war die einzige mit Magensonde. Das ist meine Realität. Das Dabeisein ist mir wichtiger!!!

Ich führte einige interessante Gespräche, was auch mit dem Tablet möglich ist.

Spass und Lachen hatten viel Platz. So soll es sein!!!

Eine rundum gelungene Ferienwoche.

Kurzferien

Die knappe Woche im Goms verging wie im Fluge. Der erste und der letzte Tag waren, schon vom Wetter her, Ruhetage. Dazwischen schönes Bergsommer-Wetter.

Der erste Ausflug mit Rollstuhl war sehr ungewohnt. Teils war ich hinter dem Rollstuhl zu Fuss, teils im Rollstuhl. Es ist eine andere Qualität, wieder loszuziehen, ohne vorher überlegen zu müssen, wie weit ich noch zu Fuss mag. ich kann mich einfach in den Stuhl setzen und Peter schiebt.

Es ist für mich schwierig, die Kontrolle aufzugeben und Peter voll zu vertrauen, dass er mich nicht ausleert oder ........ Es braucht sicher Zeit, mich daran zu gewöhnen und wir ein eingespieltes Team werden. Da es sprachlich nicht mehr geht und kein Augenkontakt besteht, müssen wir noch herausfinden, wie ich mich bemerkbar mache. Das Schreiben mit dem Tablet kommt an seine Grenze, wenn es über holprige Wege geht.

Am Donnerstag gings mit der Furka Dampfbahn von Oberwald nach Realp. Diesmal in der Polsterklasse und bei Sonnenschein.  Ein toller Ausflug.

Jetzt sind wir gut eine Woche zu Hause, dann gehts in die ALS Ferienwoche im Tessin. Das Programm sieht vielversprechend aus. Darauf freue ich mich.

Gut ausgerüstet

Noch zwei Errungenschaften: Ein Aufstehsessel und ein Rollstuhl.

Aus meinem so bequemen Sessel mit hoher Rückenlehne konnte ich ohne Hilfe nicht mehr aufstehen. Wenn Peter nicht grad ereichbar war, musste ich halt warten, was mir , als nicht die Geduldigste, schwer gefallen war. Mit dem Aufstehsessel bin ich wieder selbständig.

Der Rollstuhl ist für längere Spaziergänge vorgesehen. Wir gehen morgen für eine Woche ins Goms. Wenn das Gehen zu anstrengend wird, kann ich in den Rollstuhl umsteigen.

Innerhalb eines guten Monats bin ich nun gut ausgerüstet für die nächste Zeit: das Pflegebett, der Handlauf bei den Eingangsstufen, der Treppenlift, der Sessel und der Rollstuhl. All das gibt mir Sicherheit und erleichtert den Alltag.

Vor 10 Tagen hatte ich Termin in St. Gallen. Das begann mit einem grossen Schreck. Als wir in Zürich den Zug wechselten, haben wir festgestellt, dass wir uns um eine Stunde vertan haben. Zum Glück waren sie so flexibel, dass ich trotzdem zu meinen Konsultationen gekommen bin.

Wir haben dort mein Notfallblatt ausgefüllt, was für Medis helfen bei Atemnot und Angst. Das gibt auch Sicherheit. Eine Beatmungsmaske brauche ich weiterhin nicht. Die Werte sind immer noch im grünen Bereich.

Jetzt freue ich mich auf die Tage im Wallis. Dort erwarten uns angenehme Temperaturen.