Freitag, 24. Juli 2015

Ferientage im Obergoms

Seit Montag sind wir hier in Oberwald, wo es zwar tagsüber auch heiss wird, jedoch die Nächte angenehm kühl sind.

Am Dienstag fuhren wir nochmals mit der Furka-Dampfbahn von Oberwald nach Realp. Dies ist immer wieder ein Erlebnis und besonders bei dem Sommerwetter.

Vorgestern wanderten wir von der Fiescheralp auf die Bettmeralp.  Heute waren wir walken und dazwischen immer wieder Zeit für Erholung.

Ich möchte auch noch gerne über die neue Hängebrücke gehen, welche Fürgangen mit Mühlebach/Ernen verbindet. Sie ist 280 m lang, etwa 90 m über dem Tal. Am Montag geht es ja schon wieder nach Hause.

Interessanterweise macht mir weniger die Höhe zu schaffen, die Atmung ist OK, so lange keine grösseren Steigungen dabei sind. Jedoch konnte ich, sowohl auf der Dampfbahn wie auf der Wanderung von der Fieschalp (2200 MüM) , den Druck in den Ohren nicht ausgleichen. Das geschah erst bei unserer Rückkehr nach Oberwald. Ich empfand es vor allem während der Wanderung als unangenehm. Aber alle bekannten Tricks halfen nichts.

Es zeigt mir wieder wie komplex unser Körper ist. Es hängt alles zusammen. Fällt eine Funktion aus, kommt Einiges aus dem Gleichgewicht.

Seit der Kreuzfahrt macht es mir keine Mühe mehr, mich, mit der angeschlossenen Sondennahrung im Rucksack, in der Öffentlichkeit zu bewegen. Wenn ich noch unterwegs sein will, geht es ja nicht anders. Da bin ich wirklich froh, dass ich diese Hemmung nicht mehr habe. Das erleichtert und ermöglicht  Einiges.

Nächsten Mittwoch habe ich wieder einen Kontroll-Termin in der ALS-Klinik in St.Gallen. Dort will ich das Problem mit der Schleimbildung, resp. dessen Entfernung,  besprechen .Die ist für mich im Moment sehr störend.

Jetzt geniessen wir zuerst noch die letzten beiden Tage hier im Wallis. Mitte August kommen wir dann nochmals für eine Woche.

Montag, 13. Juli 2015

Gute Tage - schlechte Tage

Wir alle haben gute Tage, da herrscht Zuversicht, Freude und Antrieb vor, und alles scheint lösbar. Wir alle haben auch schlechte Tage, da scheinen die Probleme überdimensioniert, der Antrieb fehlt, die Farbe fehlt dann dem Tag.

Auch jetzt ist dies bei mir nicht anders. An guten Tagen hab ich Tatendrang, bin zuversichtlich, möchte noch Einiges unternehmen und freue mich, über das, was noch möglich ist. Ich bin dann kreativ im Herausfinden, wie ich, trotz Einschränkungen, doch das eine oder andere Bedürfnis ein Stück weit befriedigen kann. Z.B. befeuchte ich mit einem "Schwammstäbli"  Mund und Gaumen mit verschiedenen Getränken: Zitronenwasser, Kaffee, verschiedene Tees, Wein u.a. So verbinde ich das Nützliche - das Befeuchten - mit dem Angenehmen, die verschiedenen Geschmacksrichtungen noch zu riechen und zu erleben. Dasselbe mit ein wenig Salatsauce oder sonstige Saucen oder Confi, in minimster Menge auf der Zunge mit einem Schwammstäbli verteilt.

Schlechte Tage sind  meist solche Tage, wo ich feststelle, dass wieder etwas nicht mehr möglich ist, resp. sich negativ verändert hat.  Ganz aktuell ist, dass sich vermehrt Schleim auch während der Nacht bildet, ich dann um 5 Uhr oder halb 6 erwache und Rachen und Gaumen reinigen muss. Das bedeutet seit drei Nächten weniger Schlaf, weniger ausgeruht und mehr hadern mit der Krankheit. An solchen Tagen ziehe ich mich gern zurück, hab dann keine Lust, raus zugehen. Was kommt noch alles auf mich zu? ist dann die bange Frage.

Es heisst aber auch, die neue Situation anzuschauen und nach Möglichkeiten suchen, ob und wie ich wieder zu einem ruhigen Schlaf komme. Vielleicht ist dies nicht mehr möglich, dann gilt es damit leben und zusätzliche Erholungszeit tagsüber einzuplanen.  Vielleicht gelingt es, eine Lösung zu finden. Versuchen werde ich es sicher.






Samstag, 4. Juli 2015

Therapien

Das Mittelmeer-Klima hat mir offensichtlich sehr gut getan. Ich fühle mich immer noch ausgeruht und mit mehr Energie.

Die gegenwärtige Hitzewelle ertrage ich erstaunlich gut. Ich hatte heisse Sommertage schon immer gern, bin nun froh, dass mir diese auch in meiner Situation nicht zusetzt. Über die Sonde kann die Flüssigkeitszufuhr gut kontrolliert werden, so dass ich sicher genug "trinke". Auch ein Vorteil. Das trägt sicher dazu bei, dass ich nicht leide unter der Hitze. Natürlich bin ich momentan gerne im Schatten mit einer Zeitung oder einem Buch und nicht direkt in der Sonne.

Nach den Therapien dieser Woche, ist mir bewusst geworden, wie sich der Schwerpunkt der Therapien verändert hat.

Waren in der Logotherapie bis vor wenigen Wochen noch Schluck- und Zungenübungen das Thema, ist es jetzt die Mundpflege: wie pflege ich die Schleimhäute, wenn ich nicht mehr trinke und esse. Wie bring ich die Zahnpasta wieder aus dem Mund, da ich nicht mehr spülen kann. Die Zunge soll auch aktiviert werden, da sie ja nichts mehr zu tun hat. Wie entferne ich den Speichel, der eintrocknet, da ich kaum mehr schlucken kann. Alles Dinge, an die man  nicht denkt als Gesunde.

In der Physiotherapie geht es jetzt darum, die den Lungenraum zu weiten und die Atemmuskulatur zu entspannen und zu stärken. Auch das Kiefergelenk will gelockert und bewegt werden, da es  sonst "einrostet" wegen Nicht-Gebrauch. Zu Hause heisst es deshalb dehnen und nochmals dehnen, entspannen und Kiefer bewegen.

Es stellen sich immer wieder neue Aufgaben mit dem Fortschreiten der Krankheit.