Abschied

Viel zu früh musste Sylvia Anita gehen. Am 1. Oktober ist sie im Kreis ihrer Familie friedlich eingeschlafen.

Wir danken für die Aufmerksamkeit und die Rückmeldungen der Leserinnen und Leser ihres Blogs. Der Austausch hat ihr viel bedeutet.

Die Trauerfamilie

Schon wieder Ferien.......

....ist man geneigt zu sagen. Und es stimmt. Goms - Locarno - Goms! Ich will die Gelegenheiten nutzen, das Mögliche möglich zu machen, so lange es geht.

Bei den Spaziergängen werden die Gehstrecken immer kürzer und die Rollstuhlstrecken immer länger. Es ist schon bequem, wenn ich müde werde, einfach in den Rollstuhl zu wechseln und geschoben zu werden. Peter und ich werden langsam aber sicher zu einem guten Team.

Nach zwei heftigen Stürzen innerhalb einer Woche - glücklicherweise ohne Folgen, ausser ein paar blauen Flecken - bin ich sehr verunsichert im Gehen.

Da kommen nun meine Nordic Walking Stöcke zum Zuge. Wenn ich schon nicht mehr walken kann, haben sie eine neue Aufgabe. Zu Hause in jedem
Stock ein Stock. Hier im Goms genügt einer.

Ich komme mir mit dem Stock zwar vor wie die Hexe im Märchen. Fehlt nur noch die Warze auf der Nase. Spass bei Seite. Die Stöcke geben mir Sicherheit.

Gestern war es auf 1400 müM kalt. Und ich fror im Rollstuhl. Für die kühleren Tage will ich vorsorgen und herausfinden, was für mich geeignet ist, um mich warm zu halten.

Heute wärmte  die Sonne wieder so, dass wir auf dem Balkon sitzen und den Kühen beim Grasen zuschauen konnten

Schon wieder Ferien.......

....ist man geneigt zu sagen. Und es stimmt. Goms - Locarno - Goms! Ich will die Gelegenheiten nutzen, das Mögliche möglich zu machen, so lange es geht.

Bei den Spaziergängen werden die Gehstrecken immer kürzer und die Rollstuhlstrecken immer länger. Es ist schon bequem, wenn ich müde werde, einfach in den Rollstuhl zu wechseln und geschoben zu werden. Peter und ich werden langsam aber sicher zu einem guten Team.

Nach zwei heftigen Stürzen innerhalb einer Woche - glücklicherweise ohne Folgen, ausser ein paar blauen Flecken - bin ich sehr verunsichert im Gehen.

Da kommen nun meine Nordic Walking Stöcke zum Zuge. Wenn ich schon nicht mehr walken kann, haben sie eine neue Aufgabe. Zu Hause in jedem
Stock ein Stock. Hier im Goms genügt einer.

Ich komme mir mit dem Stock zwar vor wie die Hexe im Märchen. Fehlt nur noch die Warze auf der Nase. Spass bei Seite. Die Stöcke geben mir Sicherheit.

Gestern war es auf 1400 müM kalt. Und ich fror im Rollstuhl. Für die kühleren Tage will ich vorsorgen und herausfinden, was für mich geeignet ist, um mich warm zu halten.

Heute wärmte  die Sonne wieder so, dass wir auf dem Balkon sitzen und den Kühen beim Grasen zuschauen konnten

Grenzen verschieben sich

Meine Grenzen haben sich während des Krankheitsverlaufes massiv verschoben.

Als die Sprache nachliess, unverständlicher wurde, war ich überzeugt, ohne gesprochene Sprache kann ich nicht leben. Jetzt lebe ich bald zwei Jahre ohne Lautsprache und kommuniziere mittels Elektronik.

Magensonde kommt nicht in Frage, sagte ich. Und nun ernähre ich mich seit bald 18 Monaten nur noch über die Sonde. Natürlich wünsche ich, dass ich noch essen und trinken könnte.

Jetzt wo die Extremitäten immer schwächer werden, haben wir den Treppenlift einbauen lassen. Sogar einem Rollstuhl hab ich zugestimmt für Spaziergänge, da ich mich zunehmend unsicher auf den Beinen fühle.

Warum verschieben sich die Grenzen so stark? Wieso nehme ich soviel in Kauf?

Egibt für mich nur eine Antwort:
Ich bin mit den Herausforderungen der Krankheit gewachsen.
Es gibt weiterhin schöne Seiten die lebenswert sind.
Auch mit ALS.

Nach der Woche in Locarno, stellte ich fest, dass ich kaum mehr aus normalen Stühlen aufstehen kann. Ich war im Moment verzweifelt, noch mehr auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein. Noch ein schmerzhafter Verlust der Selbständigkeit. Die Lösung:  Sitzerhöhung mit Keilkissen. Eigentlich ganz banal, doch man muss darauf kommen. Der Physio kam drauf. Und so besitze ich neu zwei Keilkissen.

Ich weiss, ist nur eine Uebergangslösung, jedoch im Moment bedeutet es weniger Abhängigkeit und mehr Selbständigkeit.

ALS Ferienwoche in Locarno

Die Ferienwoche ist bereits Vergangenheit. Vollgepackt mit vielen schönen Erinnerungen gings vorgestern wieder heimwärts.

Wichtig war mir zu spüren, dass jedes so sein konnte wie es ist, mit den je eigenen Einschränkungen, bedingt durch die Krankheit. Bei mir das Speichelproblem, mit dem ich in der Oeffentlichkeit sonst so kämpfe.

Ich fühlte mich akzeptiert und aufgehoben!!!

Das Programm war abwechslungsreich:  Sei dies eine Abendrundfahrt mit Musik auf dem See, oder der längere Spaziergang entlang des Lago Maggiore. Sehr schön war auch der Ausflug auf die Isole di Brissago. Beim Besuch von Ascona zogen wir den einzigen Schlechtwettertag ein. Bei wolkenlosem Himmel und purem Sonnenschein gings am Sonntag mit der Gondel nach Cardada, von wo die Aussicht immens war. Und schon stand der letzte Abend an mit der Abschiedsparty und Fotoshooting im Weinkeller.

Zu den Rollstühlen:  Die können das Kind in einem wecken. Vor allem die elektrischen. Da wurde ein Tänzchen gemacht, oder richtiggehend ein Rennen veranstaltet. Die sind so unglauchlich wendig. Auch ich begann mich wohl zu fühlen in meinem Gefährt, mit Peter als Motor.

Die gemeinsamen Essen machten schon gluschtig. Ich war die einzige mit Magensonde. Das ist meine Realität. Das Dabeisein ist mir wichtiger!!!

Ich führte einige interessante Gespräche, was auch mit dem Tablet möglich ist.

Spass und Lachen hatten viel Platz. So soll es sein!!!

Eine rundum gelungene Ferienwoche.

Kurzferien

Die knappe Woche im Goms verging wie im Fluge. Der erste und der letzte Tag waren, schon vom Wetter her, Ruhetage. Dazwischen schönes Bergsommer-Wetter.

Der erste Ausflug mit Rollstuhl war sehr ungewohnt. Teils war ich hinter dem Rollstuhl zu Fuss, teils im Rollstuhl. Es ist eine andere Qualität, wieder loszuziehen, ohne vorher überlegen zu müssen, wie weit ich noch zu Fuss mag. ich kann mich einfach in den Stuhl setzen und Peter schiebt.

Es ist für mich schwierig, die Kontrolle aufzugeben und Peter voll zu vertrauen, dass er mich nicht ausleert oder ........ Es braucht sicher Zeit, mich daran zu gewöhnen und wir ein eingespieltes Team werden. Da es sprachlich nicht mehr geht und kein Augenkontakt besteht, müssen wir noch herausfinden, wie ich mich bemerkbar mache. Das Schreiben mit dem Tablet kommt an seine Grenze, wenn es über holprige Wege geht.

Am Donnerstag gings mit der Furka Dampfbahn von Oberwald nach Realp. Diesmal in der Polsterklasse und bei Sonnenschein.  Ein toller Ausflug.

Jetzt sind wir gut eine Woche zu Hause, dann gehts in die ALS Ferienwoche im Tessin. Das Programm sieht vielversprechend aus. Darauf freue ich mich.

Gut ausgerüstet

Noch zwei Errungenschaften: Ein Aufstehsessel und ein Rollstuhl.

Aus meinem so bequemen Sessel mit hoher Rückenlehne konnte ich ohne Hilfe nicht mehr aufstehen. Wenn Peter nicht grad ereichbar war, musste ich halt warten, was mir , als nicht die Geduldigste, schwer gefallen war. Mit dem Aufstehsessel bin ich wieder selbständig.

Der Rollstuhl ist für längere Spaziergänge vorgesehen. Wir gehen morgen für eine Woche ins Goms. Wenn das Gehen zu anstrengend wird, kann ich in den Rollstuhl umsteigen.

Innerhalb eines guten Monats bin ich nun gut ausgerüstet für die nächste Zeit: das Pflegebett, der Handlauf bei den Eingangsstufen, der Treppenlift, der Sessel und der Rollstuhl. All das gibt mir Sicherheit und erleichtert den Alltag.

Vor 10 Tagen hatte ich Termin in St. Gallen. Das begann mit einem grossen Schreck. Als wir in Zürich den Zug wechselten, haben wir festgestellt, dass wir uns um eine Stunde vertan haben. Zum Glück waren sie so flexibel, dass ich trotzdem zu meinen Konsultationen gekommen bin.

Wir haben dort mein Notfallblatt ausgefüllt, was für Medis helfen bei Atemnot und Angst. Das gibt auch Sicherheit. Eine Beatmungsmaske brauche ich weiterhin nicht. Die Werte sind immer noch im grünen Bereich.

Jetzt freue ich mich auf die Tage im Wallis. Dort erwarten uns angenehme Temperaturen.

Treppenlift

Der Treppenlift ist montiert und eingeweiht!!!

Das entlastet mich sehr. Vor allem nimmt es mir die Unsicherheit und die Angst zu stürzen. Ich wäre zu Fuss im Moment noch schneller. Ich fühle mich jedoch wohler mit dem Lift. Die Handhabung ist einfach.

Ich werde nie ganz um Treppen herumkommen. Das Problem ist, dass ich manchmal mit dem schwächeren Bein einknicke, und es dann für Peter schwierig ist, mich zu halten.

So haben wir beim Physio geübt, wie Peter vermeiden kann, dass ich stürze. Das war sehr hilfreich. Was ich schon schmerzlich erfahren musste ist, dass für das Aufrichten das Ziehen an den Armen nicht erlaubt ist. Das ist wirklich schmerzhaft.

Ich solle Treppen meiden, wenn es geht.
Ich bin schon ganz gut darin, Personenlifts an Bahnhöfen zu finden.

Die Enkel werden ganz sicher begeistert sein über die hausinterne "Standseilbahn".

Premiere

Gestern ist die Spitex das erste Mal gekommen, um mich bei der Körperpflege zu unterstützen. Ich hatte schon ein komisches Gefühl, dass eine fremde Person mir hilft. Es lief jedoch ganz natürlich ab. Peter wird so entlastet und, wenn ich mehr Dienstleistungen benötige, kennen wir einander schon. Es ist auch gut, wenn nicht alles an Peter hängt.

Ich hatte schon wieder einen Lungeninfekt. Der 4. in diesem Jahr. Glücklicherweise spreche ich gut auf die Antibiotika an. Diese häufigen Infekte werden nächste Woche ein Thema sein bei meinem Termin in der ALS Klinik in St.Gallen.

Wir feierten am Sonntag trotzdem die runden Doppelgeburtstage von Marco, 40, und Lars, 10 Jahre. Ich geniesse es, wenn die ganze Familie zusammen ist!! Patrick ist auch gekommen aus Bonn. Lia spricht jetzt fast alles nach. Ich staune immer wieder, wie schnell die Entwicklung in den ersten Lebensjahren geht. Für solche Familienmomente nehme ich gerne die Müdigkeit am Abend in kauf.

Jetzt hoffe ich, dass der Treppenlift bald geliefert wird, das Treppensteigen wird immer mühsamer.

Nach den Hitzetagen bin ich froh um die Abkühlung und den Regen.

Jetzt habe ich grad erfahren , dass der Lift am Freitag montiert wird!!!

Tabu

Am Freitag waren wir im ALS Care Training zum Thema "Zeit zuletzt" . Ich bin sehr froh, dass wir teilgenommen haben. Es war interessant, informativ, berührend und wichtig.

Ich hätte mich gerne eingebracht, doch in einer grossen Gruppe ist das Tablet nicht so geeignet. Es hat mir jedoch Mut gemacht, einige Gedanken in diesem Post mitzuteilen.

Bis jetzt war es, aus meinen Erfahrungen in  Gruppen, ein Tabu. Dabei interessiert es mich sehr, wie andere mit einer finalen Erkrankung umgehen.

Im Moment zu leben und zu geniessen und mich beschäftigen mit meinem Tod, schliessen einander nicht aus. Im Gegenteil, ich bin "wacher" im Alltag für das Angenehme und Schöne, das das Leben beinhaltet.

Was ich erledigt habe, erleichtert mich und gibt Freiheit das Hier und Jetzt zu leben.

Wichtig war mir die Patientenverfügung, direkt nach der Diagnose und die Anmeldung bei Exit. Einen Erbvertrag haben wir schon vor einigen Jahren gemacht.
Bei unserer Bank haben wir, was vorzusehen ist geregelt. Die Adressen für die Todesanzeige habe ich beieinander.

Ich habe Peter gecoacht im Kochen. Mittlerweile braucht er meinen Rat immer
weniger. Da ich 40 Jahre lang die Finanzministerin in der Famile war, habe ich Peter dazu fit gemacht.

Es warten noch einige Dinge auf der "to-do-liste". Ich brauche den richtigen Zeitpunkt dafür.

Hier noch etwas aus dem vollen Leben:
Peter ging gestern einkaufen, ich war alleine zu Haus. Ich wollte die Zimmerpflanzen giessen. Dann, patsch, fällt mir das gut gefüllte Kännchen auf den Boden. Ein schöner See auf dem Laminat. Da ich nicht mehr in die Hocke kann, habe
ich kurz entschlossen Badetücher genommen, mit einem Fuss drauf, und so den Boden getrocknet. Dann langsam mit den nassen Socken (konnte sie nicht ausziehen) die Treppe runter und trockene Hausschuhe anziehen. Konnte dann so richtig über mich schmunzeln.

Sommerhitze

Die letzten beiden Tage waren Hitzetage mit über 30 Grad. Heute "tüppig", gewitterhaft.

Ich liebte immer den Sommer immer und vertrug die Hitze immer gut. Jetzt jedoch belastet es mein Organismus stärker. Ich fühle mich schlapp, hänge herum und schaue, dass ich genug Flüssigkeit erhalte. Sogar das Schreibengeht langsamer.

Neben mir läuft das Fussball EM 8tel Finalspiel Schweiz gegen Polen. Mit einem Auge und einem Ohr bin ich dabei. Ist quasi Pflicht, das Spiel zu sehen. Nebenbei hab ich in aller Ruhe meine ergotherapeutischen Übungen gemacht.

Am Montag hab ich das Pflegebett erhalten, ALS Schweiz sei Dank.Ist ein gutes Gefühl wieder selbstständig im Bett aufsitzen und aus dem Bett aufstehen zu können. Für Peter eine Erleichterung, kann er die Höhe des Bettes anpassen für meine Pflege und Verpflegung.

Jetzt kommt es zum 11 m schiessen bei Schweiz - Polen. Das muss ich jetzt sehen.

Hilfreich

Gestern war Bea Goldmann, in Ihrer Funktion als ALS Nurse, bei uns, um vor Ort zu schauen, wie wir unser Haus  an die fortschreitende Krankheit anpassen können. Auch wurden aktuelle Fragen diskutiert.

Der Cough Assist wurde so eingestellt, dass  neu die Funktion "blähen der Lunge" auch möglich ist (neben der Funktion "Luft hineinpressen und dann mit höherem Druck absaugen). Das Blähen ist jetzt besonders wichtig, da ich leider schon wieder einen Infekt habe.

Der Treppenlift war auch ein wichtiges Thema.
Fazit:  im Monent nicht dringllich. Die Lieferfristen erfragen, um dann besser planen zu können. Für mich käme ein Sitzlift in Frage.

Die Beratung bei uns zu Hause war sehr hilfreich und gibt ein grosses Stück Sicherheit und macht die Situation übersichtlich.

Vor einer Woche hatte ich die Idee, dass ein Treppengeländer, für die Eingangsstufen, nützlich wäre. Gestern montierte der Schreiner es schon!! Ich bin sehr froh.

Am Montag bekomme ich eine Pflegebett. Das wird mir Aufsitzen und Aufstehen erleichtern. Und Peter kann die Höhe so einstellen, dass er seinen Rücken schont bei der Pflege. So gibt es immer wieder hilfreiche Veränderungen.

Bergfrühling

Ansichten und Ausichten von unserem letzten Spaziergang im Goms am Dienstag.

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Jetzt hat uns der Alltag wieder.

Grenzen

Die letzten Tage schien hier die Sonne und manchmal regneten es leicht gleichzeitig.  Der grosse Regen blieb hier im Goms glücklicherweise aus.

So machten wir täglich unseren Spaziergang, ausgerüstet mit Schirm und Sonenbrille. Gestern habe ich wohl übertrieben. Wir spazierten ins Nachbardorf, ca. 3 km, also recht kurze Strecke und mit dem Zug zurück. Der Tritt in den Zug war etwas hoch und Peter und 2 Frauen hievten mich irgenwie in den Zug.

Zurück in der Wohnung meinte ich, meine Beine seien aus Blei.

Es war ein schöner Spaziergang und ich bin stolz, es geschafft zu haben.

Das Baden und Duschen ist hier eine echte Herausforderung. Ich kann die Beine kaum mehr genügend heben. Zu Hause merke ich dies nicht wegen des Lifts.  Peter fungiert hier als Kran. Gemeinsam und mit Gelächter bin ich jedes Mal hinein und wieder raus gekommen.

Nächstes Mal nehme ich den Badewannenlift sicher mit!!!

Die Ruhe hier tut mir gut und ich schlafe ausgezeichnet in er Bergluft.

Ein Jahr ist es her....

...., dass ich noch am Berner Frauenlauf teilnahm. 5 Km Nordic Walking. Und dies bereits mit der Magensonde!

Das ginge heute nicht mehr. Es ist eine schöne Erinnerung.

Seit Freitag sind wir im Goms. Ich gehe auch jetzt mit den Stöcken, nicht in sportlicher Manier, sondern zur Sicherheit. Gestern machten wir einen Spaziergang- ich brauchte etwa 2 x so lange als vor der Krankheit. Die Bergluft hat mir gut getan. Den heutigen Regentag brauch ich nun, um mich von dem Spaziergang zu erholen. Hoffentlich zeigt sich der Bergfrühling noch. Chance ist da, da wir 12 Tage bleiben.

Am Donnerstag hatten wir eine Beratung für einen eventuellen Treppenlift zu Hause. Irgendwie muss ich rauf und runter gelangen können.

So ein Lift ist kostspielig, vor allem, wenn ich ihn nur noch kurze Zeit brauchen könnte. Es gibt 2 Möglichkeiten: einen Sitzlift oder einen Plattformlift, wo ich, sollte es nötig sein, mit einem Rollstuhl drauffahren könnte. Kosten etwa wie ein Mittelklassauto.  Das muss ich setzen lassen.

Ich muss alles setzen lassen. Die Offerten sollten zu Hause sein, wenn wir zurück sind. Wir können dann einen montierten Lift anschauen, ganz in unserer Nähe.

Jetzt geniessen wir erst mal die Ruhe hier im Goms.

Krankheit und Beziehung

Vorgestern waren wir im ALS Care Training zum Thema "Pflege zu Hause".  Es war sehr informativ, jedoch auch viel.  Wir haben ein gutes  und umfangreiches Skript erhalten. Ich werde mich darin noch vertiefen.

"ALS beeinflusst jede Paarbeziehung" wage ich zu behaupten. Schon dadurch, dass die/der Betroffene immer abhängiger wird. Der nicht betroffene Partner kann von totaler Ueberforderung bis zur Ueberfürsorglichkeit reagieren. Nicht Wahrhaben wollen ist nicht selten. Auch auf Distanz gehen kommt vor. Da könnte frau ein Buch darüber füllen und das will  ich nicht.

Ich will mich auf einen Aspekt - aus meiner Sicht - in meiner Beziehung konzentrieren.

Wie ist es, wenn eines nicht mehr sprechen kann. Sehr ruhig.  Ich bin immer die Gesprächige gewesen.

Wir mussten einen Weg finden, uns quasi nochmals zusammenraufen. Am Anfang wurde ich auch wütend oder die Tränen flossen. Ich meine, wir haben es geschafft.

Was mir auffällt seit längerem, dass ich, wenn wieder mal "nörgele"  auf der Zunge liegt, ich mir überlege, will ich Energie brauchen, mich schriftlich zu melden oder lass ich es. Meistens gelingt es mir, es zu lassen. Ich bin gelassener geworden. So hab ich mehr Kapazität für Wichtiges und Alltägliches.

Das bedeutet weniger unnötige Reibung, dafür mehr emotionale Nähe.

Natürlich frage ich mich auch, warum dies vor der Krankheit nicht so möglich war. Aber eben, die, über Jahre eingespielten Muster laufen in Sekundenbruchteilen an.  Es braucht grosse Achtsamkeit, um diese zu verändern.

Oder eben durch die Krankheit.

Unsere Entwicklung hört erst mit dem letzten Atemzu auf.

Es läuft einiges

Ich bin vom Passivsein ins Handeln gegangen!

 Nach dem Frust, als ich feststellen musste, wieviel nicht mehr geht aus eigener Kraft, habe ich einiges in gang gesetzt.

 Ich habe neu ein Hilfsmittel für die Schlüssel. Sieht aus wie eine Minihantel. Dank dem grösseren Hebel kann ich wieder die Haustür öffnen und schlliessen. Es funktioniert! Im Prinzip sehr einfach, jedoch mit grosser Wirkung.

Da das Drehen im Bett immer schwieriger wird, ebenso das Aufstehen vom Bett, bekomme nächste Woche einen sog. Aufrichter, mit Triangel (so wie im Spital). Natürlich übe ich auch das Drehen wie in der Therapie angeleitet, aus eigner Kraft.

 Die vorhergehende Nacht wollte ich so um Mitternacht aufstehen - Peter war noch nicht im Bett - Nach verschiedenen vergeblichen Versuchen, landete ich neben dem Bett und konnte nichts mehr tun. Glücklicherweise wollte Peter auch ins Bett und fand mich so. Fazit: ich habe eine Notfalluhr bestellt, wo ich verschiedene Telefonnumern speichern kann. Die Uhr habe ich immer dabei, und es genügt ein einziger Handgriff, um anzurufen.

 Da ich den Haarfön kaum noch halten kann, habe ich die Haare so kurz schneiden lassen, dass ich die Haare an der Luft trocknen lassen kann.

 Es sind einige wenige Sachen, jedoch erlauben sie mir ein Stück Selbständigkeit!

 Ich freue mich, dass dieses Wochenende die ganze Familie hier ist und auch übernachtet. Alle helfen mit, dann geht dies prima.

Arme und Hände

Hände und Arme sind die Alleskönner im Alltag!

Das wird mir erst jetzt richtig bewusst, welche wichtige Rolle Kraft und Feinmotorik spielen in den alltäglichen Tätigkeiten.  Wie stark diese abgenommen haben in
in den lezten 3 Wochen bemerkte ich erst zu Hause so richtig. Auf dem Schiff war ja nicht richtig Alltag.

Das einzig konstante ist die Veränderung! Wie ich schon mal geschrieben habe.

Die Veränderungen müssten nicht so schnell kommen!

Aber eben,.......Arme und Hände sind Werkzeuge, die von morgens früh bis abends spät in Gebrauch sind. Es gibt kaum etwas, wo sie gar nicht beteiligt sind.

Das bedeutet auch stark spürbarer Verlust der Selbständigkeit und immer mehr Abhängigkeit! Ich bin dankbar und froh, dass Peter mit Selbstverständlichkeit mir hilft, wenn ich etwas nicht mehr kann.

Trick und Tipps, wie ich einiges trotzdem noch machen kann, erhalte ich in den Therapien. z.B habe ich ein Hilfsmittel bestellt, womit ich dann (hoffentlich) die Haustüre wieder öffnen und abschlissen kann. Die Haare trocknen ist schwierig, da ich nicht mehr genügen Kraft habe, um den Trockner zu halten. Den Nahrungsmittel-Rucksack umzuschnallen geht nicht mehr alleine und vieles andere auch.

Den Verlust von Kraft in den Armen und der Feinmotorik, kann ich nicht so ohne weiteres akzeptieren. Auch die fortschreitende Abhänigkeit macht mir Mühe.

Da es nicht zu ändern ist, bleibt nur der Weg, damit leben und täglich Neues zu lernen. Neues, um der verbleibenden Kraft möglichst Vieles noch machen zu können. Und für das, was ich nicht mehr kann, Unterstützung anzunemen.

Basel - Amsterdam - Basel

Die Reise hat sich gelohnt - ich bin froh, dass ich es gewagt habe!

Ich gab einen "super" Einstand und fiel quasi ins Schiff!

Wir mussten zuerst ein anderes Schiff überqueren, um in die Allegra zukommen. Das bedeutet - bei regennassem Boden - Treppe rauf und runter. Ich stürzte, als es runter ging. Da mich Peter auf der einen Seite hielt und ich den Nahrungsrucksack an hatte. War der Aufprall abgefedert. Ausser nassen Hosen nichts passiert.

Am ersten Abend ging ich mit gemischten Gefühlen in den Speisesaal. Wer war mit uns im Tisch? Wie würden Sie reagieren.

Ich wurde an dem runden 6er Tisch gut aufgenommen. Wir waren all in selben Alter und alle fanden es gut, dass ich dabei war. Zwei Mal, wenn morgens und nachmittags Ausflug war, blieb ich über Mittag in der Kabine, um mich auszuruhen. Wir hatten es lustig am Tisch , haben viel gelacht. Da ich sehr offen war, was meine Krankheit angeht, haben auch die anderen viel von sich erzählt. Ich war voll integriert. Das tat gut.

Natürlich wurde mir immer wieder schmerzhaft bewusst, dass ich nicht spontan reagieren kann. Bis ich etwas geschrieben hatte, war das Gespräch oft wieder an einem andern Ort. Auch das gute Essen zu sehen, und ich selbst am Schlauch, war nicht einfach. Der Gluscht....

Der Höhepunkt war sicher der Keukenhof bei Amsterdam. Ein Meer von Tulpen in allen Farbeb und Formen. Einfach wunderschön und beeindruckend.

Beim Stop in Bonn haben wir Patrick getroffen und zusammen den Morgen verbracht. Bei einer Hafen-Rundfahrt haben wir einen Teil des Hafens von Rotterdam kennen gelernt. Die Windmühlen von Kinderdyk haben wir besucht. Und natürlich sind wir an der Lorelei vorbei gefahren. Und einiges mehr....

Ich habe an 7 von 8 Landausflügen teilgenommen. Statt des letzten Ausflugs haben wir einen Ruhetag eingeschaltet. Das Wetter an diesem Tag war nicht einladend: Kälte, Wind, Regen und Schnee. Sonst hat das Wetter gut mitgespielt, sonnig, freundlich, jedoch kühl.

Zu schaffen machten mir die fortschreitenden Einschränkungen. Z.B. Jacke nicht mehr allein anziehen und ausziehen. Der Gang auf öffentliche WC ist unangenehm, da ich die Hosen nicht mehr rauf ziehen kann. Die elektrische Zanbürste anzulassen und wieder ausschalten fehlt die Kraft.....

Es war eine gute Woche für mich, mit vielen neuen Eindrücken.

Haushalt /Haushalthilfe

Seit einem    Monat kommt nun wöchentlich eine Haushilfe für den Wochenputz. Die Frau ist sehr sypathisch und macht ihre Arbeit hervorragend. Ich hatte noch nie so glänzende Armaturen in den Nassräumen wie jetzt!

Es macht mir jedoch immer noch Mühe, z.B. die Zeitung zu lesen während die Haushilfe putzt! Das schlechte Gewissen ist hartnäckig.

Der Kopf weiss, dass ich nicht die Kraft habe zu putzen und Peter die Entlastung sehr wohl merkt.

Im Alltag kann ich fast nichts mehr beitragen. ausser einigen leichten Arbeiten. Heute morgen habe ich die Pflanzen gegossen, die Bad- und Küchenwäsche gewechselt, die Lavabos trocken gerieben.

Danach war ich erschöpft!

Es tut mir jedoch gut so noch etwas beizutragen, auch wenn es wenig ist.

Die Organisation der Ferien läuft. Die Papiere für den Zoll für den Cough Assist und die Nahrungspumpe haben wir. Einige Medis müssen noch bestellt werden. Nahrung und sonstiges Material haben wir genügend.

Habe noch stark gemusterte Shirts für auf dem Schiff gekauft gekauft, darauf sieht man nicht, wenn ich Speichel verliere.

Bis in einer Woche wird alles beisammen sein.