Was gibt Kraft

Das Wellness-Wochenende in Heiden haben wir genossen. Ich habe mir eine Manicure geleistet und eine Massage. Und natürlich das Bad und den Whirlpool. Schwimmen klappt nicht mehr, wieso hab ich nicht herausgefunden.  Rundum angenehme Tage.

Ich werde immer mal wieder gefragt, was mir den Kraft gibt, den Lebensmut. Eine schwierige Frage, ohne klare Antworten. Es ist wie eine Waage, solange die Lebensqualität noch mehr wiegt, schöpfe ich auch Kraft. Was die Lebensqualität ausmacht, ist ein Sammelsurium von ganz Verschiedenem. Nicht das grosse Eine, sondern vieles Zusammen, ganz Wertvolles, aber auch ganz Banales. Die Facetten des Lebens.

Eines ist sicher die  Lebensflamme, die ich immer spürte in schwierigen Zeiten. Aufgeben war nie meins.

Sehr wichtig sind mir all die Kontakte, die sich teilweise intensivierten seit ich krank bin. Da fühle ich mich gehalten.

Die Familie ist zusammen gerückt. Das ist wunderbar.

Ein ruhiger Fernsehabend, ein gutes Buch, ein Blumenstrauss, die spriessenden Schneeglöckchen und Krokusse erfreuen mich und geben auch ein Gefühl der Normalität. Unsere Ferienwohnung im Goms ist momentan Gold wert. Ein paar Tage in bekannter Umgebung und trotzdem weg vom Alltag.

Die Waage kippt schon manchmal, zunehmend.. Vor allem, wenn ich müde bin, Unterstützung brauche beim Ausziehen. Wenn der Speichel läuft und läuft und der Schleim mich behindert. Wenn ich genug habe vom Üben und Therapien und ich doch einfach in Ruhe lesen möchte.

Nächstes Wochenende fahren wir nochmals für 14 Tage ins Goms. Schnee hat es noch ca. 1 m. Hoffentlich zeigt sich dann auch die Frühlingssonne.

Die Waage stimmt noch heute - wie es in einigen Wochen oder Monaten aussieht ist momentan unwichtig

Wellnessen im Appenzellerland

Peter und ich sind seit etwa drei Wochen 40 Jahre verheiratet. Rubinhochzeit, wie Marco meinte. Wir gönnen uns deshalb ein Wellness-Wochenende in Heiden, Appenzell. Das Gourmet-Angebot kann ich ja nicht nutzen. Die Wellness-Angebote schon. So habe ich etwas davon. Sicher machen wir auch Spaziergänge in der schönen Appenzeller-Landschaft. Es soll ja noch schneien.

Marco, Miriam und die drei Enkel sitzen nun im Flugzeug und fliegen der nächsten Etappe ihres Reise-Abenteuers entgegen. Nach drei Tagen im Disney-Land in Los Angeles, geht es nun nach Neuseeland. Dort sind sie dann 4 Wochen im Wohnmobil unterwegs.

Das Schleimproblem hat sich etwas gebessert zum Glück. Somit sind die Nächste wieder ruhiger.

Jetzt freu ich mich auf das Wellness-Wochenende. Morgen gegen Mittag fahren wir ab.

Schleim

Seit einigen Tagen fühle ich mich etwas reduziert. Die Nächste sind immer wieder unterbrochen und das merke ich nun.

Nicht etwa wegen dem schrägen Bett. Da habe ich jetzt einen Schaumstoffblock gegen das Rutschen. Ein Seitenschläfer-Kissen gibt mir zusätzlich Halt. Es ist angenehm, damit zu schlafen.

Der Ruhestörer ist der Schleim. Ich produziere merklich mehr davon und der muss raus. Leider auch in der Nacht. So haben wir 2 bis 3 Reinigungen jede Nacht und das zehrt. Nicht nur an mir, auch an Peter.

Am Mittwoch hatte ich Kontrolltermin in St. Gallen. Der Neurologe meinte, jetzt gehen wir das Problem von mehreren Seiten an. Hatte ich bis jetzt schon 5 chemische und pflanzliche Medikamente (2 zur Reduktion des Speichels, 3 um den zähen Schleim zu veflüssigen). Habe ich nochmals 3 erhalten. Es gibt nichts anderes als auszuprobieren, welche Kombination mir Erleichterung bringt. Es gibt leider kein Patentrezept. Die Wirkung ist von Patient zu Patient verschieden.. Manchmal brauche es einen richtigen, gemischten, individuellen Cocktail.

Zusätzlich erhalte ich am Montag ein Absauggerät. Die Beraterin der Lungenliga Aargau wird Peter dann in der Handhabung instruieren.

Der Badelift ist sehr angenehm. Da er eine hohe Rückenlehne hat, ist mein Kopf gut gestützt. Das Ein- und Aussteigen ist mit dem Lift problemlos. Da bin ich wirklich froh drüber.

Neues lernen

Ich darf mich seit ein paar Tagen gleich mit zwei neuen  "Einrichtungen" anfreunden:

Der Badwannenlift wurde geliefert aus dem Hilfsmitteldepot der ALS Schweiz. Ich hab ihn erst in einer Trockenübung ausprobiert. Heute oder morgen ist dann die Einweihung. Ich bin sehr froh darum. Beim letzten Bad konnte ich mich nicht mehr aufsetzen. Der Kopf kippe nach hinten weg, die Nackenmuskulatur ist zu schwach.

Morgen kommen die Enkel. Ich nehme an, dass sie den Lift auch ausprobieren wollen.

Gewöhnungsbedürftig ist auch das schräg gestellte Bett. Am ALS Care Training wurde einleuchtend erklärt, dass Bett unter dem Kopfende erhöht werden sollte, also das ganze Bett in eine Schräglage gebracht wird. So kann während der Nacht das Zwerchfell seine Arbeit uneingeschränkt tun. Nur das Kopfteil erhöhen gibt einen Knick und schränkt das Zwerchfell ein.

So hat der Schreiner nun eine solche Erhöhung angebracht. Ich schlafe nun seit drei Nächsten auf dieser "Rutschbahn". Das geht sehr gut, nur gegen das Hinunterrutschen müssen wir noch was rausfinden. Im Moment habe ich eine aufgerollte Wolldecke am Fussende. So stosse ich nicht gegen das Bettgestell.

So gibt es immer wieder neue Erfahrungen. Jeden Tag etwas Neues zu lernen, hält die grauen Zellen bekanntlich fit.

Autofahren

Gestern nahmen Peter und ich am ALS Care Training, zum Thema Atmung, teil. Das Training richtet sich an Fachleute, Betroffene und Angehörige. Ich traf verschiedene bekannte Gesichter. Ich stellte einmal mehr fest, wie wichtig Vernetzung ist und wie gut sie tut.

Ich erfuhr und lernte viel über Atmung und deren möglichen Einschränkungen bei ALS. Der Inhalt wurde kurzweilig und anregend vermittelt.

Ich habe mich entschieden, das Autofahren aufzugeben und mein "Autöli" zu verkaufen. Meine Augen sind zwar besser mit den Tropfen und dem Gel, aber bleiben sehr empfindlich. Da es mich schnell blendet, oder die Augen manchmal einfach zuklappen, ist es mir einfach zu gefährlich. Folge der betroffenen Augenlider.

Es ist ein weiterer grosser Abschied von einem Stück  Selbständigkeit! Ich war nie eine grosse Autofahrerin. Ich schätzte jedoch die Unabhängigkeit sehr.

Es hat auch Vorteile einen Privat-Chauffeur zu haben!

In der Ergo habe ich eine Therapie-Knetmasse erhalten. Das Ziel: die Kraft in den Fingern und die Feinmotorik zu trainieren.

Da freut sich das Kind in mir! So richtig in die Knetmasse zu greifen und so spielerisch trainieren.

Morgen Nachmittag besuchen Peter und ich die Frank Sinatra Show in Zürich. ein Weihnachtsgeschenk von Marco und Patrick. Da kann ich so richtig in der Musik schwelgen.

Vorausschauen

Gestern, bei der Arztkontrolle, waren die Blutwerte wieder im normalen Rahmen. Ich wurde gleich noch gegen Pneumokokken geimpft.

Am Nachmittag starteten die Therapien wieder. Für die Ergo hatten wir die Aufgabe einige Fotos im Haus und des Eingangs zu machen und einen Fragebogen ausfüllen über Türbreiten, Treppen, Dusche etc. Alles im Hinblick auf ein späteres Zirkulieren mit Rollator und Rollstuhl,

Einige innere Stimmen und Gefühle melden sich dazu, Widersprüchliches!

• Abwehr ist im Moment die stärkste Stimme. Nicht das auch noch! Nie!
• Die Vernunft sagt, abklären ist OK. es braucht ein Vorausschauen. Das Richtige finden braucht Zeit.
• Wenn...dann...ist eine andere Stimme. Wenn ich noch kommunizieren kann mit Tablet und Computer, dann wäre ein Rollator i.O.
• Sind bauliche Anpassungen sinnvoll bei einer so verkürzten Lebenserwartung? meldet sich eine andere Stimme. Im AHV Alter bezahlt doch die IV nichts mehr an Hilfsmittel!

So geht es in mir hin und her.

Für den Einbau eines Badewannenlifts habe ich mich schon entschieden. Ich kann mich gut entspannen in einem Vollbad. Also macht es für mich Sinn. Jetzt mache ich mich kundig im Internet und bei der ALS Schweiz, die ein Hilfsmitteldepot führen.

Lungenentzündung / Goms

Wir sind seit Montag hier im Goms. Der Arzt hat grünes Licht gegeben!

Seit heute morgen schneit es ununterbrochen. Die ganze Landschaft ist tief verschneit. Einfach wunderbar. Wir haben grad einen Schneespaziergang  gemacht, gut eingepackt. Da ich die Antibiotika noch einige Tage nehmen muss, bin ich schon noch reduziert und bald müde.

Das Thema Infekte beschäftigt mich schon. Vermeiden lassen sie sich kaum. Ausser ich warte ängstlich zu Hause. Das Leben spielt sich jedoch draussen ab, unter Menschen. Und ich will so lange es möglich ist, daran teilhaben.

Ich denke seit dem Infekt an meinen Vater, der 1989 an Krebs gestorben ist. Einige Monate vorher, an Weihnachten 1988, hatten Marco und Patrick eine Grippe und wir wollten weder mit den Jungen die Fahrt ins Berner Oberland zu meinen Eltern wagen, noch den Vater anstecken. Der Vater jedoch entschied, dass sie uns besuchen. Es war für ihn wichtig, die Zeit mit uns zu verbringen.

Auch für mich ist es wichtiger die Tage mit Leben zu füllen!

Am 13. Januar geht es dann wieder nach Hause. Arztkontrolle und Therapien.

Jetzt hoffe ich, mich innerhalb der nächsten Tage noch ganz auszukurieren und den Schnee noch zu geniessen.