Basel - Amsterdam - Basel

Die Reise hat sich gelohnt - ich bin froh, dass ich es gewagt habe!

Ich gab einen "super" Einstand und fiel quasi ins Schiff!

Wir mussten zuerst ein anderes Schiff überqueren, um in die Allegra zukommen. Das bedeutet - bei regennassem Boden - Treppe rauf und runter. Ich stürzte, als es runter ging. Da mich Peter auf der einen Seite hielt und ich den Nahrungsrucksack an hatte. War der Aufprall abgefedert. Ausser nassen Hosen nichts passiert.

Am ersten Abend ging ich mit gemischten Gefühlen in den Speisesaal. Wer war mit uns im Tisch? Wie würden Sie reagieren.

Ich wurde an dem runden 6er Tisch gut aufgenommen. Wir waren all in selben Alter und alle fanden es gut, dass ich dabei war. Zwei Mal, wenn morgens und nachmittags Ausflug war, blieb ich über Mittag in der Kabine, um mich auszuruhen. Wir hatten es lustig am Tisch , haben viel gelacht. Da ich sehr offen war, was meine Krankheit angeht, haben auch die anderen viel von sich erzählt. Ich war voll integriert. Das tat gut.

Natürlich wurde mir immer wieder schmerzhaft bewusst, dass ich nicht spontan reagieren kann. Bis ich etwas geschrieben hatte, war das Gespräch oft wieder an einem andern Ort. Auch das gute Essen zu sehen, und ich selbst am Schlauch, war nicht einfach. Der Gluscht....

Der Höhepunkt war sicher der Keukenhof bei Amsterdam. Ein Meer von Tulpen in allen Farbeb und Formen. Einfach wunderschön und beeindruckend.

Beim Stop in Bonn haben wir Patrick getroffen und zusammen den Morgen verbracht. Bei einer Hafen-Rundfahrt haben wir einen Teil des Hafens von Rotterdam kennen gelernt. Die Windmühlen von Kinderdyk haben wir besucht. Und natürlich sind wir an der Lorelei vorbei gefahren. Und einiges mehr....

Ich habe an 7 von 8 Landausflügen teilgenommen. Statt des letzten Ausflugs haben wir einen Ruhetag eingeschaltet. Das Wetter an diesem Tag war nicht einladend: Kälte, Wind, Regen und Schnee. Sonst hat das Wetter gut mitgespielt, sonnig, freundlich, jedoch kühl.

Zu schaffen machten mir die fortschreitenden Einschränkungen. Z.B. Jacke nicht mehr allein anziehen und ausziehen. Der Gang auf öffentliche WC ist unangenehm, da ich die Hosen nicht mehr rauf ziehen kann. Die elektrische Zanbürste anzulassen und wieder ausschalten fehlt die Kraft.....

Es war eine gute Woche für mich, mit vielen neuen Eindrücken.

Haushalt /Haushalthilfe

Seit einem    Monat kommt nun wöchentlich eine Haushilfe für den Wochenputz. Die Frau ist sehr sypathisch und macht ihre Arbeit hervorragend. Ich hatte noch nie so glänzende Armaturen in den Nassräumen wie jetzt!

Es macht mir jedoch immer noch Mühe, z.B. die Zeitung zu lesen während die Haushilfe putzt! Das schlechte Gewissen ist hartnäckig.

Der Kopf weiss, dass ich nicht die Kraft habe zu putzen und Peter die Entlastung sehr wohl merkt.

Im Alltag kann ich fast nichts mehr beitragen. ausser einigen leichten Arbeiten. Heute morgen habe ich die Pflanzen gegossen, die Bad- und Küchenwäsche gewechselt, die Lavabos trocken gerieben.

Danach war ich erschöpft!

Es tut mir jedoch gut so noch etwas beizutragen, auch wenn es wenig ist.

Die Organisation der Ferien läuft. Die Papiere für den Zoll für den Cough Assist und die Nahrungspumpe haben wir. Einige Medis müssen noch bestellt werden. Nahrung und sonstiges Material haben wir genügend.

Habe noch stark gemusterte Shirts für auf dem Schiff gekauft gekauft, darauf sieht man nicht, wenn ich Speichel verliere.

Bis in einer Woche wird alles beisammen sein.

Flusskreuzfahrt

Ich wag es nochmals!

Vor einigen Wochen haben wir uns für die klassische Flusskreuzfahrt auf dem Rhein, von Basel nach Amsterdam und zurück nach Basel, angemeldet. Wiederum, wie letztes Jahr für die Mittelmeerkreuzfahrt, geht es mit dem Bus bis zum Schiff. So können wir den Koffer mit meiner Nahrung  und all dem Material, das ich benötige, problemlos transportieren.

Heute sind die Reiseunterlagen gekommen.

Und es wurde mir Angst und Bange! So viele Ausflüge - habe ich noch die Kraft dazu? gehe ich mit in den Speisesaal? Oder gibt mir das zu viel Stress? Wie werden die Mitreisenden reagieren?

Jetzt hat es sich etwas gesetzt. Ausflüge muss ich ja nicht alle mitmachen! Ob ich mitgehe in den Speisesaal, kann ich dann entscheiden. Und ich weiss ja, dass ich an Peter eine gute Unterstützung habe. Ich entscheide, was uns wie viel möglich ist und wann ich Erholung brauche.

Die Freude, nochmals etwas Neues zu sehen, überwiegt. So werden wir ab dem 18. April 9 Tage  unterwegs sein.

Kaum ist Marco mit der ganzen Familie zurück von ihrer grossen Reise, ist nun Patrick 14 Tage im Iran in den Ferien. Eine Arbeitskollegin, selbst Iranerin, hat die Reise organisiert. So besucht Patrick, mit  einer Gruppe Kolleginnen und Kollegen, historische Sehenswürdigkeiten im Süden des Landes. Wenn er zurück ist,  gehen wir dann. Die ganze Familie offensichtlich im Reisefieber.

Frohe Ostern

Frohe Ostern

ich wünsche erholsame Feiertage. Vielleicht zeigt sich auch mal die Sonne, damit die Osternestli draussen gesucht werden können.

Am Ostersonntag ist die ganze Jungmannschaft bei uns. Ich habe, wie jedes Jahr, wieder etwas viel  eingekauft für die diversen Osternestli. Ich lasse mich verführen von den vielen gluschtigen Schoggiosterhasen und-eili und Marzipan....

Vor euben Jahr, am 19. März, dem Geburtstag von Peter, wurde mir die Magensonde gelegt. 1 Jahr nichts mehr essen und trinken oral. Es ist erstaunlich an was man sich gewöhnen kann. Der Gluscht ist jedoch immer noch da. Es ist jedoch wirklich Alltag geworden.

Ich war diese Woche beim Neurologen. Die Kraft in den Beinen sei noch gut. Und die Ergotherapeutin bestätigte mir gestern, dass meine Instabilität nicht an den Beinen liegt, sondern an der Koordination, am Ausbalancieren mit dem Oberkörper. 

Das hilft mir Massnehmen einzubauen, um Stürzen vorzubeugen: z.B.mich beim Treppensteigen mit einer Hand festhalten, wenn ich von einem Stuhl aufstehe, einen Moment stehen bleiben, keine aprupte Bewegungen, sitzen um Hosen anzuziehen.

Das gibt mir Sicherheit.

Lesen

Das Lesen kommt mir irgendwie abhanden!

Meine Eltern hatten eine Buchhandlung. Ich bin mit Büchern aufgewachsen. Kaum konnte ich lesen, war ich nicht mehr zu stoppen. Alles hab ich aufgesogen, geeignetes und ungeeignetes. Die Schulbibliothek durchgelesen. All die sog. Leseexemplare von neuen Büchern, die die Verlage uns zusandten. In den Schulferien schon mal bis weit nach Mitternacht.

Später interessierten  mich vor allem geschichtliche und philosophische Themen, Biografien, Klassiker und neuere Literatur. Und zur Unterhaltung und Entspannung natürlich gute Krimis. Auch  viel Fachliteratur.

Bis vor ca 1 bis 2 Jahren konnte ich weiterhin im Bett lange lesen, vorausgesetzt es fesselte mich. Schleichend hat sich dies leider geändert. Abends kann ich noch wenige Zeilen lesen, dann fallen die Augen zu. Am besten ist noch zwischen 17.00 und 18.00.  Auch die Konzentration aufzubringen, wird schwieriger, ermüdet mich doch der Tagesablauf und die schriftliche Kommunikation.

Das Eintauchen in eine Geschichte wird schwieriger, wenn ich nur noch in kleinen Portionen lese.

. Ich will mir diese Leidenschaft jedoch erhalten so wie es möglich ist und solange es möglich ist.

Unsere Jungen sind am Mittwoch gesund und wohlbehalten in Zürich gelandet. Wir konnten immer auch etwas teilhaben an ihrer Reise, neue Medien sei Dank. Morgen besuchen wir sie, gespannt darauf, was sie zu erzählen haben.

Allerlei

Schon sind die zwei Wochen im Märzwinter vorbei. Die tägliche Ration Bergluft hat mir gut getan. Doch auch Wehmut war da, wenn die LangläuferInnen auf der Loipe direkt vor unserem Balkon vorbei liefen. Vor bei dem tollen Wetter in der zweiten Woche. Und ich nicht dabei.

Hin und her gerissen war ich, was das Üben betraf (dehnen, kneten, Kiefer öffnen etc.) Zeit wäre vorhanden gewesen, jedoch nicht die Lust. Weniger ist mehr, enschied ich. Das war gut so. Selbstgemachter Druck wäre nicht erholsam.

Diesen Mittwoch kommt zum ersten Mal eine Haushalthilfe der Pro Senectute. Sie wird den Wochenputz  machen und bügeln. Das bringt sicher eine Entlastung. Es wird sicher anfangs ein komisches Gefühl sein, wenn jemand anders putzt, haben Peter und ich dies während vieler Jahre gemeinsam gemacht.

Marco und Familie sind heute an ihrer letzten Destination ihrer 6wöchigen Reise zu fünft, angekommen. Nach 4 Wochen Natur pur in Neuseeland, gibt es jetzt noch 3 Tage Grossstadt-Feeling in Hongkong, bevor sie am Mittwoch wieder in der Schweiz ankommen. Einmal rund um den Erdball!

Nach 5 Jahren Forschungstätigkeit in Bonn, hat Patrick eine Assistenzprofessur an der Uni Bristol/GB angenommen. So wird er im Herbst nach England umziehen.

So ist und bleibt alles in Bewegung.

Automatismen

Schon sind wir in der zweiten Ferienwoche. Gestern hat es eine riesige Menge Neuschnee gegeben. Die Walliserhäuser mit dem vielen Schnee auf den Dächern sehen wunderbar aus. Patrick ist heute wieder abgereist. Es war für Peter angenehm, einige Tage mit ihm gemeinsam zu kochen und zu essen. Allein macht es weniger Freude!

Ich bin nochmals langsamer geworden mit dem An- und Ausziehen! Die Winterkleider und Winterstiefel tragen das ihre dazu bei.

Das bedeutet auch, mehr Unterstützung ist nötig. Da hilft nur, dies von der humorvollen Seite zu sehen!

In der Ergotherapie  bekam ich den Rat, zuerst mit dem schwächeren Arm z.B eine Jacke anzuziehen, da der stärkere noch beweglicher ist. Dasselbe auch bei Hosen und Pullis.

Wenn ich nicht bewusst daran denke, sind, schwupps, die Automatismen schneller! Diese sind  ja im Alltag unentbehrlich - wir können nicht  ständig alle alltäglichen Abläufe überlegen. Doch einen solchen Automatismus in unserem Hirn zu verändern, ist alles andere als einfach.

Ich hab es meinen Klienten und Klientinnen, als ich noch arbeitete, so erklärt: Die Automatismen sind wie eine Autobahn im Hirn - Wenn ich etwas verändern will, dann entsteht durch bewusstes neues Denken und Handeln zuerst ein Trampelpfad, der mit der Zeit zu einem Weg, einer Strasse und ev. dann mal zur Autobahn wird.

Bei mir ist es momentan erst ein Trampelpfad. Ich bleibe dran.

Eine gefährliche "Autobahn" bei mir ist, dass ich stehend die Hosen anzuziehen gewohnt bin. Bei nachlassenden Gleichgewicht und Kraft nicht zu empfehlen. Der Trampelpfad heisst, mich bewusst zuerst hinsetzen.

Diese Woche soll es mehr Sonne geben. Lassen wir uns überraschen.