ALS Ferienwoche in Locarno

Die Ferienwoche ist bereits Vergangenheit. Vollgepackt mit vielen schönen Erinnerungen gings vorgestern wieder heimwärts.

Wichtig war mir zu spüren, dass jedes so sein konnte wie es ist, mit den je eigenen Einschränkungen, bedingt durch die Krankheit. Bei mir das Speichelproblem, mit dem ich in der Oeffentlichkeit sonst so kämpfe.

Ich fühlte mich akzeptiert und aufgehoben!!!

Das Programm war abwechslungsreich:  Sei dies eine Abendrundfahrt mit Musik auf dem See, oder der längere Spaziergang entlang des Lago Maggiore. Sehr schön war auch der Ausflug auf die Isole di Brissago. Beim Besuch von Ascona zogen wir den einzigen Schlechtwettertag ein. Bei wolkenlosem Himmel und purem Sonnenschein gings am Sonntag mit der Gondel nach Cardada, von wo die Aussicht immens war. Und schon stand der letzte Abend an mit der Abschiedsparty und Fotoshooting im Weinkeller.

Zu den Rollstühlen:  Die können das Kind in einem wecken. Vor allem die elektrischen. Da wurde ein Tänzchen gemacht, oder richtiggehend ein Rennen veranstaltet. Die sind so unglauchlich wendig. Auch ich begann mich wohl zu fühlen in meinem Gefährt, mit Peter als Motor.

Die gemeinsamen Essen machten schon gluschtig. Ich war die einzige mit Magensonde. Das ist meine Realität. Das Dabeisein ist mir wichtiger!!!

Ich führte einige interessante Gespräche, was auch mit dem Tablet möglich ist.

Spass und Lachen hatten viel Platz. So soll es sein!!!

Eine rundum gelungene Ferienwoche.

Kurzferien

Die knappe Woche im Goms verging wie im Fluge. Der erste und der letzte Tag waren, schon vom Wetter her, Ruhetage. Dazwischen schönes Bergsommer-Wetter.

Der erste Ausflug mit Rollstuhl war sehr ungewohnt. Teils war ich hinter dem Rollstuhl zu Fuss, teils im Rollstuhl. Es ist eine andere Qualität, wieder loszuziehen, ohne vorher überlegen zu müssen, wie weit ich noch zu Fuss mag. ich kann mich einfach in den Stuhl setzen und Peter schiebt.

Es ist für mich schwierig, die Kontrolle aufzugeben und Peter voll zu vertrauen, dass er mich nicht ausleert oder ........ Es braucht sicher Zeit, mich daran zu gewöhnen und wir ein eingespieltes Team werden. Da es sprachlich nicht mehr geht und kein Augenkontakt besteht, müssen wir noch herausfinden, wie ich mich bemerkbar mache. Das Schreiben mit dem Tablet kommt an seine Grenze, wenn es über holprige Wege geht.

Am Donnerstag gings mit der Furka Dampfbahn von Oberwald nach Realp. Diesmal in der Polsterklasse und bei Sonnenschein.  Ein toller Ausflug.

Jetzt sind wir gut eine Woche zu Hause, dann gehts in die ALS Ferienwoche im Tessin. Das Programm sieht vielversprechend aus. Darauf freue ich mich.

Gut ausgerüstet

Noch zwei Errungenschaften: Ein Aufstehsessel und ein Rollstuhl.

Aus meinem so bequemen Sessel mit hoher Rückenlehne konnte ich ohne Hilfe nicht mehr aufstehen. Wenn Peter nicht grad ereichbar war, musste ich halt warten, was mir , als nicht die Geduldigste, schwer gefallen war. Mit dem Aufstehsessel bin ich wieder selbständig.

Der Rollstuhl ist für längere Spaziergänge vorgesehen. Wir gehen morgen für eine Woche ins Goms. Wenn das Gehen zu anstrengend wird, kann ich in den Rollstuhl umsteigen.

Innerhalb eines guten Monats bin ich nun gut ausgerüstet für die nächste Zeit: das Pflegebett, der Handlauf bei den Eingangsstufen, der Treppenlift, der Sessel und der Rollstuhl. All das gibt mir Sicherheit und erleichtert den Alltag.

Vor 10 Tagen hatte ich Termin in St. Gallen. Das begann mit einem grossen Schreck. Als wir in Zürich den Zug wechselten, haben wir festgestellt, dass wir uns um eine Stunde vertan haben. Zum Glück waren sie so flexibel, dass ich trotzdem zu meinen Konsultationen gekommen bin.

Wir haben dort mein Notfallblatt ausgefüllt, was für Medis helfen bei Atemnot und Angst. Das gibt auch Sicherheit. Eine Beatmungsmaske brauche ich weiterhin nicht. Die Werte sind immer noch im grünen Bereich.

Jetzt freue ich mich auf die Tage im Wallis. Dort erwarten uns angenehme Temperaturen.

Treppenlift

Der Treppenlift ist montiert und eingeweiht!!!

Das entlastet mich sehr. Vor allem nimmt es mir die Unsicherheit und die Angst zu stürzen. Ich wäre zu Fuss im Moment noch schneller. Ich fühle mich jedoch wohler mit dem Lift. Die Handhabung ist einfach.

Ich werde nie ganz um Treppen herumkommen. Das Problem ist, dass ich manchmal mit dem schwächeren Bein einknicke, und es dann für Peter schwierig ist, mich zu halten.

So haben wir beim Physio geübt, wie Peter vermeiden kann, dass ich stürze. Das war sehr hilfreich. Was ich schon schmerzlich erfahren musste ist, dass für das Aufrichten das Ziehen an den Armen nicht erlaubt ist. Das ist wirklich schmerzhaft.

Ich solle Treppen meiden, wenn es geht.
Ich bin schon ganz gut darin, Personenlifts an Bahnhöfen zu finden.

Die Enkel werden ganz sicher begeistert sein über die hausinterne "Standseilbahn".

Premiere

Gestern ist die Spitex das erste Mal gekommen, um mich bei der Körperpflege zu unterstützen. Ich hatte schon ein komisches Gefühl, dass eine fremde Person mir hilft. Es lief jedoch ganz natürlich ab. Peter wird so entlastet und, wenn ich mehr Dienstleistungen benötige, kennen wir einander schon. Es ist auch gut, wenn nicht alles an Peter hängt.

Ich hatte schon wieder einen Lungeninfekt. Der 4. in diesem Jahr. Glücklicherweise spreche ich gut auf die Antibiotika an. Diese häufigen Infekte werden nächste Woche ein Thema sein bei meinem Termin in der ALS Klinik in St.Gallen.

Wir feierten am Sonntag trotzdem die runden Doppelgeburtstage von Marco, 40, und Lars, 10 Jahre. Ich geniesse es, wenn die ganze Familie zusammen ist!! Patrick ist auch gekommen aus Bonn. Lia spricht jetzt fast alles nach. Ich staune immer wieder, wie schnell die Entwicklung in den ersten Lebensjahren geht. Für solche Familienmomente nehme ich gerne die Müdigkeit am Abend in kauf.

Jetzt hoffe ich, dass der Treppenlift bald geliefert wird, das Treppensteigen wird immer mühsamer.

Nach den Hitzetagen bin ich froh um die Abkühlung und den Regen.

Jetzt habe ich grad erfahren , dass der Lift am Freitag montiert wird!!!

Tabu

Am Freitag waren wir im ALS Care Training zum Thema "Zeit zuletzt" . Ich bin sehr froh, dass wir teilgenommen haben. Es war interessant, informativ, berührend und wichtig.

Ich hätte mich gerne eingebracht, doch in einer grossen Gruppe ist das Tablet nicht so geeignet. Es hat mir jedoch Mut gemacht, einige Gedanken in diesem Post mitzuteilen.

Bis jetzt war es, aus meinen Erfahrungen in  Gruppen, ein Tabu. Dabei interessiert es mich sehr, wie andere mit einer finalen Erkrankung umgehen.

Im Moment zu leben und zu geniessen und mich beschäftigen mit meinem Tod, schliessen einander nicht aus. Im Gegenteil, ich bin "wacher" im Alltag für das Angenehme und Schöne, das das Leben beinhaltet.

Was ich erledigt habe, erleichtert mich und gibt Freiheit das Hier und Jetzt zu leben.

Wichtig war mir die Patientenverfügung, direkt nach der Diagnose und die Anmeldung bei Exit. Einen Erbvertrag haben wir schon vor einigen Jahren gemacht.
Bei unserer Bank haben wir, was vorzusehen ist geregelt. Die Adressen für die Todesanzeige habe ich beieinander.

Ich habe Peter gecoacht im Kochen. Mittlerweile braucht er meinen Rat immer
weniger. Da ich 40 Jahre lang die Finanzministerin in der Famile war, habe ich Peter dazu fit gemacht.

Es warten noch einige Dinge auf der "to-do-liste". Ich brauche den richtigen Zeitpunkt dafür.

Hier noch etwas aus dem vollen Leben:
Peter ging gestern einkaufen, ich war alleine zu Haus. Ich wollte die Zimmerpflanzen giessen. Dann, patsch, fällt mir das gut gefüllte Kännchen auf den Boden. Ein schöner See auf dem Laminat. Da ich nicht mehr in die Hocke kann, habe
ich kurz entschlossen Badetücher genommen, mit einem Fuss drauf, und so den Boden getrocknet. Dann langsam mit den nassen Socken (konnte sie nicht ausziehen) die Treppe runter und trockene Hausschuhe anziehen. Konnte dann so richtig über mich schmunzeln.

Sommerhitze

Die letzten beiden Tage waren Hitzetage mit über 30 Grad. Heute "tüppig", gewitterhaft.

Ich liebte immer den Sommer immer und vertrug die Hitze immer gut. Jetzt jedoch belastet es mein Organismus stärker. Ich fühle mich schlapp, hänge herum und schaue, dass ich genug Flüssigkeit erhalte. Sogar das Schreibengeht langsamer.

Neben mir läuft das Fussball EM 8tel Finalspiel Schweiz gegen Polen. Mit einem Auge und einem Ohr bin ich dabei. Ist quasi Pflicht, das Spiel zu sehen. Nebenbei hab ich in aller Ruhe meine ergotherapeutischen Übungen gemacht.

Am Montag hab ich das Pflegebett erhalten, ALS Schweiz sei Dank.Ist ein gutes Gefühl wieder selbstständig im Bett aufsitzen und aus dem Bett aufstehen zu können. Für Peter eine Erleichterung, kann er die Höhe des Bettes anpassen für meine Pflege und Verpflegung.

Jetzt kommt es zum 11 m schiessen bei Schweiz - Polen. Das muss ich jetzt sehen.