Ich darf mich seit ein paar Tagen gleich mit zwei neuen "Einrichtungen" anfreunden:
Der Badwannenlift wurde geliefert aus dem Hilfsmitteldepot der ALS Schweiz. Ich hab ihn erst in einer Trockenübung ausprobiert. Heute oder morgen ist dann die Einweihung. Ich bin sehr froh darum. Beim letzten Bad konnte ich mich nicht mehr aufsetzen. Der Kopf kippe nach hinten weg, die Nackenmuskulatur ist zu schwach.
Morgen kommen die Enkel. Ich nehme an, dass sie den Lift auch ausprobieren wollen.
Gewöhnungsbedürftig ist auch das schräg gestellte Bett. Am ALS Care Training wurde einleuchtend erklärt, dass Bett unter dem Kopfende erhöht werden sollte, also das ganze Bett in eine Schräglage gebracht wird. So kann während der Nacht das Zwerchfell seine Arbeit uneingeschränkt tun. Nur das Kopfteil erhöhen gibt einen Knick und schränkt das Zwerchfell ein.
So hat der Schreiner nun eine solche Erhöhung angebracht. Ich schlafe nun seit drei Nächsten auf dieser "Rutschbahn". Das geht sehr gut, nur gegen das Hinunterrutschen müssen wir noch was rausfinden. Im Moment habe ich eine aufgerollte Wolldecke am Fussende. So stosse ich nicht gegen das Bettgestell.
So gibt es immer wieder neue Erfahrungen. Jeden Tag etwas Neues zu lernen, hält die grauen Zellen bekanntlich fit.
Samstag, 30. Januar 2016
Samstag, 23. Januar 2016
Autofahren
Gestern nahmen Peter und ich am ALS Care Training, zum Thema Atmung, teil. Das Training richtet sich an Fachleute, Betroffene und Angehörige. Ich traf verschiedene bekannte Gesichter. Ich stellte einmal mehr fest, wie wichtig Vernetzung ist und wie gut sie tut.
Ich erfuhr und lernte viel über Atmung und deren möglichen Einschränkungen bei ALS. Der Inhalt wurde kurzweilig und anregend vermittelt.
Ich habe mich entschieden, das Autofahren aufzugeben und mein "Autöli" zu verkaufen. Meine Augen sind zwar besser mit den Tropfen und dem Gel, aber bleiben sehr empfindlich. Da es mich schnell blendet, oder die Augen manchmal einfach zuklappen, ist es mir einfach zu gefährlich. Folge der betroffenen Augenlider.
Es ist ein weiterer grosser Abschied von einem Stück Selbständigkeit! Ich war nie eine grosse Autofahrerin. Ich schätzte jedoch die Unabhängigkeit sehr.
Es hat auch Vorteile einen Privat-Chauffeur zu haben!
In der Ergo habe ich eine Therapie-Knetmasse erhalten. Das Ziel: die Kraft in den Fingern und die Feinmotorik zu trainieren.
Da freut sich das Kind in mir! So richtig in die Knetmasse zu greifen und so spielerisch trainieren.
Morgen Nachmittag besuchen Peter und ich die Frank Sinatra Show in Zürich. ein Weihnachtsgeschenk von Marco und Patrick. Da kann ich so richtig in der Musik schwelgen.
Ich erfuhr und lernte viel über Atmung und deren möglichen Einschränkungen bei ALS. Der Inhalt wurde kurzweilig und anregend vermittelt.
Ich habe mich entschieden, das Autofahren aufzugeben und mein "Autöli" zu verkaufen. Meine Augen sind zwar besser mit den Tropfen und dem Gel, aber bleiben sehr empfindlich. Da es mich schnell blendet, oder die Augen manchmal einfach zuklappen, ist es mir einfach zu gefährlich. Folge der betroffenen Augenlider.
Es ist ein weiterer grosser Abschied von einem Stück Selbständigkeit! Ich war nie eine grosse Autofahrerin. Ich schätzte jedoch die Unabhängigkeit sehr.
Es hat auch Vorteile einen Privat-Chauffeur zu haben!
In der Ergo habe ich eine Therapie-Knetmasse erhalten. Das Ziel: die Kraft in den Fingern und die Feinmotorik zu trainieren.
Da freut sich das Kind in mir! So richtig in die Knetmasse zu greifen und so spielerisch trainieren.
Morgen Nachmittag besuchen Peter und ich die Frank Sinatra Show in Zürich. ein Weihnachtsgeschenk von Marco und Patrick. Da kann ich so richtig in der Musik schwelgen.
Freitag, 15. Januar 2016
Vorausschauen
Gestern, bei der Arztkontrolle, waren die Blutwerte wieder im normalen Rahmen. Ich wurde gleich noch gegen Pneumokokken geimpft.
Am Nachmittag starteten die Therapien wieder. Für die Ergo hatten wir die Aufgabe einige Fotos im Haus und des Eingangs zu machen und einen Fragebogen ausfüllen über Türbreiten, Treppen, Dusche etc. Alles im Hinblick auf ein späteres Zirkulieren mit Rollator und Rollstuhl,
Einige innere Stimmen und Gefühle melden sich dazu, Widersprüchliches!
Für den Einbau eines Badewannenlifts habe ich mich schon entschieden. Ich kann mich gut entspannen in einem Vollbad. Also macht es für mich Sinn. Jetzt mache ich mich kundig im Internet und bei der ALS Schweiz, die ein Hilfsmitteldepot führen.
Am Nachmittag starteten die Therapien wieder. Für die Ergo hatten wir die Aufgabe einige Fotos im Haus und des Eingangs zu machen und einen Fragebogen ausfüllen über Türbreiten, Treppen, Dusche etc. Alles im Hinblick auf ein späteres Zirkulieren mit Rollator und Rollstuhl,
Einige innere Stimmen und Gefühle melden sich dazu, Widersprüchliches!
- Abwehr ist im Moment die stärkste Stimme. Nicht das auch noch! Nie!
- Die Vernunft sagt, abklären ist OK. es braucht ein Vorausschauen. Das Richtige finden braucht Zeit.
- Wenn...dann...ist eine andere Stimme. Wenn ich noch kommunizieren kann mit Tablet und Computer, dann wäre ein Rollator i.O.
- Sind bauliche Anpassungen sinnvoll bei einer so verkürzten Lebenserwartung? meldet sich eine andere Stimme. Im AHV Alter bezahlt doch die IV nichts mehr an Hilfsmittel!
Für den Einbau eines Badewannenlifts habe ich mich schon entschieden. Ich kann mich gut entspannen in einem Vollbad. Also macht es für mich Sinn. Jetzt mache ich mich kundig im Internet und bei der ALS Schweiz, die ein Hilfsmitteldepot führen.
Donnerstag, 7. Januar 2016
Lungenentzündung / Goms
Wir sind seit Montag hier im Goms. Der Arzt hat grünes Licht gegeben!
Seit heute morgen schneit es ununterbrochen. Die ganze Landschaft ist tief verschneit. Einfach wunderbar. Wir haben grad einen Schneespaziergang gemacht, gut eingepackt. Da ich die Antibiotika noch einige Tage nehmen muss, bin ich schon noch reduziert und bald müde.
Das Thema Infekte beschäftigt mich schon. Vermeiden lassen sie sich kaum. Ausser ich warte ängstlich zu Hause. Das Leben spielt sich jedoch draussen ab, unter Menschen. Und ich will so lange es möglich ist, daran teilhaben.
Ich denke seit dem Infekt an meinen Vater, der 1989 an Krebs gestorben ist. Einige Monate vorher, an Weihnachten 1988, hatten Marco und Patrick eine Grippe und wir wollten weder mit den Jungen die Fahrt ins Berner Oberland zu meinen Eltern wagen, noch den Vater anstecken. Der Vater jedoch entschied, dass sie uns besuchen. Es war für ihn wichtig, die Zeit mit uns zu verbringen.
Auch für mich ist es wichtiger die Tage mit Leben zu füllen!
Am 13. Januar geht es dann wieder nach Hause. Arztkontrolle und Therapien.
Jetzt hoffe ich, mich innerhalb der nächsten Tage noch ganz auszukurieren und den Schnee noch zu geniessen.
Seit heute morgen schneit es ununterbrochen. Die ganze Landschaft ist tief verschneit. Einfach wunderbar. Wir haben grad einen Schneespaziergang gemacht, gut eingepackt. Da ich die Antibiotika noch einige Tage nehmen muss, bin ich schon noch reduziert und bald müde.
Das Thema Infekte beschäftigt mich schon. Vermeiden lassen sie sich kaum. Ausser ich warte ängstlich zu Hause. Das Leben spielt sich jedoch draussen ab, unter Menschen. Und ich will so lange es möglich ist, daran teilhaben.
Ich denke seit dem Infekt an meinen Vater, der 1989 an Krebs gestorben ist. Einige Monate vorher, an Weihnachten 1988, hatten Marco und Patrick eine Grippe und wir wollten weder mit den Jungen die Fahrt ins Berner Oberland zu meinen Eltern wagen, noch den Vater anstecken. Der Vater jedoch entschied, dass sie uns besuchen. Es war für ihn wichtig, die Zeit mit uns zu verbringen.
Auch für mich ist es wichtiger die Tage mit Leben zu füllen!
Am 13. Januar geht es dann wieder nach Hause. Arztkontrolle und Therapien.
Jetzt hoffe ich, mich innerhalb der nächsten Tage noch ganz auszukurieren und den Schnee noch zu geniessen.
Mittwoch, 30. Dezember 2015
Rückblick auf das Jahr 2015
Letzte Jahr im Dezember habe ich diesen Blog gestartet. Viel ist passiert in diesem Jahr: Erfreuliches und weniger Erfreuliches. Zeiten, in denen ich mich sehr wohl fühlte, und Zeiten des Haderns, der Wut, der Trauer.
Anfangs Jahr konnte ich noch weiche Speisen und Püriertes essen. Von der gesprochenen Sprache musste ich mich ganz verabschieden. Das war und ist sehr hart. Und ich brauchte Zeit, zu akzeptieren dass ich fortan mich elektronisch ausdrücken muss.
Sehr erfreulich war, dass ich letzten Winter noch genügend Kraft hatte, um mit den Skateing Skis über die Loipen des Goms zu gleiten. Im Januar 2 Wochen und im März nochmals 2 Wochen bei tollsten Bedingungen.
Kaum wieder zu Hause ging es in den Kantonspital St. Gallen, um die Magensonde einzulegen. Ich verschluckte mich immer häufiger und war einerseits froh, mit der Magensonde den Stress des Essen müssen nicht mehr zu haben. Andererseits bedeutete dieser Schritt ein weiterer grosser Abschied.
Kommunikation, Essen und Trinken sind auch eine der Grundlagen des gesellschaftlichen Alltags. Und das wurde mir mit der Krankheit genommen!!!
Ich gewöhnte mich schnell an die Sonde und spürte auch die Erleichterung, vom Druck zu essen befreit zu sein. Wenn nur der Gluscht nicht so immens wäre.
Im Juni nahm ich noch auf Berner Frauenlauf teil, Es war mir eine Herzensangelegenheit, diese 5 Km durch Bern zu Nordic Walen. Und ich hab es geschafft.
Ein weiterer Höhepunkt war unsere Mittelmeer-Kreuzfahrt im Juni. Ich bin so froh, dies gewagt zu haben, trotz dem vielen Gepäck für meine Sondennahrung und Wundpflege. Wir genossen die Woche sehr.
Wir verbrachten im Sommer jeden Monat einige Tage im Goms, entflohen so der grossen Hitze des Mittellandes.
Auch die Tage in Ascona im Oktober waren so schön, Gutes Hotel, die das Tessiner Ambiente
.
Im Laufe des Herbst stellte ich fest, dass ich Kraft in Armen und Händen verlor. Und dies in relativ kurzer Zeit. Das bedeutet für mich wirklich eine Einschränkung im Alltag. Ich brauche nun bei so Vielem die Unterstützung. Glücklicherweise gelingt es mir immer besser um Hilfe zu bitten. Ich bin so froh, dass Peter dies alles so toll macht.
Seit einigen Wochen lässt die Kraft auch in den Oberschenkeln, das macht mir schon zu schaffen. So schreitet die Krankheit voran - unerbittlich.
Der Alltag wurde im Verlauf des Jahres immer strukturierter durch Therapien, Medikamente und Nahrung sondieren, üben mit Cough Assist und TheraBite.
Ausflüge, Konzerte und Besuche und natürlich auch Spaziergänge haben mich durch das Jahr begleitet.
Ich war jetzt grad beim Hausarzt wegen vermehrten Husten und Schleim. Fazit: eine Lungenentzündung. Fieber hab ich keins. Mache jetzt eine ambulante Behandlung mit Antibiotika. Das hätte jetzt nicht noch sein müssen.
Ich bin guten Mutes, dass ich bis in wenigen Tagen mich so weit erhole, dass wir unsere geplanten 10 Tage im Goms verbringen können. Im Moment ist Marco mit Familie und Patrick in der Wohnung und wir gehen anschliessend wenn die Gesundheit es erlaubt.
Ich wünsche allen einen guten "Rutsch" ins 2016.
Anfangs Jahr konnte ich noch weiche Speisen und Püriertes essen. Von der gesprochenen Sprache musste ich mich ganz verabschieden. Das war und ist sehr hart. Und ich brauchte Zeit, zu akzeptieren dass ich fortan mich elektronisch ausdrücken muss.
Sehr erfreulich war, dass ich letzten Winter noch genügend Kraft hatte, um mit den Skateing Skis über die Loipen des Goms zu gleiten. Im Januar 2 Wochen und im März nochmals 2 Wochen bei tollsten Bedingungen.
Kaum wieder zu Hause ging es in den Kantonspital St. Gallen, um die Magensonde einzulegen. Ich verschluckte mich immer häufiger und war einerseits froh, mit der Magensonde den Stress des Essen müssen nicht mehr zu haben. Andererseits bedeutete dieser Schritt ein weiterer grosser Abschied.
Kommunikation, Essen und Trinken sind auch eine der Grundlagen des gesellschaftlichen Alltags. Und das wurde mir mit der Krankheit genommen!!!
Ich gewöhnte mich schnell an die Sonde und spürte auch die Erleichterung, vom Druck zu essen befreit zu sein. Wenn nur der Gluscht nicht so immens wäre.
Im Juni nahm ich noch auf Berner Frauenlauf teil, Es war mir eine Herzensangelegenheit, diese 5 Km durch Bern zu Nordic Walen. Und ich hab es geschafft.
Ein weiterer Höhepunkt war unsere Mittelmeer-Kreuzfahrt im Juni. Ich bin so froh, dies gewagt zu haben, trotz dem vielen Gepäck für meine Sondennahrung und Wundpflege. Wir genossen die Woche sehr.
Wir verbrachten im Sommer jeden Monat einige Tage im Goms, entflohen so der grossen Hitze des Mittellandes.
Auch die Tage in Ascona im Oktober waren so schön, Gutes Hotel, die das Tessiner Ambiente
.
Im Laufe des Herbst stellte ich fest, dass ich Kraft in Armen und Händen verlor. Und dies in relativ kurzer Zeit. Das bedeutet für mich wirklich eine Einschränkung im Alltag. Ich brauche nun bei so Vielem die Unterstützung. Glücklicherweise gelingt es mir immer besser um Hilfe zu bitten. Ich bin so froh, dass Peter dies alles so toll macht.
Seit einigen Wochen lässt die Kraft auch in den Oberschenkeln, das macht mir schon zu schaffen. So schreitet die Krankheit voran - unerbittlich.
Der Alltag wurde im Verlauf des Jahres immer strukturierter durch Therapien, Medikamente und Nahrung sondieren, üben mit Cough Assist und TheraBite.
Ausflüge, Konzerte und Besuche und natürlich auch Spaziergänge haben mich durch das Jahr begleitet.
Ich war jetzt grad beim Hausarzt wegen vermehrten Husten und Schleim. Fazit: eine Lungenentzündung. Fieber hab ich keins. Mache jetzt eine ambulante Behandlung mit Antibiotika. Das hätte jetzt nicht noch sein müssen.
Ich bin guten Mutes, dass ich bis in wenigen Tagen mich so weit erhole, dass wir unsere geplanten 10 Tage im Goms verbringen können. Im Moment ist Marco mit Familie und Patrick in der Wohnung und wir gehen anschliessend wenn die Gesundheit es erlaubt.
Ich wünsche allen einen guten "Rutsch" ins 2016.
Montag, 21. Dezember 2015
Feiertage
Es gibt nur einen Weg zum Glück
und der bedeutet
aufhören mit der Sorge um Dinge,
die jenseits der Grenzen
unseres Einflussvermögens liegen
Epiktet
Ich bin an ALS erkrankt. Darauf habe ich keine Einflussnahme. Ich kann jedoch lernen, damit zu leben. Das kann ich beeinflussen. Ich kann liebevoll und wertschätzend mit mir umgehen, trotz aller Einschränkungen, und Vieles tun und anwenden, was den Alltag erleichtert.
Schon bald ist Weihnachten. Für mich passend, auch die vielen angenehmen, schönen und überraschenden Momente, die ich durch die Krankheit erlebe, heute in den Mittelpunkt zu stellen.
Das Wichtigste für mich sind die Beziehungen, die Zugewandtheit, die ich erlebe. Die Familie ist zusammengerückt. Die Unterstützung durch Freundinnen, Kolleginnen, Bekannte und Verwandte, tut mir gut. Das heisst auch zusammen lachen und über Alltägliches zu tratschen (geht auch mit Tablet).
Ich konnte einige neue Kontakte knüpfen.
Entschleunigung und mehr Gelassenheit ist für mich sehr neu. Einen Teil davon, hätte mir früher gut getan, bin ich doch eher durchs Leben gerast, als gegangen.
Das Leben im Hier und Jetzt, jeden Tag für sich nehmen, mit allem, was er bringt, öffnet die Augen für Erfahrungen und Schönheiten des Augenblicks.
Seit der Pubertät war ich eine Kopfwehfrau, litt unter Migräne. Diese ist ganz verschwunden! Warum kann mir niemand sagen! Ich bin einfach sehr froh, dass ich dies nicht auch noch habe.
Ich möchte mich bei allen bedanken, die mich dieses Jahr unterstützt und begleitet haben. Menschen, die ich schon seit vielen Jahren kennen, und Menschen die ich erst seit kurzem kenne. Für all die Besuche, Mails, WhatsApp, SMS, Karten und Blogkommentare. Dies ist ein grosses und wichtiges Stück Lebensqualität.
Ich wünsche schöne, entschleunigte und erholsame Weihnachtstage. Ich freue mich auf das Zusammensein mit der Familie. Was gibt es Schöneres als die strahlenden Augen der Kinder, wenn die Kerzen und Wunderkerzen brennen am Tannenbaum
Das Leben im Hier und Jetzt, jeden Tag für sich nehmen, mit allem, was er bringt, öffnet die Augen für Erfahrungen und Schönheiten des Augenblicks.
Seit der Pubertät war ich eine Kopfwehfrau, litt unter Migräne. Diese ist ganz verschwunden! Warum kann mir niemand sagen! Ich bin einfach sehr froh, dass ich dies nicht auch noch habe.
Ich möchte mich bei allen bedanken, die mich dieses Jahr unterstützt und begleitet haben. Menschen, die ich schon seit vielen Jahren kennen, und Menschen die ich erst seit kurzem kenne. Für all die Besuche, Mails, WhatsApp, SMS, Karten und Blogkommentare. Dies ist ein grosses und wichtiges Stück Lebensqualität.
Ich wünsche schöne, entschleunigte und erholsame Weihnachtstage. Ich freue mich auf das Zusammensein mit der Familie. Was gibt es Schöneres als die strahlenden Augen der Kinder, wenn die Kerzen und Wunderkerzen brennen am Tannenbaum
Dienstag, 15. Dezember 2015
Ergotherapie
Neu hab ich nun noch Ergotherapie, abwechseln mit Logo. Es ist super, dass ich Physio, Logo und Ergo am selben Ort und immer Donnerstag Nachmittag habe.Sind sehr kompetente und angenehme Therapeutinnen in der Klinik in Schinznach Bad.
In der Ergo erhalte ich nun einige Hilfsmittel, die meinen Alltag erleichtern sollen: Eines um Knöpfe zu öffnen und zu schliessen, Ringe, um Reissverschlüsse besser ziehen zu können, spezielle, elastische Schuhbändel, einen Socken- und Strumpf"Anzieher"
Bis vor kurzem hat ich solche Hilfsmittel immer nur mit wirklich alten Leuten in Verbindung gebracht.
Doch nicht mit mir als Jungseniorin von 65 Jahren!!!
Ich nehme es mehr amüsiert als ärgerlich an - es ist jetzt so.
Alles was mir eine gewisse Selbständigkeit erhält ist gut. Das An- und Ausziehen wird immer mehr zum Fitnessprogramm. Ich hole jedoch erst Unterstützung, wenn es alleine nicht geht. Vor allem Pullis sind schwierig, da die Kraft in den Armen fehlt.
Wir sind für ein paar Tage im Goms. Sonnenschein, blauer Himmel und Schnee. Was will man mehr! Gestern stand ich auf die Langlaufskis, gespannt, ob es vielleicht doch noch möglich ist. Ich merkte sehr schnell, dass mein Körper nicht mehr mitmacht auf den langen Latten. Der Oberkörper kann nicht mehr genügend ausbalancieren. Nach einemheftigen Sturz war es für mich klar: die Langlaufskis bleiben fortan im Keller.
Es bedeutet ein weiterer Abschied. Ich liebte das schnelle Skaten über die Loipe. Wenn ich aus dem Fenster hier direkt auf die Loipe schaue, ist schon etwas Wehmut da. Zum Glück konnten wir es im letzten Winter noch richtig geniessen.
Wir machten statt dessen gestern einen wunderschönen Schnee-Spaziergang bei dem tollen Wetter. Es ist mir jetzt doch viel wohler auf den eigenen Füssen ohne Skis.
In der Ergo erhalte ich nun einige Hilfsmittel, die meinen Alltag erleichtern sollen: Eines um Knöpfe zu öffnen und zu schliessen, Ringe, um Reissverschlüsse besser ziehen zu können, spezielle, elastische Schuhbändel, einen Socken- und Strumpf"Anzieher"
Bis vor kurzem hat ich solche Hilfsmittel immer nur mit wirklich alten Leuten in Verbindung gebracht.
Doch nicht mit mir als Jungseniorin von 65 Jahren!!!
Ich nehme es mehr amüsiert als ärgerlich an - es ist jetzt so.
Alles was mir eine gewisse Selbständigkeit erhält ist gut. Das An- und Ausziehen wird immer mehr zum Fitnessprogramm. Ich hole jedoch erst Unterstützung, wenn es alleine nicht geht. Vor allem Pullis sind schwierig, da die Kraft in den Armen fehlt.
Wir sind für ein paar Tage im Goms. Sonnenschein, blauer Himmel und Schnee. Was will man mehr! Gestern stand ich auf die Langlaufskis, gespannt, ob es vielleicht doch noch möglich ist. Ich merkte sehr schnell, dass mein Körper nicht mehr mitmacht auf den langen Latten. Der Oberkörper kann nicht mehr genügend ausbalancieren. Nach einemheftigen Sturz war es für mich klar: die Langlaufskis bleiben fortan im Keller.
Es bedeutet ein weiterer Abschied. Ich liebte das schnelle Skaten über die Loipe. Wenn ich aus dem Fenster hier direkt auf die Loipe schaue, ist schon etwas Wehmut da. Zum Glück konnten wir es im letzten Winter noch richtig geniessen.
Wir machten statt dessen gestern einen wunderschönen Schnee-Spaziergang bei dem tollen Wetter. Es ist mir jetzt doch viel wohler auf den eigenen Füssen ohne Skis.
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