Das Atem-Trainingsgerät "SpiroTiger Medical" ist eingetroffen und ich hatte bereits die erste Einführung beim Physiotherapeuten.
Ich bin daran, mich an das Gerät zu gewöhnen, bei noch kleinen Übungseinheiten. Bis ich auf den, als späteres Ziel angegebenen 20 Min/Tag bin, wird wohl noch seine Zeit dauern.
Das Üben mit dem Gerät gibt mir das Gefühl etwas aktiv zu tun, um mein Wohlfühlen zu verbessern. Ich habe sogar etwas Muskelkater von den ersten Übungseinheiten. Das bedeutet ja, dass ich Muskeln brauche, die in letzter Zeit nicht genügend aktiviert wurden.
Ich bleibe sicher dran und hoffe natürlich auf kleinere oder grössere Erfolge - schon eine Stabilisierung der Atmungs- und Lungenkapazität wäre schön.
Dafür bereitet mir der Speichelfluss vermehrt Mühe. Ich kann diesen nicht mehr automatisch schlucken und so bin ich dauernd am wegputzen des Speichels. Mein Servietten- und Tempo-Taschentücher-Verbrauch ist enorm gestiegen.
Im St. Gallen haben sie mir ein Medikament verschrieben, wegen der Nebenwirkung Mundtrockenheit. Dies sollte die Menge etwas verringern. Der Mund trocknet wohl aus, dafür wird der Speichel zäh und wieder schwieriger zum Schlucken.
Mit Tees und Mundspray, ergänzend zum Medikament, bin ich nun am Ausprobieren, ob und was mir da eine Erleichterung bringt.
Das Kommunizieren mittels Elektronik funktioniert zu Hause ganz gut.
Im Kreise mehrerer Personen, da ist es schwierig dazwischen zu kommen, da ich ja erst schreiben muss, was ich sagen will - dann sind die andern oft schon wieder an einem andern Ort im Gespräch.
Es bleibt dann halt vieles nicht gesagt, was mir eigentlich auf den Lippen wäre.
Am Freitag war ich am Treffen von ALS-Betroffenen und -Angehörigen. Da hätte ich mich gerne mehr eingebracht, mitdiskutiert. Es möchte raus und kann nicht wie ich es mir immer gewohnt war ein Leben lang. Da werden verschiedenste Gefühle aktiviert.
Ich brauche dann eine rechte Portion Fürsorglichkeit gegenüber mir selbst. Mir sagen, es ist jetzt so, ich kann es nicht ändern und ich bin OK so. Das Mögliche tun, das was nicht mehr geht annehmen lernen.
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