Endlich ist der Frühling mit seiner Blumenpracht und den wärmeren Temperaturen da. Ich freue mich an der erwachten Natur. Die längeren Tage und die Wärme tun mir gut und geben mir Energie. Es ist schön, dies nochmals zu erleben.
Sicher spielt dabei auch eine Rolle, dass ich die Wunde kaum mehr spüre und ich mich sehr gut erholt habe.
Es gibt wieder Momente, in denen ich die Krankheit vergessen kann und mich fühle wie vor der Diagnose, sei dies beim Spazieren, beim Lesen, beim Fernsehen, am Computer. Ich bin dankbar für diese Momente und froh, dass ich zwischendurch abschalten und auftanken kann.. Es holt mich dann wieder ein beim Trinken, Essen und wenn ich mich mitteilen möchte.
Mir wurde von einer Fachperson, kurz nach der Diagnose, gesagt, das Tragische bei ALS sei, dass frau/man mit völlig intaktem Verstand, das Fortschreiten der Krankheit und den Verfall mitbekomme. Dies hat für mich nicht nur die negative Seite, dem relativ raschen Verlauf der Krankheit, jeder Veränderung, bei klarem Kopf zuzuschauen. Das schmerzliche Feststellen von Dingen, die vor kurzer Zeit noch möglich waren und nun nicht mehr möglich sind.
Der klare Kopf hat für mich auch die positive Seite, dass ich mich weiterhin meinen Interessen zuwenden kann, mich z.B. mit gesellschaftspolitischen Fragen beschäftige, mich informiere über das Wichtige und auch Unwichtige auf dieser Welt in Zeitungen, Internet Radio und TV. Das gibt mir auch das Gefühl von Normalität und eben, wie oben schon gesagt, Momente, in denen die Krankheit nicht im Vordergrund steht.
Samstag, 11. April 2015
Donnerstag, 2. April 2015
Frohe Ostern
Heute sind es 14 Tage seit dem Einlegen der Magensonde. Die Wunde ist fast verheilt und der Alltag pendelt sich neu ein. Der Zeitaufwand wird kleiner.
Es gelingt mir schon recht gut, mir keinen Druck mehr zu machen, unbedingt viel essen zu müssen Ich entscheide spontan was und wie viel ich essen will. Das ist eine Erleichterung und ist eindeutig stressfreier. Dasselbe gilt fürs Trinken, da fliesst nun der grösste Teil direkt durch die Sonde. Ich verschlucke mich weniger und vermindere so auch die Anzahl der energiefressenden Hustenanfälle.
Ich habe auch wieder spürbar mehr Energie. Einerseits weil ich mich von der OP und dem damit verbundenen Stress gut erholt habe. Andererseits durch die Erleichterung beim Essen und Trinken. Das tut mir gut und erhöht meine Lebensqualität. So habe ich auch wieder Energie und Platz für andere Interessen.
So sehe ich den Ostertagen zuversichtlich entgegen und freue mich darauf, dass Patrick bereits heute zu uns kommt und Marco mit der Familie am Ostermontag. Die Enkelkinder werden schon für Betrieb sorgen. Und das ist gut so.
Ich wünsche allen erholsame Ostertage. Vielleicht zeigt sich die Frühlingssonne dann doch noch!
Es gelingt mir schon recht gut, mir keinen Druck mehr zu machen, unbedingt viel essen zu müssen Ich entscheide spontan was und wie viel ich essen will. Das ist eine Erleichterung und ist eindeutig stressfreier. Dasselbe gilt fürs Trinken, da fliesst nun der grösste Teil direkt durch die Sonde. Ich verschlucke mich weniger und vermindere so auch die Anzahl der energiefressenden Hustenanfälle.
Ich habe auch wieder spürbar mehr Energie. Einerseits weil ich mich von der OP und dem damit verbundenen Stress gut erholt habe. Andererseits durch die Erleichterung beim Essen und Trinken. Das tut mir gut und erhöht meine Lebensqualität. So habe ich auch wieder Energie und Platz für andere Interessen.
So sehe ich den Ostertagen zuversichtlich entgegen und freue mich darauf, dass Patrick bereits heute zu uns kommt und Marco mit der Familie am Ostermontag. Die Enkelkinder werden schon für Betrieb sorgen. Und das ist gut so.
Ich wünsche allen erholsame Ostertage. Vielleicht zeigt sich die Frühlingssonne dann doch noch!
Sonntag, 29. März 2015
Alltag mit der Magensonde
Ich bin nun schon bald eine Woche wieder zu Hause- Die Tage vergingen im Fluge- Peter und ich sind vollbeschäftigt, einen neuen, der Situation angepassten, Rhythmus zu finden im Alltag. Wundversorgung, Trinken und Verabreichung von Medikamenten durch die Sonde, Umgang mit der Sondennahrung, all dies braucht noch viel Zeit im Moment. Doch langsam aber sicher werden die Handgriffe routinierter. Es wird jedoch unseren Alltag recht beeinflussen.
Meine Hosen, die ja anliegend geschnitten sind, passen nicht mehr. Die Wunde ist so schön auf Hosenbundhöhe und den Schlauch muss ich auch irgendwo versorgen. Das bedeutet neue Hosen mit Dehnbund und hoffen, dass dann mit kleinerem Verband, nach Abheilung der Wunde, einige Hosen wieder passen.
Eine Erleichterung für mich ist, dass ich nicht mehr so unter Druck stehe, trinken zu müssen, das ist schon mal gut. Trinken war ja äusserst beschwerlich. Oft habe ich mich auch verschluckt und aus Angst davor, viel zu wenig getrunken. Beim Essen hat die Umstellung im Denken und Fühlen noch nicht stattgefunden. Ich muss mir ganz bewusst sagen, dass ich nicht mehr essen muss, sondern darf, dass kein Druck mehr da ist, möglichst viele Kalorien zu mir zu nehmen wie vor der OP.
Ein Widerstand gegen den Fremdkörper im Magen ist jedoch immer noch vorhanden. Ich bin damit auch stark mit der Krankheit, und deren Einschränkungen für mich, konfrontiert. Ich hoffe, dass sich dies mit der Routine dann etwas legt und ich vor allem die Erleichterungen annehmen kann.
Meine Hosen, die ja anliegend geschnitten sind, passen nicht mehr. Die Wunde ist so schön auf Hosenbundhöhe und den Schlauch muss ich auch irgendwo versorgen. Das bedeutet neue Hosen mit Dehnbund und hoffen, dass dann mit kleinerem Verband, nach Abheilung der Wunde, einige Hosen wieder passen.
Eine Erleichterung für mich ist, dass ich nicht mehr so unter Druck stehe, trinken zu müssen, das ist schon mal gut. Trinken war ja äusserst beschwerlich. Oft habe ich mich auch verschluckt und aus Angst davor, viel zu wenig getrunken. Beim Essen hat die Umstellung im Denken und Fühlen noch nicht stattgefunden. Ich muss mir ganz bewusst sagen, dass ich nicht mehr essen muss, sondern darf, dass kein Druck mehr da ist, möglichst viele Kalorien zu mir zu nehmen wie vor der OP.
Ein Widerstand gegen den Fremdkörper im Magen ist jedoch immer noch vorhanden. Ich bin damit auch stark mit der Krankheit, und deren Einschränkungen für mich, konfrontiert. Ich hoffe, dass sich dies mit der Routine dann etwas legt und ich vor allem die Erleichterungen annehmen kann.
Sonntag, 22. März 2015
Umstellung
Nun ist es schon 3 Tage seit der OP. Ich habe immer noch ein wenig Schmerzen. Die OP verlief jedoch rasch und problemlos.
Ich kann bereits morgen Montag nach Hause.
Nun beginnt die grosse Umstellung. Ich werde die Hälfte der benötigten Kalorien über die Sonde zuführen.
Die grosse Erleichterung für mich ist, dass ich mich nicht mehr zum Trinken zwingen muss und die Menge an benötigter Flüssigkeit direkt über die Sonde geben kann. Das Trinken wurde je im Laufe der letzten Wochen immer schwieriger.
Einen guten Tipp erhielt ich von einer Pflegfachfrau hier: In eine kleine Sprayflasche z.B. Coca oder Tee etc. füllen, und so quasi als Mundspray verschiedene Geschmackrichtungen erhalten, auch wenn ich nicht mehr viel trinke.
Zu Hause seien bereits 3 Schachteln mit Sondennahrung und Zubehör eingetroffen. Morgen Nachmittag kommt dann die Betreuerin der Nahrungsfirma nach Würenlingen und instruiert Peter und mich nochmals genau. Es ist keine Hexerei, braucht einfach Übung.
Es fühlt sich schon komisch an, so ein Schlauch mit Direktverbindung zum Magen. Es ist für mich auch ein grosser Verlust, nicht mehr unabhängig zu essen und zu trinken. Auch eine grosse Umstellung im Denken, Fühlen und Handeln.
Es ist sehr gewöhnungsbedürftig.
Ich kann bereits morgen Montag nach Hause.
Nun beginnt die grosse Umstellung. Ich werde die Hälfte der benötigten Kalorien über die Sonde zuführen.
Die grosse Erleichterung für mich ist, dass ich mich nicht mehr zum Trinken zwingen muss und die Menge an benötigter Flüssigkeit direkt über die Sonde geben kann. Das Trinken wurde je im Laufe der letzten Wochen immer schwieriger.
Einen guten Tipp erhielt ich von einer Pflegfachfrau hier: In eine kleine Sprayflasche z.B. Coca oder Tee etc. füllen, und so quasi als Mundspray verschiedene Geschmackrichtungen erhalten, auch wenn ich nicht mehr viel trinke.
Zu Hause seien bereits 3 Schachteln mit Sondennahrung und Zubehör eingetroffen. Morgen Nachmittag kommt dann die Betreuerin der Nahrungsfirma nach Würenlingen und instruiert Peter und mich nochmals genau. Es ist keine Hexerei, braucht einfach Übung.
Es fühlt sich schon komisch an, so ein Schlauch mit Direktverbindung zum Magen. Es ist für mich auch ein grosser Verlust, nicht mehr unabhängig zu essen und zu trinken. Auch eine grosse Umstellung im Denken, Fühlen und Handeln.
Es ist sehr gewöhnungsbedürftig.
Donnerstag, 19. März 2015
OP
Heute ist es so weit. In 4 Std werde ich operiert. Bin schon recht nervös. Da glücklicherweise alle Werte OK sind, sind die Voraussetzungen gut.
Ans Spitalleben habe ich mich so weit gewöhnt. Ich bin in einem 2er Zimmer. Manchmal hat das Nicht-Sprechen-Können auch Vorteile. Ich muss mich nicht dauernd unterhalten. Ich kann so bestimmen, wann ich mich mit Hilfe des Tablets mit der Zimmernachbarin unterhalten will.
Es ist ein Kommen und Gehen von Pflegepersonal, Aerzten, Ernährungsberaterin etc. Dazwischen Zeiten zum Lesen. Ungewohnt die frühe Nachtruhe bereits vor 22.00 Uhr.
Leider ist das pürierte Essen hier nicht der Hit. Also Peter und ich sind eindeutig kreativer in der Zubereitung von püriertem Essen. Peter richtet es auch schöner an. Wir essen ja auch mit den Augen.
Nach der OP beginnt morgen der Aufbau mit der Sondennahrung. Dies über einige Tage, bis sich mein Körper darauf eingestellt hat. Es ist auch nicht das Ziel, mich nur über die Sonde zu ernähren. Es wird ein Nebeneinander sein. Der Druck, essen zu müssen soll weg und mir Erleichterung bringen.
Ich hoffe sehr, dass das sein wird. Ich lass mich gern positiv überraschen.
Ans Spitalleben habe ich mich so weit gewöhnt. Ich bin in einem 2er Zimmer. Manchmal hat das Nicht-Sprechen-Können auch Vorteile. Ich muss mich nicht dauernd unterhalten. Ich kann so bestimmen, wann ich mich mit Hilfe des Tablets mit der Zimmernachbarin unterhalten will.
Es ist ein Kommen und Gehen von Pflegepersonal, Aerzten, Ernährungsberaterin etc. Dazwischen Zeiten zum Lesen. Ungewohnt die frühe Nachtruhe bereits vor 22.00 Uhr.
Leider ist das pürierte Essen hier nicht der Hit. Also Peter und ich sind eindeutig kreativer in der Zubereitung von püriertem Essen. Peter richtet es auch schöner an. Wir essen ja auch mit den Augen.
Nach der OP beginnt morgen der Aufbau mit der Sondennahrung. Dies über einige Tage, bis sich mein Körper darauf eingestellt hat. Es ist auch nicht das Ziel, mich nur über die Sonde zu ernähren. Es wird ein Nebeneinander sein. Der Druck, essen zu müssen soll weg und mir Erleichterung bringen.
Ich hoffe sehr, dass das sein wird. Ich lass mich gern positiv überraschen.
Dienstag, 10. März 2015
Schöne Überraschung
Welch schöne Überraschung! Ich hatte mich zu Hause darauf eingestellt, dass ich kaum mehr skaten kann, wegen der grossen Anstrengung.
So mietete ich klassische Langlaufskis und begab mich, seit Jahren das erste Mal wieder, in die Diagonalloipe und nicht die Skating-Loipe. Es gelang mir nicht, mich im Ski-Wandertempo vorwärts zu bewegen und ich fiel sehr schnell in einen sportlicheren Stil. Und die Puls-Uhr zeigte sehr hohe Werte an.
So beschloss ich am nächsten Tag es doch auf meinen Skating-Skis zu probieren. Und siehe da - die Pulswerte waren nicht höher - dafür hatte ich erheblich mehr Freude und Spass.
Also die gemieteten Skis retour und mit Genuss, und vielen Zwischenstopps wegen der eingeschränkten Atmung, das Tal hinunter skaten. Dazu tragen sicher das tolle Frühlingswetter, die optimalen Loipenverhältnisse - von den kühlen Nächten hart morgens, was mit liegt - und meine 20jährige automatisierte Lauftechnik, bei.
Ich kann und darf mir dabei Zeit nehmen und die wärmende Sonne geniessen. Es ist einfach schön, dass ich dies nochmals erleben darf.
Da ich nicht so lange Strecken skaten kann, sind wir heute mit dem Auto ein Stück das Tal hinunter. So konnte ich auch den untern Teil des Tales erlaufen.
Es ist auch Wehmut dabei. Ich weiss, dass dies vermutlich der letzte Winter ist, den ich auf den Brettern an den Füssen erlebe.
Das stückweise Abschiednehmen von so vielem ist nicht einfach. Ich fahre an den Beizli hier im Goms vorbei, wo wir so oft in den letzten Jahren etwas gegessen und getrunken haben. Das geht leider nicht mehr. Es werden keine "Menues püriert" angeboten. Auch beim Lebensmittel-Einkauf muss ich vieles, worauf ich "Gluscht" habe sein lassen.
Ich bin nun langsam aber sicher froh, dass ich nächste Woche die Magensonde erhalte. Das Essen und Trinken ist zunehmend mühsam. Der Serviettenverbrauch, weil mein Mundschluss nicht mehr will, wie er sollte, enorm. Abends, wenn die Muskeln ermüdet sind, ist Trinken beinahe unmöglich.
So muss ich schauen, dass ich tagsüber auf genügend Flüssigkeit komme. Smoothies, Suppen und Birchermüesli püriert tragen da glücklicherweise einen grossen Teil bei.
So geniesse ich nun die letzten Tage hier in Oberwald und tanke auf für den bevorstehenden Spitalaufenthalt.
So mietete ich klassische Langlaufskis und begab mich, seit Jahren das erste Mal wieder, in die Diagonalloipe und nicht die Skating-Loipe. Es gelang mir nicht, mich im Ski-Wandertempo vorwärts zu bewegen und ich fiel sehr schnell in einen sportlicheren Stil. Und die Puls-Uhr zeigte sehr hohe Werte an.
So beschloss ich am nächsten Tag es doch auf meinen Skating-Skis zu probieren. Und siehe da - die Pulswerte waren nicht höher - dafür hatte ich erheblich mehr Freude und Spass.
Also die gemieteten Skis retour und mit Genuss, und vielen Zwischenstopps wegen der eingeschränkten Atmung, das Tal hinunter skaten. Dazu tragen sicher das tolle Frühlingswetter, die optimalen Loipenverhältnisse - von den kühlen Nächten hart morgens, was mit liegt - und meine 20jährige automatisierte Lauftechnik, bei.
Ich kann und darf mir dabei Zeit nehmen und die wärmende Sonne geniessen. Es ist einfach schön, dass ich dies nochmals erleben darf.
Da ich nicht so lange Strecken skaten kann, sind wir heute mit dem Auto ein Stück das Tal hinunter. So konnte ich auch den untern Teil des Tales erlaufen.
Es ist auch Wehmut dabei. Ich weiss, dass dies vermutlich der letzte Winter ist, den ich auf den Brettern an den Füssen erlebe.
Das stückweise Abschiednehmen von so vielem ist nicht einfach. Ich fahre an den Beizli hier im Goms vorbei, wo wir so oft in den letzten Jahren etwas gegessen und getrunken haben. Das geht leider nicht mehr. Es werden keine "Menues püriert" angeboten. Auch beim Lebensmittel-Einkauf muss ich vieles, worauf ich "Gluscht" habe sein lassen.
Ich bin nun langsam aber sicher froh, dass ich nächste Woche die Magensonde erhalte. Das Essen und Trinken ist zunehmend mühsam. Der Serviettenverbrauch, weil mein Mundschluss nicht mehr will, wie er sollte, enorm. Abends, wenn die Muskeln ermüdet sind, ist Trinken beinahe unmöglich.
So muss ich schauen, dass ich tagsüber auf genügend Flüssigkeit komme. Smoothies, Suppen und Birchermüesli püriert tragen da glücklicherweise einen grossen Teil bei.
So geniesse ich nun die letzten Tage hier in Oberwald und tanke auf für den bevorstehenden Spitalaufenthalt.
Samstag, 28. Februar 2015
Herausforderung Kommunikation
Morgen geht's ab in die Winterferien. Alles ist zusammengetragen und irgendwo verstaut für die Autofahrt. Ob es schneit oder die Sonne scheint, Ruhe, Bewegung und die winterliche Landschaft, werden für mich erholsam sein.
Ein Spaziergang im Schneegestöber ist immer wieder ein Erlebnis.
Die Kommunikation ist wirklich eine grosse Herausforderung.
Es fällt mir auf, wenn Peter und ich jemanden antreffen, z.B. beim Einkauf, dass dann über mich und nicht mit mir gesprochen wird. Ich stehe dann daneben und fühle mich ausserhalb und nicht für voll genommen. Es ist mir bewusst, dass dies nicht böswillig geschieht, auch nicht abwertend gemeint ist,. Unangenehm ist es trotzdem.
Mein Kopf, meine Kognition ist ja nicht betroffen und funktioniert sehr gut wie eh und je und wird auch nie von der Krankheit betroffen sein. Und normalerweise habe ich ein elektronisches Teil bei mir, um zu antworten.
In der Kommunikation in der Beziehung, ist es eine grosse Herausforderung für uns beide, neue, der Situation angepasste Wege zu finden. Sind doch Muster und Abläufe nach mehr als 40 Jahren zusammenleben eingespielt und automatisiert und basieren auf der gesprochenen Sprache..
z.B aus einem andern Zimmer etwas mich etwas fragen, war ja nie ein Problem, das geht einfach nicht mehr. Weder mit Zeichensprache noch durch das SprachApp kann ich über Treppen oder von einem Zimmer zum andern Zimmern antworten. Also heisst es mehr Wege machen, sich ins gleiche Zimmer begeben. Das ist noch nicht eingespielt, wir sind am Üben.
Doppelfragen im Sinn von. "Willst du Kaffee oder Tee, wenn möglich noch aus einem andern Zimmer gestellt, sind für mich schwierig, wenn ich nicht gerade ein Tablet in Reichweite habe oder nicht darauf zeigen kann.
Das viele Schreiben den ganzen Tag, brauch viel Konzentration und ich bin dann abends wirklich müde. Das Sprechen ging ja automatisch, das Schreiben braucht meine Aufmerksamkeit.
So sind wir am Lernen und üben.
Ein Spaziergang im Schneegestöber ist immer wieder ein Erlebnis.
Die Kommunikation ist wirklich eine grosse Herausforderung.
Es fällt mir auf, wenn Peter und ich jemanden antreffen, z.B. beim Einkauf, dass dann über mich und nicht mit mir gesprochen wird. Ich stehe dann daneben und fühle mich ausserhalb und nicht für voll genommen. Es ist mir bewusst, dass dies nicht böswillig geschieht, auch nicht abwertend gemeint ist,. Unangenehm ist es trotzdem.
Mein Kopf, meine Kognition ist ja nicht betroffen und funktioniert sehr gut wie eh und je und wird auch nie von der Krankheit betroffen sein. Und normalerweise habe ich ein elektronisches Teil bei mir, um zu antworten.
In der Kommunikation in der Beziehung, ist es eine grosse Herausforderung für uns beide, neue, der Situation angepasste Wege zu finden. Sind doch Muster und Abläufe nach mehr als 40 Jahren zusammenleben eingespielt und automatisiert und basieren auf der gesprochenen Sprache..
z.B aus einem andern Zimmer etwas mich etwas fragen, war ja nie ein Problem, das geht einfach nicht mehr. Weder mit Zeichensprache noch durch das SprachApp kann ich über Treppen oder von einem Zimmer zum andern Zimmern antworten. Also heisst es mehr Wege machen, sich ins gleiche Zimmer begeben. Das ist noch nicht eingespielt, wir sind am Üben.
Doppelfragen im Sinn von. "Willst du Kaffee oder Tee, wenn möglich noch aus einem andern Zimmer gestellt, sind für mich schwierig, wenn ich nicht gerade ein Tablet in Reichweite habe oder nicht darauf zeigen kann.
Das viele Schreiben den ganzen Tag, brauch viel Konzentration und ich bin dann abends wirklich müde. Das Sprechen ging ja automatisch, das Schreiben braucht meine Aufmerksamkeit.
So sind wir am Lernen und üben.
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