Erholung

Es war eine erholsame Woche im Goms. Ein guter Mix zwischen Ausflug, Ruhe und Bewegung.

Wir haben mit dem Postauto, bei bestem Wetter, eine 3Pässe Rundfahrt gemacht: von Oberwald über die Grimsel nach Meiringen, dann über den Susten in den Kanton Uri und über die Furka wieder zurück nach Oberwald. Die Verschiedenartigkeit jeder der 3 Pässe, ja sogar jeder Seite der Pässe auf so kleinem Raum, hat mich wieder einmal mehr beeindruckt. Und die Passstrassen zeugen von der hohen Baukunst, in diesem Gebirge Strassen anzulegen. Wenn man von der Furka in Richtung Gletsch fährt, sieht man gut die die imposanten Kehren der Grimsel.

So kleinere Wanderungen liegen noch drin. Es darf einfach keine grösseren Steigungen haben. Da macht mir die Atmung Mühe. Schön war es, von Reckingen nach Niederwald zu wandern, der jungen Rotte entlang, wie die Rhone dort heisst. Ein Mal gingen wir noch walken.

Interessant war, dass ich bei der Pässe-Rundfahrt kein Problem mit den Ohren hatte. Möglicherweise, weil das Postauto langsamer die Höhendifferenz meistert als eine Seilbahn. Mein Hausarzt meinte, ich soll doch, bevor ich in die Höhe fahre, ein abschwellendes Medikament einnehmen, vielleicht helfe das. Ob das Eine oder das Andere genützt hat ist eigentlich egal. Es machte den Ausflug angenehmer.

Zeit zum Lesen und blieb auch genügend.

Die Nahrung habe ich nun wieder umgestellt auf Pulmocare, das Produkt, das ich von Anfang an hatte und gut vertrage. Das Aufstossen und das Sodbrennen waren beim neuen Prosukt äusserst unangenehm. Scheinbar ist Sondennahrung ist nicht gleich Sondennahrung.

Um die Verdauung wieder in Schwung zu bringen, wurde mir das Transipeg Pulver verschrieben. Das funktioniert.

Nun warte ich auf den Eintrittstermin im Kantonsspital St. Gallen, damit das Problem mit der  Schleimbildung angegangen werden kann.

Nahrungsumstellung

Nun sind wir schon 2 Tage hier im Obergoms. Es ist hier momentan kühl und regnerisch, so um die 13 Grad. Was für ein Unterschied zu den heissen Temperaturen letzte Woche. Ich kann so wunderbar schlafen.

Wir nehmen es diese Tage gemütlich, lesen und kurze Spaziergänge. War gestern auch im Regen schön, 1 Stunde draussen bewegen. Die Sonne soll sich ja bald wieder zeigen.

Ich habe ja, nach dem letzten Kontrolltermin in der ALS Klinik, die Sondennahrung auf ein anderes Produkt umgestellt, um die träge Verdauung wieder in Gang zu bringen. Diese neue Produkt vertrage ich jedoch schlechter, stösst auf. Und auf die Verdauung hatte keinen positiven Effekt. Ich heisst es weiter nach einer Lösung zu suchen.

Vermutlich werde ich nochmals eine Tage stationär in den Kantonsspital St. Gallen eintreten, um dort endlich mit dem Cough Assist intensiv zu üben. Gleichzeitig wird überprüft, ob ich in der Nacht gut atme, d.h.genügend Sauerstoff erhalte. Sonst werde ich auch noch eine Maske für die Nacht erhalten (so eine wie die Schnarcher haben). Das Eintrittsdatum weiss ich jedoch noch nicht.

Das Familienessen letzten Sonntag (ich natürlich an der Sonde) hab ich genossen. Es war schön, Cousinen treffen, die ich schon lange nicht mehr gesehen habe.

Hitzetage

Die letzten 2 Wochen verliefen sehr ruhig, so richtig Hitzeferien. Keine Therapien. Die Tage plätscherten so dahin.  Alles irgendwie verlangsamt, inklusive ich selbst.

Ich bemerke an mir eine gewisse Gelassenheit, wie ich sie so nicht kenne. Vielleicht ist es die Sommerhitze? Vielleicht  auch die Langsamkeit der elektronischen Kommunikation? Vieles "sage" ich nicht, was ich vorher spontan  gesagt hätte. Zu wenig wichtig? Zu spät? (da Situation vorbei ist) Zu aufwändig zum Schreiben? Vielleicht ein Stück "loslassen"? Wahrscheinlich von allem etwas.

Es fühlt sich jedoch gut an, nicht dauernd in der so gut gekannten Hektik und Ungeduld zu sein. Mal sehen, ob dies anhält, auch wenn die heissen  Sommertage vorbei sind.

Wir verlängern das Ferienfeeling nun noch eine Woche im Goms. Es wird nicht mehr so heiss sein, doch für kürzere Wanderungen und Nordic Walking sicher angenehmer. Ein Regentag ist auch erholsam gut versorgt mit Lesestoff.

Leider hab ich noch immer keinen "Cough Assist". Ist komplizierter als erwartet. Zuerst war der Hausarzt in den Ferien, dann wollte er mich an die Barmelweid zuweisen, diese haben jedoch abgewunken, sie hätten kaum  Erfahrung mit diesem Gerät. Nun sind wir wieder ans ALS Zentrum gelangt. Da warte ich nun auf Bericht.

So geniesse ich zuerst noch die Tage im Wallis.

Termin in der ALS Klinik

Letzten Sonntag, unserem letzten Tag im Wallis, sind wir noch über die neue Hängebrücke "geschwankt". Es ist schon ein spezielles Erlebnis über eine solch lange Hängebrücke zu gehen. Sie schwingt recht stark. Ich musste mich schon halten am Geländer. Sie zieht im Moment viele Leute an. Es sind ja auch noch Sommerferien.

Wir wanderten anschliessend über Ernen runter nach Fiesch, wo wir wieder in Zug stiegen, der uns nach Oberwald zurück brachte.

Am Mittwoch ging es dann nach St. Gallen. Wegen der Schleimbildung wurde mir der "Cough Assistent" empfohlen, der mir von einem Pneumologen verschrieben werden kann. Dieses Gerat hilft einerseits den Schleim abzusaugen und andererseits bläht es die Lunge. Ich muss einfach noch zuwarten, da auch die Ärzte in den Ferien sind. Ich erhoffe mir dann schon eine Erleichterung.

Wegen meiner trägen Verdauung, wurde eine Umstellung der Sondennahrung auf ein anderes Produkt empfohlen. Mal sehen, ob die gewünschte Wirkung eintritt.

Wegen des fehlenden Druckausgleichs in den Ohren in der Höhe, könne ich aktiv nichts mehr machen. Es ist eine Folge des Muskelschwunds. Es sei nicht gefährlich, jedoch ist es unangenehm. Bei einer Flugreise könnte es problematisch werden. Da könnte man jedoch vorgängig kleine Röhrchen in die Ohren einsetzen lassen. Ich habe ja eh nicht im Sinn, demnächst zu fliegen.

Morgen kommt Marco mit Familie zu uns. Ich freue mich, die Enkel zu sehen. Die kleine Lia entwickelt sich so schnell; sie ist nun bereits  9 Monate alt. Lars kommt nach den Sommerferien bereits in die 4. Klasse und Janis ins zweite Kindergartenjahr.

Ferientage im Obergoms

Seit Montag sind wir hier in Oberwald, wo es zwar tagsüber auch heiss wird, jedoch die Nächte angenehm kühl sind.

Am Dienstag fuhren wir nochmals mit der Furka-Dampfbahn von Oberwald nach Realp. Dies ist immer wieder ein Erlebnis und besonders bei dem Sommerwetter.

Vorgestern wanderten wir von der Fiescheralp auf die Bettmeralp.  Heute waren wir walken und dazwischen immer wieder Zeit für Erholung.

Ich möchte auch noch gerne über die neue Hängebrücke gehen, welche Fürgangen mit Mühlebach/Ernen verbindet. Sie ist 280 m lang, etwa 90 m über dem Tal. Am Montag geht es ja schon wieder nach Hause.

Interessanterweise macht mir weniger die Höhe zu schaffen, die Atmung ist OK, so lange keine grösseren Steigungen dabei sind. Jedoch konnte ich, sowohl auf der Dampfbahn wie auf der Wanderung von der Fieschalp (2200 MüM) , den Druck in den Ohren nicht ausgleichen. Das geschah erst bei unserer Rückkehr nach Oberwald. Ich empfand es vor allem während der Wanderung als unangenehm. Aber alle bekannten Tricks halfen nichts.

Es zeigt mir wieder wie komplex unser Körper ist. Es hängt alles zusammen. Fällt eine Funktion aus, kommt Einiges aus dem Gleichgewicht.

Seit der Kreuzfahrt macht es mir keine Mühe mehr, mich, mit der angeschlossenen Sondennahrung im Rucksack, in der Öffentlichkeit zu bewegen. Wenn ich noch unterwegs sein will, geht es ja nicht anders. Da bin ich wirklich froh, dass ich diese Hemmung nicht mehr habe. Das erleichtert und ermöglicht  Einiges.

Nächsten Mittwoch habe ich wieder einen Kontroll-Termin in der ALS-Klinik in St.Gallen. Dort will ich das Problem mit der Schleimbildung, resp. dessen Entfernung,  besprechen .Die ist für mich im Moment sehr störend.

Jetzt geniessen wir zuerst noch die letzten beiden Tage hier im Wallis. Mitte August kommen wir dann nochmals für eine Woche.

Gute Tage - schlechte Tage

Wir alle haben gute Tage, da herrscht Zuversicht, Freude und Antrieb vor, und alles scheint lösbar. Wir alle haben auch schlechte Tage, da scheinen die Probleme überdimensioniert, der Antrieb fehlt, die Farbe fehlt dann dem Tag.

Auch jetzt ist dies bei mir nicht anders. An guten Tagen hab ich Tatendrang, bin zuversichtlich, möchte noch Einiges unternehmen und freue mich, über das, was noch möglich ist. Ich bin dann kreativ im Herausfinden, wie ich, trotz Einschränkungen, doch das eine oder andere Bedürfnis ein Stück weit befriedigen kann. Z.B. befeuchte ich mit einem "Schwammstäbli"  Mund und Gaumen mit verschiedenen Getränken: Zitronenwasser, Kaffee, verschiedene Tees, Wein u.a. So verbinde ich das Nützliche - das Befeuchten - mit dem Angenehmen, die verschiedenen Geschmacksrichtungen noch zu riechen und zu erleben. Dasselbe mit ein wenig Salatsauce oder sonstige Saucen oder Confi, in minimster Menge auf der Zunge mit einem Schwammstäbli verteilt.

Schlechte Tage sind  meist solche Tage, wo ich feststelle, dass wieder etwas nicht mehr möglich ist, resp. sich negativ verändert hat.  Ganz aktuell ist, dass sich vermehrt Schleim auch während der Nacht bildet, ich dann um 5 Uhr oder halb 6 erwache und Rachen und Gaumen reinigen muss. Das bedeutet seit drei Nächten weniger Schlaf, weniger ausgeruht und mehr hadern mit der Krankheit. An solchen Tagen ziehe ich mich gern zurück, hab dann keine Lust, raus zugehen. Was kommt noch alles auf mich zu? ist dann die bange Frage.

Es heisst aber auch, die neue Situation anzuschauen und nach Möglichkeiten suchen, ob und wie ich wieder zu einem ruhigen Schlaf komme. Vielleicht ist dies nicht mehr möglich, dann gilt es damit leben und zusätzliche Erholungszeit tagsüber einzuplanen.  Vielleicht gelingt es, eine Lösung zu finden. Versuchen werde ich es sicher.

Therapien

Das Mittelmeer-Klima hat mir offensichtlich sehr gut getan. Ich fühle mich immer noch ausgeruht und mit mehr Energie.

Die gegenwärtige Hitzewelle ertrage ich erstaunlich gut. Ich hatte heisse Sommertage schon immer gern, bin nun froh, dass mir diese auch in meiner Situation nicht zusetzt. Über die Sonde kann die Flüssigkeitszufuhr gut kontrolliert werden, so dass ich sicher genug "trinke". Auch ein Vorteil. Das trägt sicher dazu bei, dass ich nicht leide unter der Hitze. Natürlich bin ich momentan gerne im Schatten mit einer Zeitung oder einem Buch und nicht direkt in der Sonne.

Nach den Therapien dieser Woche, ist mir bewusst geworden, wie sich der Schwerpunkt der Therapien verändert hat.

Waren in der Logotherapie bis vor wenigen Wochen noch Schluck- und Zungenübungen das Thema, ist es jetzt die Mundpflege: wie pflege ich die Schleimhäute, wenn ich nicht mehr trinke und esse. Wie bring ich die Zahnpasta wieder aus dem Mund, da ich nicht mehr spülen kann. Die Zunge soll auch aktiviert werden, da sie ja nichts mehr zu tun hat. Wie entferne ich den Speichel, der eintrocknet, da ich kaum mehr schlucken kann. Alles Dinge, an die man  nicht denkt als Gesunde.

In der Physiotherapie geht es jetzt darum, die den Lungenraum zu weiten und die Atemmuskulatur zu entspannen und zu stärken. Auch das Kiefergelenk will gelockert und bewegt werden, da es  sonst "einrostet" wegen Nicht-Gebrauch. Zu Hause heisst es deshalb dehnen und nochmals dehnen, entspannen und Kiefer bewegen.

Es stellen sich immer wieder neue Aufgaben mit dem Fortschreiten der Krankheit.