Am Mittwoch hatte ich einen ersten Termin in der ALS-Klinik in St. Gallen. Nach 3 Std. Untersuchung und Gesprächen bin ich mit vielen Infos und Eindrücken, die zu verarbeiten sind, wieder in den Zug nach Würenlingen gestiegen.
Sie bieten eine wirklich gute Rundum-Betreuung und man merkt die grosse Erfahrung mit ALS-Patient/innen. Ich fühlte mich gut wahrgenommen. Es wird nicht nur das Klinische angeschaut, sondern auch die Organisation des Alltags, Therapien, Tipps. Ausgerichtet auf Erhalt, resp. Verbesserung der Lebensqualität.
Sie sind natürlich auch daran interessiert, möglichst viele Patient/innen und deren Daten für die Forschung zur Verfügung zu haben, da es ja nicht so viele Erkrankte in der Schweiz gibt.
Die Studie, an der ich ev. teilnehmen kann, ist noch nicht abgesegnet von SwissMedic. Es wird noch einige Wochen dauern bis sie starten können.
Ich habe mich nun entschieden, auch aufgrund der Gespräche am Mittwoch, dass ich eine PEG-Magensonde legen lasse. Dies wird auch am Kantonsspital St. Gallen gemacht werden, da dort ein spezielles Verfahren für ALS-Patient/innen angewendet wird. Dies bedeutet einige Tage länger stationär, dafür mit weniger Risiko, vor allem wegen der Atmung, die bereits eingeschränkt ist.
Ist halt etwas weit weg von Würenlingen, vor allem für Besuche von Peter.
Die OP wird erst nach meinen Winterferien, nach Mitte März, stattfinden. Die will ich noch ohne geniessen.
Keine Kommentare:
Kommentar veröffentlichen