Anstehendes

Die schönen Gommerferien sind vorbei und wir sind wieder im Alltag angekommen.

Es ist gleich Verschiedenes, das demnächst ansteht:

In der Logopädie war die Atmung bereits vor einigen Wochen Thema. So war in der letzten Therapiestunde ebenfalls ein Physiotherapeut dabei, der mir ein Gerät zum Stärken der Atemmuskulatur vorstellte. Das würde heissen, zu Hause regelmässig üben und dazu unterstützende Physiotherapie. Da ich vermehrt Mühe habe mit der Atmung, wenn ich mich mehr bewege, wäre es sinnvoll, jetzt mit der Therapie zu beginnen, um den aktuellen Zustand so lange wie möglich zu halten und ev. sogar etwas zu verbessern. Jetzt warte ich auf die Kostengutsprache der Krankenkasse für das Gerät.

Ende Monat habe ich dann eine umfassende Untersuchung am Kantonsspital St. Gallen, an der ALS-Klinik.Ev. nehme ich anschliessend an einer Forschungsstudie als betroffene Patientin teil, wenn ich die entsprechenden Voraussetzungen erfülle. Es ist mir wichtig, meine Daten zur Verfügung zu stellen für die Forschung, da die ALS Forschung noch nicht so weit ist und es auch nur eine relativ kleine Gruppe von Betroffenen gibt. Vielleicht hilft es ja dann Menschen in ein paar Jahren. Ich profitiere von einer guten Betreuung durch Fachleute.

Dann sollte ich mich demnächst für oder gegen eine PEG Magensonde entscheiden. Ich weiss es einfach noch nicht. Die Vorstellung, mich zu einem gewissen Teil über eine Sonde zu ernähren, ist für mich noch mit Widerstand verbunden. Auf der andern Seite wird es immer schwieriger für mich, genügend Kalorien aufzunehmen und jede Mahlzeit ist mit grossem Energieaufwand verbunden. Es würde nicht bedeuten, alle Nahrung über die Sonde, sondern als Ergänzung und Erleichterung.

Ich will mir noch mehr Infos verschaffen dazu, bei der Ernährungsberaterin, beim Neurologen in  St. Gallen. Vor allem auch über die OP, wie ich das dann zu Hause praktiziere etc.


Entschleunigung, Gemächlichkeit ist ein grosses Thema geworden, gar kein einfaches. Viel Arbeit, Hektik, Stress und Eile waren bei mir an der Tagesordnung. Herunterfahren  oftmals kaum möglich. Für mich war das überhaupt nicht negativ. Das gehörte einfach zu mir. Das war mein Leben.

Nun zwingt mich die Krankheit zu einer andern Gangart. Mein Körper braucht mehr Ruhe, die Atmung sagt mir, dass ich langsamer gehen soll, die nachlassenden Kräfte verlangen mehr Pausen. Ich stelle fest, dass es gar nicht nötig ist,  alles immer noch so zu machen, wie ich es gewohnt war, das Vieles gar nicht so wichtig ist, Eile und Hektik oft gar nicht nötig sind. Es gelingt mir nicht immer, aber immer öfter, weil ich merke, dass es mir dann besser geht.

Auch ein langsamer Spaziergang ist schön.