"Voressen"

Gestern war in der Logopädie "voressen " angesagt. d.h. ich nahm mein Mittagessen mit und die Logopädinnen beobachteten, wie ich schlucke, mit dem Ziel, mir "Tipps und Tricks" mitzugeben, um möglichst ohne Verschlucken essen zu können. Sie meinten auch, eine erneute Schluckuntersuchung mit Endoskop wäre sicher hilfreich.

Ich war danach irritiert und etwas verwirrt, habe ich doch in den letzten Wochen verschiedenste Meinungen von den verschiedenen  beteiligten Fachpersonen erhalten: Vom Neurologen, es sei gut und ein Training der Schluckmuskulatur noch auf dem "normalen" Weg zu essen. Der Ernährungsplan aus St. Gallen sieht vor, die Hälfte der Kalorien über die Sonde. Nach der  Pflegeberaterin im ALS Zentrum sollte der grösste Teil über die Sonde laufen und nur noch einige Häppchen durch den üblichen Weg. Eine Schluckabklärung sei deshalb nicht mehr nötig.

Allen gemeinsam ist, dass sie mir helfen wollen, das Risiko, mich zu verschlucken, zu vermeiden und die damit einhergehende Gefahr einer Lungenentzündung zu minimieren.

Ich musste dies dann alles für mich "büschele". Mich austauschen und im Dialog zu einem für mich stimmenden Fazit zu kommen, geht ja nicht.

Dazu beschäftige mich die Frage nach dem Sinn für mich, wenn ich in absehbarer Zeit nur noch Sondennahrung erhalte..Ist dies eine Lebensverlängerung, die ich so eigentlich nicht möchte, oder ist es eine Erleichterung, um mehr Energie für anderes zu haben?

Das "Büschele" hat zu einigen Entscheidungen geführt:

Solange ich noch so mobil bin und der Körper noch mitmacht, ist auch eine vollständige Ernährung nur über die Sonde sinnvoll. Es ist dann nicht eine Lebensverlängerung um jeden Preis, sondern Erleichterung.

Da ich abends am meisten Mühe habe, etwas zu essen, werde ich ab heute die Abendmahlzeit durch die Sondennahrung ersetzten und nächste Woche in St. Gallen besprechen, um wie viel ich diese Ernährung erhöhen soll.

Nur noch wenige Häppchen zu essen, die ich geniessen kann, solange ich noch nicht ermüdet bin, ist OK für mich.

Ob so nochmals eine Schluckabklärung nötig ist,, wird sich bei meinem Untersuch nächste Woche im ALS Zentrum zeigen.

Dies alles für mich so zu ordnen, gibt mir wieder mehr Ruhe und Zuversicht.

Und noch etwas habe ich für mich geklärt. Wenn es keine akute Verschlechterung gibt in nächster Zeit, werde ich im Juni nochmals am Frauenlauf teilnehmen über 5 km Nordic Walking. Ich war einige Jahre dabei und habe immer die tolle Atmosphäre dort genossen. Im Gegensatz zu früheren Jahren, ist nicht mehr der Ehrgeiz da, meine Laufzeit zu verbessern, sondern in dem Tempo, das mir noch möglich ist, dabei sein.