Am Mittwoch hatte ich im ALS Zentrum in St. Gallen eine 3 stündigen Untersuchungs- und Beratungs-Marathon.
Themen waren die Ernährung über die Sonde, der Speichelfluss, der so schwierig zu handhaben ist und ein Termin mit dem Physiotherapeuten.
Um die Gefahr einer Lungenentzündung zu minimieren, wurde mir empfohlen, die Ernährung ganz auf die Sonde umzustellen. Seit der OP habe ich ja je die Hälfte der Kalorien durch die Sonde und auf "normalem Weg" zu mir genommen.
Schweren Herzens habe ich mich für die Ernährung ganz über die Sonde entschieden. Ich weiss ja, dass es vernünftig ist, und ich will auch nicht das Risiko herausfordern. Es ist auch so, dass das Essen und Trinken immer schwieriger geworden ist. Und es ist halt doch wieder ein neuer Verlust, nachdem ich mich jetzt so gut arrangiert habe mit halb - halb. So kleinere Häppchen für den Gluscht liegen gleichwohl drin. Es geht ja auch darum, die Freude und den Geschmack erleben zu können. Ganz ausschliessen lässt sich das Risiko sowieso nicht. Verschlucken ist auch mit dem Speichel möglich.
Nun heisst es den täglichen Ablauf wiederum neu zu organisieren. Es sind doch 2 x 3 Stunden, wo ich an den Schlauch angeschlossen bin und ernährt werde. Ich habe jedoch einen Rucksack, speziell für die Sondennahrung, mit dem ich mobil bin während des "Essens".. Zu Hause ist das sehr praktisch. Es wäre es auch ausserhalb des Hauses, doch hab ich mich noch nicht gewagt. Ich werde es sicher tun, denn ich will mich nicht mehr einschränken als nötig ist.
Die Medikamente, um den Speichelfluss in Griff zu bekommen, wurden angepasst. D.h. ich habe eine Auswahl von pflanzlichen und chemischen Produkten verschrieben bekommen, um auszuprobieren, welche Kombination bei mir am besten nützt.
Beim Physiotherapeuten habe ich noch zusätzliche Übungen erhalten, um die Atmung zu erleichtern,
Es war ein langer Nachmittag in St. Gallen mit all dem Neuen. Ich bin jedoch auch sehr froh, dass ich dort eine wirklich gute Betreuung erhalte.
Nun freue ich mich auf den morgigen Sonntag. Die ganze Jungmannschaft kommt zu uns nach Hause. Mit den Enkeln kommt Bewegung und Lebensfreude.
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