Umstellung

Nun ist es schon 3 Tage seit der OP. Ich habe immer noch ein wenig Schmerzen. Die OP verlief jedoch rasch und problemlos.

Ich kann bereits morgen Montag nach Hause.

Nun beginnt die grosse Umstellung. Ich werde die Hälfte der benötigten Kalorien über die Sonde zuführen.

Die grosse Erleichterung für mich ist, dass ich mich nicht mehr zum Trinken zwingen muss und die Menge an benötigter Flüssigkeit direkt über die Sonde geben kann. Das Trinken wurde je im Laufe der letzten Wochen immer schwieriger.

Einen guten Tipp erhielt ich von einer Pflegfachfrau hier: In eine kleine Sprayflasche z.B. Coca oder Tee etc. füllen, und so quasi als Mundspray verschiedene Geschmackrichtungen erhalten, auch wenn ich nicht mehr viel trinke.

Zu Hause seien bereits 3 Schachteln mit Sondennahrung und Zubehör eingetroffen. Morgen Nachmittag kommt dann die Betreuerin der Nahrungsfirma nach Würenlingen und instruiert Peter und mich nochmals genau. Es ist keine Hexerei, braucht einfach Übung.

Es fühlt sich schon komisch an, so ein Schlauch mit Direktverbindung zum Magen. Es ist für mich auch ein grosser Verlust, nicht mehr unabhängig zu essen und zu trinken. Auch eine grosse Umstellung im Denken, Fühlen und Handeln.

Es ist sehr gewöhnungsbedürftig.

OP

Heute ist es so weit. In 4 Std werde ich operiert. Bin schon recht nervös. Da glücklicherweise alle Werte OK sind, sind die Voraussetzungen gut.

Ans Spitalleben habe ich mich so weit gewöhnt. Ich bin in einem 2er Zimmer. Manchmal hat das Nicht-Sprechen-Können auch Vorteile. Ich muss mich nicht dauernd unterhalten. Ich kann so bestimmen, wann ich mich mit Hilfe des Tablets mit der Zimmernachbarin unterhalten will.

Es ist ein Kommen und Gehen von Pflegepersonal, Aerzten, Ernährungsberaterin etc. Dazwischen Zeiten zum Lesen.  Ungewohnt die frühe Nachtruhe bereits vor 22.00 Uhr.

Leider ist das pürierte Essen hier nicht der Hit. Also Peter und ich sind eindeutig kreativer in der Zubereitung von püriertem Essen. Peter richtet es auch schöner an. Wir essen ja auch mit den Augen.

Nach der OP beginnt morgen der Aufbau mit der Sondennahrung. Dies über einige Tage, bis sich mein Körper darauf eingestellt hat. Es ist auch nicht das Ziel, mich nur über die Sonde zu ernähren. Es wird ein Nebeneinander sein. Der Druck, essen zu müssen soll weg und mir Erleichterung bringen.

Ich hoffe sehr, dass das sein wird. Ich lass mich gern positiv überraschen.

Schöne Überraschung

Welch schöne Überraschung! Ich hatte mich zu Hause darauf eingestellt, dass ich kaum mehr skaten kann, wegen der grossen Anstrengung.

So mietete ich klassische Langlaufskis und begab mich, seit Jahren das erste Mal wieder, in die Diagonalloipe und nicht die Skating-Loipe. Es gelang mir nicht, mich im Ski-Wandertempo vorwärts zu bewegen und ich fiel sehr schnell in einen sportlicheren Stil. Und die Puls-Uhr zeigte sehr hohe Werte an.

So beschloss ich am nächsten Tag es doch auf meinen Skating-Skis zu probieren. Und siehe da - die Pulswerte waren nicht höher - dafür hatte ich erheblich mehr Freude und Spass.

Also die gemieteten Skis retour und mit Genuss, und vielen Zwischenstopps wegen der eingeschränkten Atmung, das Tal hinunter skaten. Dazu tragen sicher das tolle Frühlingswetter, die optimalen Loipenverhältnisse - von den kühlen Nächten  hart morgens, was mit liegt - und meine 20jährige automatisierte Lauftechnik, bei.

Ich kann und darf mir dabei Zeit nehmen und die wärmende Sonne geniessen. Es ist einfach schön, dass ich dies nochmals erleben darf.

Da ich nicht so lange Strecken skaten kann, sind wir heute mit dem Auto ein Stück das Tal hinunter. So  konnte ich auch den untern Teil des Tales erlaufen.

Es ist auch Wehmut dabei. Ich weiss, dass dies vermutlich der letzte Winter ist, den ich auf den Brettern an den Füssen erlebe.

Das stückweise Abschiednehmen von so vielem ist nicht einfach. Ich fahre an den Beizli hier im Goms vorbei, wo wir so oft in den letzten Jahren etwas gegessen und getrunken haben. Das geht leider nicht mehr. Es werden keine "Menues püriert" angeboten. Auch beim Lebensmittel-Einkauf muss ich vieles, worauf ich "Gluscht" habe sein lassen.

Ich bin nun langsam aber sicher froh, dass ich nächste Woche die Magensonde erhalte. Das Essen und Trinken ist zunehmend mühsam. Der Serviettenverbrauch, weil mein Mundschluss nicht mehr will, wie er sollte, enorm. Abends, wenn die Muskeln ermüdet sind, ist Trinken beinahe unmöglich.
So muss ich schauen, dass ich tagsüber auf genügend Flüssigkeit komme. Smoothies, Suppen und Birchermüesli püriert tragen da glücklicherweise einen grossen Teil bei.

So geniesse ich nun die letzten Tage hier in Oberwald und tanke auf für den bevorstehenden Spitalaufenthalt.

Herausforderung Kommunikation

Morgen geht's ab in die Winterferien. Alles ist zusammengetragen und irgendwo verstaut für die Autofahrt. Ob es schneit oder die Sonne scheint, Ruhe, Bewegung und die winterliche Landschaft, werden für mich erholsam sein.

Ein Spaziergang im Schneegestöber ist immer wieder ein Erlebnis.

Die Kommunikation ist wirklich eine grosse Herausforderung.

Es fällt mir auf, wenn Peter und ich jemanden antreffen, z.B. beim Einkauf, dass dann über mich und nicht mit mir gesprochen wird. Ich stehe dann daneben und fühle mich ausserhalb und nicht für voll genommen. Es ist mir bewusst, dass dies nicht böswillig geschieht, auch nicht abwertend gemeint ist,. Unangenehm ist es trotzdem.

Mein Kopf, meine Kognition ist ja nicht betroffen und funktioniert sehr gut wie eh und je und wird auch nie von der Krankheit betroffen sein.  Und normalerweise habe ich ein elektronisches Teil bei mir, um zu antworten.

In der Kommunikation in der Beziehung, ist es eine grosse Herausforderung für uns beide, neue, der Situation angepasste Wege zu finden. Sind doch Muster und Abläufe nach mehr als 40 Jahren zusammenleben eingespielt und automatisiert und basieren auf der gesprochenen Sprache..

z.B aus einem andern Zimmer etwas mich etwas fragen, war ja nie ein Problem, das geht einfach nicht mehr. Weder mit Zeichensprache noch durch das SprachApp  kann ich  über Treppen oder von einem Zimmer zum andern  Zimmern antworten. Also heisst es mehr Wege machen, sich ins gleiche Zimmer begeben. Das ist noch nicht eingespielt, wir sind am Üben.

Doppelfragen im Sinn von. "Willst du Kaffee oder Tee, wenn möglich noch aus einem andern Zimmer gestellt, sind für mich schwierig, wenn ich nicht gerade ein Tablet in Reichweite habe oder nicht darauf zeigen kann.

Das viele Schreiben den ganzen Tag, brauch viel Konzentration und ich bin dann abends wirklich müde. Das Sprechen ging ja automatisch, das Schreiben braucht meine Aufmerksamkeit.

So sind wir am Lernen und üben.

Vorfreude auf Ferien

Gestern haben wir Marco, Miriam und die 3 Grosskinder besucht. Es tut gut in das pulsierende Leben mit 3 kleinen Kindern einzutauchen. Ich würde doch gerne vorlesen, das geht halt nicht mehr, jedoch dabei sein, Spiele machen, zuschauen und zuhören geniesse ich und mein Tablet mit dem SprachApp steht immer noch hoch im Kurs.

In der kommenden Woche gilt es nun unsere 2 Wochen Winterferien und den gleich anschliessenden Spitalaufenthalt zu planen. Vor der Krankheit konnte ich am Vorabend vor einer Abreise schnell packen. Jetzt braucht es mehr Organisation:

Medikamente für drei Wochen . Die benötigten Mengen Nahrungsmittelzusätze, Protein und Verdickungsmittel und Extra-Kalorien berechnen und ev. bestellen (im Goms befindet sich die nächste Apotheke nicht gleich in Gehdistanz). Wegen des Speichelproblems brauche ich etwas mehr Kleider (Habe auch schon schöner gegessen als jetzt).Den Stabmixer dürfen wir auf keinen Fall vergessen. Das Atemtrainingsgerät ebenfalls. Das Auto wird gut gefüllt sein, wenn wir am nächsten Wochenende nach Oberwald fahren.

Ich werde dann  sicher mit den Langlaufskis unterwegs sein, soweit es meine eingeschränkte Lungenkapazität zulässt. Vermutlich nicht mehr auf den Skateing-Skis, sondern gemütlich auf den klassischen Langlaufskis. Ich darf es geniessen, langsam durch das schön verschneite Obergoms zu gleiten. Ausser die Kurzstreckenläuferin will wieder mehr. Auch das ist OK. Vielleicht stehe ich dann doch noch mal auf die Skateing-Skis. Einfach so, um das Gefühl der Geschwindigkeit zu erleben. Winterferien sind für mich erholsam. Sicher auch eine gute Vorbereitung auf den Spitalaufenthalt.

Nach unserer Rückkehr am 13. März, heisst es dann umpacken für den Eintritt ins Kantonsspital St. Gallen am 16. März. Ich war, seit der Geburt von Patrick vor mehr als 35 Jahren, nie mehr stationär in einem Spital. Ich hab schon ein etwas mulmiges Gefühl, wenn ich an die OP und den Spitalaufenthalt denke. Die ganze Kommunikation mit Pflegepersonal, Ätzten und Mitpatientinnen läuft ja nur über meine Elektronik.

Da das Essen und Trinken immer mühsamer wird, hoffe ich jedoch schon auf eine Erleichterung des Alltags mit der Magensonde. Nicht mehr den Druck verspüren, 6 x täglich  essen zu müssen, um genug Kalorien aufzunehmen.

Jetzt gibt es dann zum Nachtessen: Schweinsfilet mit Sauce püriert, Kartoffelstock und pürierte Zuchetti, zum Dessert Himbeercreme. Tönt doch lecker. Auf ein Glas Wein dazu muss ich leider verzichten, nicht etwa wegen Medikamenten, sondern, weil ich die Säure nicht mehr vertrage. Dazu kommt noch, dass eingedickter Wein (was ich ausprobiert habe) auch nicht das Wahre ist.

Ich bin froh, geht Peter ganz unkomplizert mit dem Stabmixer um. Er püriert alles. Manchmal kommt es überraschend gut und manchmal entsteht halt einfach eine klebrige Masse. So sind wir am Lernen und Ausprobieren.

Atemtherapie

Das Atem-Trainingsgerät "SpiroTiger Medical" ist eingetroffen und ich hatte bereits die erste Einführung beim Physiotherapeuten.

Ich bin daran, mich an das Gerät zu gewöhnen, bei noch kleinen Übungseinheiten. Bis ich auf den, als späteres Ziel angegebenen 20 Min/Tag bin, wird wohl noch seine Zeit dauern.

Das Üben mit dem Gerät gibt mir das Gefühl etwas aktiv zu tun, um mein Wohlfühlen zu verbessern. Ich  habe sogar etwas Muskelkater von den ersten Übungseinheiten. Das bedeutet ja, dass ich Muskeln brauche, die in letzter Zeit nicht genügend aktiviert wurden.

Ich bleibe sicher dran und hoffe natürlich auf kleinere oder grössere Erfolge - schon eine Stabilisierung der Atmungs- und Lungenkapazität wäre schön.

Dafür bereitet mir der Speichelfluss vermehrt Mühe. Ich kann diesen nicht mehr automatisch schlucken und so bin ich dauernd am wegputzen des Speichels. Mein Servietten- und Tempo-Taschentücher-Verbrauch ist enorm gestiegen.

Im St. Gallen haben sie mir ein Medikament verschrieben, wegen der Nebenwirkung Mundtrockenheit. Dies sollte die Menge etwas verringern. Der Mund trocknet wohl aus, dafür wird der Speichel zäh und wieder schwieriger zum Schlucken.

Mit Tees und Mundspray, ergänzend zum Medikament, bin ich nun am Ausprobieren, ob und was mir da eine Erleichterung bringt.

Das Kommunizieren mittels Elektronik funktioniert zu Hause ganz gut.

Im Kreise mehrerer Personen, da ist es schwierig dazwischen zu kommen, da ich ja erst schreiben muss, was ich sagen will - dann sind die andern oft schon wieder an einem andern Ort im Gespräch.

Es bleibt dann halt vieles nicht gesagt, was mir eigentlich auf den Lippen wäre.

Am Freitag war ich am Treffen von ALS-Betroffenen und -Angehörigen. Da hätte ich mich gerne mehr eingebracht, mitdiskutiert. Es möchte raus und kann nicht wie ich es mir immer gewohnt war ein Leben lang. Da werden verschiedenste Gefühle aktiviert.

Ich brauche dann eine rechte Portion Fürsorglichkeit gegenüber mir selbst. Mir sagen, es ist jetzt so, ich kann es nicht ändern und ich bin OK so. Das Mögliche tun, das was nicht mehr geht annehmen lernen.

Kurzstrecke - Langstrecke

Ich gewöhne mich langsam an meine elektronischen Kommunikationshelfer. Vor lauter Eile tippe ich auf dem Touchscreen noch oft daneben. Eine richtige Tastatur ist da weniger anfällig. Doch ich manage es schon recht gut. Übung macht ja bekanntlich die Meisterin!

Etwas Wichtiges fehlt mir, jetzt wo ich mich nur noch schriftlich ausdrücken kann: der Blickkontakt mit dem Gegenüber. Ich bin konzentriert auf das Schreiben und bekomme die Mimik der andern nicht mit.

Gerade in meinem Berufsalltag war der direkte Blickkontakt, die Aufmerksamkeit sehr wichtig, weil ja Vieles über Körper, Mimik, Gestik läuft.

Schreiben ist langsamer als Sprechen. Ganz sicher bei mir war das so. Ich habe gern, wenn etwas vorwärts geht; angeregtes Hin- und Her entspricht mir. Mit Langsamkeit hatte ich immer so meine Mühe.

Ich bezeichne mich als Kurzstreckenläuferin. Schnell, manchmal hektisch oft auch ungeduldig, dann Pause  und in die nächste schnelle Etappe. Langstrecken liegen mir nicht.

z.B. beim Langlaufen und Walken habe ich so oft versucht ein niedrigeres, gleichmässiges Tempo einzuhalten, dafür mit weniger Pausen. Es gelang mir nie: immer "Stop an Go". Ich habe immer diesen Modus gelebt, sei dies bei der Arbeit, beim Lernen, beim Haushalten.

Nun werden die benötigten Pausen immer länger, da mich der Alltag mehr anstrengt und die Atmung eingeschränkt ist. Im Kopf weiss ich, dass ich mich mehr Richtung  "Langstrecke" einrichten sollte, also alles langsamer und gleichmässiger angehen. Aber eben......

Will ich das überhaupt? Das "Stop and Go" gehört doch zu mir mit seinen Vorteilen und Nachteilen.

Vielleicht finde ich einen Mittelweg? Ausprobieren kann ich es ja. Oder soll ich besser die längeren Pausen annehmen? Es ist, wie vieles im Moment, ein Ausprobieren.

Mich arrangieren mit der Langsamkeit des Schreibens ist ein Teil davon. Das Positive ist, dass ich mich so auf das Wichtige konzentriere.

Heute habe ich noch die Mitteilung erhalten, dass ich direkt nach unseren Winterferien, am 16. März im Kantonsspital St. Gallen eintreten kann, wo dann die PEG-Magensonde gelegt wird.