Das Leben geht weiter

Nächste Woche feiert unser jüngstes Enkelkind, Lia, ihren ersten Geburtstag. Damals dachte ich, dass ich diesen Geburtstag nicht mehr erleben würde.

Ich lebe immer noch!! Und ich freue mich, mit meiner Familie gemeinsam diesen Geburtstag zu erleben.

Die erste Zeit nach der Diagnose, glaubte ich, dass ich nur noch einige Monate vor mir habe. Wut, Trauer, Hadern und Angst dominierten mich eine Zeit lang-

Doch ich stellte im Laufe der Monate fest: das Leben geht weiter! Auch mit der Krankheit. Einfach anders!!

Der Alltag pendelt sich ein, mit all den Strukturen, die die Krankheit mit sich bringt,  Routine. auch . Ich lernte mit ALS zu leben . Meine Kraft nicht für Widerstand gegen das Unausweichliche zu "vergeuden." Das gibt mir mehr Stabilität, eine gewisse Gelassenheit und vor allem mehr Elan. Dazu gehört auch, bewusst meine Kräfte einzuteilen, Pausen einbauen, offen mitzuteilen, wenn es mir zu viel wird, ich müde werde. So bin ich auch frei, mich an schönen Momenten zu erfreuen.

Ein langer und manchmal schmerzhafter Prozess..

Ich habe das neu erschienene Buch des kürzlich verstorbenen Autors, Henning Mankell, mit dem Titel "Treibsand - was es heisst ein Mensch zu sein", Er hat dieses Buch nach seiner Krebs-Diagnose geschrieben. Ein Satz im Klappentext des Buches hat mich "angesprungen";

"Leben ist im Grunde nichts anderes als Überlebenskunst"

Das gilt  mit oder ohne Krankheit.

Das Buch werde ich lesen, wenn wir nächstes Mal im Goms sind. Ich bin gespannt darauf.

Ascona / Hilfe annehmen

Wir erlebten 3 sehr schöne Tage im Tessin. Das Hotel war super,  das Wetter  OK: am ersten Tag ein Gemisch von Sonne und Woken. Erlaubte uns jedoch einen Espresso (für mich mit Schwämmli zum "gspüre" des Kaffeegeschmacks auf der Zunge) am Lungolago. am 2. Tag Nieselregen, der überhaupt nicht störte, bummelten wir doch unter den Arakaden Locarnos. Ich habe mir am Wochenmarkt in Ascona noch spontan eine Handtasche gekauft.  Der 3. Tag begann mit stahlblauem Himmel und Sonne; so richtig nochmals zum Flanieren. Anschliessen die Heimfahrt im Zug durch das herbstliche Tessin.

Ascona sieht, in der Fussgängerzone, noch immer aus wie vor 40 Jahren als wir im Tessin wohnten. Und wie damals hört man viel mehr Schweizerdeutsch als Italienisch.

Einen Espresso "trinken" in einem Café geht ganz gut. Ich traute mich sogar das Schaumstoff-Bäseli zu gebrauchen. Und Peter trinkt halt den 1, 5 Tassen, da ich nur wenig brauche um den Geschmack zu haben.

Was mich immer noch viel Überwindung kostet, ist das Besuchen eines Restaurants. Peter muss ja auch mal essen.  Zu sagen, dass ich weder esse noch trinke, empfinde ich als schwierig, ja fast peinlich. Dazu kommt dann auch der Gluscht. Zu einem Tessinbesuch gehört doch Risotto, Polenta, Pizza, aktuell mit frischen Pilzen und dazu ein guter Merlot, aber eben......

Ich konnte es dann die zwei Restaurantbesuche aber doch als angenehme Abende erleben.

Mehr Hilfe brauchen im Alltag ist ein anderes Thema. Ich verliere in den Armen und Händen wie auch am Rumpf merkbar Kraft. Auch die Feinmotorik will nicht immer wie ich möchte: Druckknöpfe, kleine Knöpfe oder  einen Reissverschluss schliessen, einen Drehverschluss öffnen, einen Pullover ausziehen, einen vollen Krug  oder eine Pfanne heben, Schuhbändel anziehen u.a. gelingt manchmal, manchmal einfach nicht. Einmal kam ich fast nicht mehr aus einem öffentlichen WC, da ich den Drehknopf fast nicht öffnen konnte

Dann um Unterstützung bitten, fällt mir unglaublich schwer. Zu sehen, wie die Selbständigkeit so stets abnimmt und die Abhängigkeit zunimmt ist manchmal fast nicht auszuhalten.

Ich werde nicht darum herumkommen, zu lernen, dies zur Seite zu legen, über meinen eigenen Schatten zu springen und um Hilfe zu bitten und diese auch anzunehmen.

Planen - Leben im Hier und Jetzt

Die Tage im Wallis waren viel zu schnell vorbei. Ich hätte es noch länger ausgehalten. Die Tage gingen wir gemütlich an, so richtig entschleunigt. Eine Herausforderung für mich, wo ich doch eher durchs Leben rannte, getrieben von Hektik, und Ungeduld. Ich empfand jedenfalls diese ruhigere Gangart als angenehm. Den Kühen auf der einen Seite des Hauses und den Schafen auf der andern Seite zuschauen, war beruhigend.

Ich erlebe die Tage im Hier und Jetzt zunehmend bewusster. Jedoch auch begleitet von Wehmut und Trauer, verbunden mit  Fragen: z.B Ist es das letzte Mal, dass ich die schönen Farben des Herbstes sehe? Manchmal gelingt es besser das Leben Tag für Tag zu nehmen, manchmal halt nicht. Wo bleibt das Planen von Neuem, wenn ich im Moment lebe? Widerspricht sich dies nicht?

Ich habe immer gern geplant, organisiert und mir neue Ziele gesetzt.  Ferien auf Monate hinaus gebucht,. Dasselbe mit Musical- oder Konzertkarten. Ich ging selbstverständlich davon aus, dass ich dies alles erlebe, was ich geplant habe. Hab gar nicht daran gedacht, dass etwas nicht klappen könnte.

Jetzt plane ich kurzfristig, schränke mich dabei vermutlich auch ein, aus Angst, etwas absagen zu müssen. Dabei vergesse ich, dass immer etwas dazwischen kommen kann, ob gesund oder krank. Wir mussten selbst vor vielen Jahren eine Reise nach Wien absagen, da Peter, einen Tag vor Abflug, ins Spital musste mit Nierensteinen.

Nein, im Hier und Jetzt leben und das Planen  muss nicht widersprüchlich sein. Es verändert sich, da nicht mehr alles machbar und selbstverständlich ist..

Wir haben einiges geplant in nächster Zeit: Nächsten Samstag gehen wir ins Musical "io senza te". Diese Songs erinnern an meine jungen Jahre, wo sowohl die Songs von Peter, Sue und Marc ihren Platz hatten, wie diejenigen  der Beatles oder Rolling Stones.

Am Montag gehen wir dann für 3 Tage nach Ascona. Das haben mir Marco und Patrick zum Geburtstag geschenkt. Ich habe mir gewünscht,  nochmals ins Tessin zu gehen, haben Peter und ich doch unsere ersten gemeinsamen Jahre im Tessin verbracht. und Marco ist dort zur Welt gekommen. Da werden sicherlich viele Erinnerung wach werden.

Ich werde sicher das Musical und die Tage im Tessin im Moment geniessen.

Herbsttage im Goms

Ich bin froh, dass der Cough Assist eine Entlastung für mich bedeutet. Ich habe mehr Elan und fühle mich weniger müde. Die gute Durchlüftung der Atemwege ist eben schon wichtig. Daran denkt frau gar nicht, solange es keine Beeinträchtigung gibt.

Wir nutzen die schönen Herbsttage hier im Goms für kürzere Wanderungen. Es ist so gut, dass mich der Schleim dabei nicht mehr beeinträchtigt. Die Wanderwege entlang der Rotten sind angenehm zu gehen, ohne grössere Steigungen. Heute wanderten wir den Waldweg von Oberwald nach Ulrichen. Auf diesem Weg geht es etwas mehr auf und ab. Wir lassen uns einfach etwas mehr Zeit. Die Wanderungen tun mir gut und ich geniesse die herbstliche Natur und das schöne Wetter (ohne Hochnebel!!)

Schweigendes, meditatives Gehen kann sehr wohltuend sein, wenn frau die Wahl hat.

Ich habe keine Wahl!

Beim gemeinsamen Wandern haben wir vor der Krankheit viel geplaudert, uns über Wichtiges und weniger Wichtiges ausgetauscht und kommentiert, was wir sehen unterwegs etc. Dass das nicht mehr möglich ist, empfinde ich als grossen Verlust. Gehend kann ich das Tablet nicht bedienen. Jedes Mal stehen bleiben, wenn ich etwas sagen oder zeigen will, ist auch keine Lösung.

Ein ganz anderes Thema: Ich nehme sehr gerne ein Vollbad mit viel Schaum. Das entspannt mich. Jetzt hatte ich schon einige Male Mühe, aus der Wanne zu kommen. Die Kraft in den Armen und in den Beinen hat nachgelassen. Vor etwa 2 Wochen, ging es gar nicht. ich rutschte einfach weg, trotz Badematte. Gefühle von Ohnmacht und Hilflosigkeit. Mit Mühe und Not gelang es mir dann, mit tatkräftiger Hilfe von Peter, aufzustehen.

Gelernt hab ich daraus:
Weniger Badezusatz, damit die Badematte nicht so rutschig wird.
Die Beine ganz anziehen und dann mit dem rechten Arm abstützen und links an der Armatur aufziehen.
So geht es jetzt ganz gut.

Dazu hatte Peter die gute Idee, mir einen Pfannendeckel auf den Badewannenrand zu legen, dann kann ich, sollte ich Hilfe brauchen, damit lärmen.

Wie lange heisse Vollbäder noch möglich sind, weiss ich nicht. Ich hoffe noch einige Zeit.

Grenzen

An mich recht gut mit dem Cough Assist arrangiert. Da die Therapie damit Wirkung zeigt, ist auch die Motivation grösser, diesen regelmässig einzusetzen. Ich konnte nochmals den Druck erhöhen. Sehr angenehm ist es nicht, jedoch gibt es Schlimmeres. Ich habe keine Berührungsängste mit neuen Geräten, die mit Elektronik bestückt sind. Das ist sicher ein Vorteil.

Gestern waren wir am Achenberg (Hausberg von Zurzach) fast zwei Stunden am Walken/Spazieren. Es war, dank dem Cough Assist, seit langem wieder das erste Mal, dass ich die ganze Zeit frei atmen konnte, ohne durch Schleimbildung eingeschränkt zu sein. Obsi legte ich immer wieder Päuseli ein, nidsi ging es wie eh und je. Das freute mich sehr.

Meine Grenzen, dessen was ich glaube ertragen zu können, verschieben sich laufend. Das ist mir aufgefallen, als ich so die letzten Monate vor meinem innern Auge passieren liess. Vor einem Jahr noch sagte ich, ohne gesprochene Sprache geht es nicht. Auch meinte ich, eine Magensonde käme für mich die in Frage. Nun lebe ich schon seit einigen Monaten sowohl ohne gesprochene Sprache, wie mit der Magensonde. Trotz dieser Einschränkungen gibt es Vieles und auch Anderes, welches  Lebensqualität ausmacht. Ein wichtiger Teil ist sicher, dass ich keine Schmerzen habe und der "Kopf" bei dieser Krankheit nicht betroffen ist. Der Mensch gewöhnt sich an Vieles.

Der Gluscht nach gutem Essen bleibt. Daran gewöhne ich mich nicht.

Es gelingt mir immer besser mit der Krankheit umzugehen und damit zu leben. Die Zeiten des heftigen Haderns werden weniger. Das braucht eindeutig weniger Energien, welche ich so anderweitig einsetzten kann. Dabei hilft sicher auch, dass ich mich dazu durchgerungen habe, Cipralex zu nehmen. Ich habe oft  früher zu meinen Klientinnen gesagt, manchmal sei die Zeit da, um vorübergehend ein Antidepressivum zu nehmen. Ich selbst hab mich jedoch dagegen gewehrt. Nun ist die Zeit auch bei mir da, dieses Medi zu nehmen.

Am letzten Samstag war Klassenzusammenkunft in Spiez, wo ich aufgewachsen bin. Ich wäre gerne dabei gewesen. Das wäre jedoch für mich eine Überforderung gewesen. Ich hab mich sehr gefreut über die Karte von der Klassenzusammenkunft, welche heute angekommen ist.

Nächsten Sonntag kommen Marco, Miriam und die 3 Enkel aus Zofingen und Patrick aus Bonn, um gemeinsam meinen 65. zu feiern. Es gibt wie gewohnt ein Fondue Chinoise, auch wenn ich selbst nicht davon essen kann. Für mich ist das Zusammensein wichtig.

Danach gehen wir nochmals für ca. 10 Tage  ins Goms, wo es hoffentlich noch eine schöne Herbsttage gibt.

Kurzaufenthalt im Spital

Ich bin schon wieder zu Hause. Es war wirklich ein Blitzaufenthalt im Kantonsspital St.. Gallen.

Am Donnerstag wurde ich in der Handhabung des Cough Assist geschult. Das Gerät  drückt Luft während 2 Sekunden rein, simuliert also mit einem einstellbaren Druck das Einatmen. Anschliessend simuliert es das Ausatmen mit einem etwas grösseren Druck, um so die Sekrete aus den Atemwegen zu ziehen und diese gut zu durchlüften.

Es war mir möglich, bereits am Donnerstag den Druck für das Einatmen und das Ausatmen zu erhöhen. Am Freitag Morgen nochmals. Im Spital rechnen sie  für die Angewöhnung mit bis zu 4 Tagen. Da ich es gut vertrage, war ich bereits am Freitag auf einem Level, auf welchem ich aufbauen kann. Die Handhabung ist auch keine Hexerei.

Während der Nacht wurden dann einige Werte gemessen; vor allem wichtig war die Sauerstoffsättigung. Die Werte waren alle OK. Ich brauche glücklicherweise vorläufig keine Maske in der Nacht.

So konnte ich erfreulicherweise bereits am Freitag nachmittags wieder nach Hause.

Zum Glück hat Peter all meine Medis und einige Flaschen Sondennahrung mit entsprechenden Schläuchen mitgenommen. Ich meinte noch, das sei wirklich nicht nötig. Im Spital seien sie ausgerüstet. Dem war nicht so. Einige Medis hätten sie bestellen müssen. Desgleichen die Nahrung. Wenn ich nichts dabei gehabt hätte, hätte ich ohne Abendportion schlafen müssen. Als klar war, dass ich eh nur kurz bleiben werde, haben sie dann gar nichts bestellt. So war ich Selbstversorgerin im Spital!!

Dafür war ich diesmal alleine im Zimmer.  Das war angenehm. Die Pflegenden haben sich auch Zeit genommen, was ich sehr schätzte.

Das hat mir so richtig gut getan, dass alles so gut klappte.

Cough Assistent

Morgen ist es soweit. Ich trete in den Kantonsspital St. Gallen ein, wo ich intensiv die Handhabung Cough Assistenten üben werde. Ich hoffe sehr, dass mir dieses Gerät Erleichterung bringt und der zähe Schleim sich so besser entfernen lässt.

Ich gehe seit mehreren Jahren schon wöchentlich in ein Muskelttraining in einer Physioparaxis. Anfangs waren Rückenprobleme der Grund. Heute, nach der Diagnose ALS, steht im Vordergrund möglichst lange Muskelkraft zu erhalten. Gestern, nach 3 wöchigem Unterbruch, bin ich schon ein wenig erschrocken, wie die Gewichte mir immer schwerer erscheinen. Ich musste bei einigen Geräten die Gewichte reduzieren. Auch scheint mir eine 4 kg Hantel schwerer als auch schon.

Das ist die eine Seite, wo ich unmittelbar spüre, dass die Kraft nachlässt.

Auf der andern Seite bin ich froh, dass ich doch noch ca. 50 Minuten trainieren kann. Und es gibt mir  das gute Gefühl, dass ich aktiv etwas tun kann. Etwas weniger an Gewichten, dafür mehr Wiederholungen ist auch gut. Ich will dran bleiben, so lange es möglich ist und sich positiv anfühlt.

Ein ganz anderes Thema. Ich hab ein Bäuchlein bekommen. Schuld daran ist ein Mix: die Sondennahrung, (ist für den Körper anders in der Verarbeitung als normales Essen), Etwas weniger Bewegung (vor allem an den Hitzetagen) das Nachlassen auch der Bauchmuskulatur als Folge der Krankheit, und eine Umverteilung im Körper. Mein Gewicht ist stabil, keine Zunahme, sondern eine Veränderung.

Das wäre mir egal, wenn die Auswirkung auf die Hosen nicht wäre. Ich hab zwar  keine grosse Lust , noch eine neue Garderobe zu kaufen. Zu enge Hosen sind jedoch auch nicht lustig.

Die letzten heissen Sommertage habe ich noch sehr genossen. Dank dem Wetterwechsel stört es mich weniger, einige Tage im Spital zu verbringen.